I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Posts written by icaro80

view post Posted: 24/4/2024, 15:07 Sclerosi multipla, nuovi dati di fase 2 a 48 settimane supportano il potenziale di elevata efficacia di frexalimab - News anno 2024
L'anticorpo CD40L di Sanofi, frexalimab, ha dimostrato una riduzione sostenuta dell'attività di malattia e una tollerabilità favorevole dopo quasi un anno di trattamento nei pazienti con sclerosi multipla recidivante. Questi dati sono stati presentati oggi all'American Academy of Neurology (AAN) 2024 Annual Meeting di Denver, Colorado, USA.

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view post Posted: 22/4/2024, 11:00 Sclerosi multipla: dopo un anno di ocrelizumab sottocute soppressione quasi completa di recidive cliniche e lesioni cerebrali - News anno 2024
Al 76° congresso annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), sono stati presentati i dati dello studio di fase III OCARINA II su ocrelizumab, studiato nella formulazione sottocutanea (s.c.) della durata di 10 minuti due volte all'anno. I risultati hanno evidenziato una soppressione quasi completa delle recidive cliniche e delle lesioni cerebrali in soggetti con sclerosi multipla recidivante o primariamente progressiva (SMR o SMPP).

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view post Posted: 22/4/2024, 10:59 Tanto male alle gambe - Sintomi
Ciao Debora, i dolori alle gambe mi accompagnano da sempre, nella zona posteriore dei polpacci e della parte bassa della coscia (vicino al ginocchio).
Nel mio caso è per la SM che mi ha colpito principalmente alle gambe con anche una perdita costante di forza e resistenza pur restando con un carico lesionale pressochè invariato.
Se per te è un sintomo nuovo è sicuramente un bene parlarne con il neurologo e sentire cosa ne pensa, purtroppo per il mio caso specifico non ci sono particolari contromisure se non la fisioterapia per contrastare la perdita di forza e resistenza, per quel che riguarda il dolore provo sollievo quando mi faccio applicare i cerotti kinesio dal fisioterapista (me li applica anche mia moglie che ha imparato come metterli), ne ho parlato in questo vecchio topic e poi io personalmente mal sopporto il freddo alle gambe, quindi cerco di tenerle sempre al caldo, con il freddo mi si "bloccano" proprio e i dolori si amplificano. Certo questo genere di sintomi sono estremamente variabili di persona in persona.
Facci sapere quando ne parlerai con il neurologo! Spero vedrai presto miglioramenti! :)
view post Posted: 19/4/2024, 09:13 Nuovo confratello... - Presentiamoci
Ciao Carlo e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni.
Sono contento che tu ti sia presentato a tutti noi e mi auguro che il copax possa aiutarti... però non capisco perchè dici che lo prenderai per 6 mesi...
Torna ad aggiornarci se vorrai :)
view post Posted: 19/4/2024, 09:10 ARREDIAMO QUESTO TUNNEL - Presentiamoci
Ciao e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni!
Mi spiace per la diagnosi, ma mi sembri molto determinata ad affrontare ogni difficoltà e questa è sicuramente una dote importante. Qui troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltare e consigliare e potrai ovviamente regalarci la tua esperienza nelle nostre sezioni.
A presto e tieni duro mi raccomando! :)
view post Posted: 17/4/2024, 10:07 Nuova mi presento - Presentiamoci
Ciao Titty e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni.
Sono felice che tu ti sia presentata a tutti noi; purtroppo l'arrivo del periodo caldo non aiuta e talvolta amplifica quelli che sono i disturbi e i sintomi, a me i medici mi hanno sempre detto che è bene cercare di prestare attenzione a quella che è la durata nel tempo di tali sintomi e dell'intensità. Se i nuovi sintomi sono persistenti e "invalidanti" per più di 48 ore è meglio sentire il parere del neurologo, se invece sono disturbi che si alleviano durante la giornata credo non ci sia da preoccuparsi.
Sono felice che la tua SM non abbia dato ricadute negli ultimi 4 anni, per il cambio di terapia hai avuto disturbi connessi al tecfidera o magari nuove lesioni alla RMN? Solitamente il cambio di farmaco si propone in questi casi... Tienici aggiornati e ancora benvenuta! :)
view post Posted: 12/4/2024, 08:15 Buonasera a tt.. - Presentiamoci
Ciao Patrizia e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni.
Mi dispiace molto per la diagnosi ma devi cercare di concentrare le tue energie all'affrontare la malattia, e per affrontarla non bisogna solo affidarsi ai farmaci che senza dubbio sono la nostra arma primaria, ma soprattutto devi cercare di accettarla, capire che la tua nuova realtà è avere la SM e non per questo i tuoi progetti e i tuoi sogni non potranno essere realizzati. Fatti forza con l'amore di tuo marito e dei tuoi figli e sono certo che troverai la strada.
Diversi centri SM forniscono anche la possibilità di un supporto psicologico (io ne sto usufruendo e mi sta molto aiutando), potresti, se vorrai, valutare la possibilità di provare.
Spero ti troverai bene qui con noi, raccontaci che terapia segui e tienici aggiornati sulla tua situazione, a presto! :)
view post Posted: 9/4/2024, 09:05 Visita di controllo - Le nostre visite periodiche
Ciao a tutti! Ieri ho svolto la mia visita periodica ed è andata piuttosto bene. La fisioterapia sta facendo effetto e seppur avando i miei soliti problemi la situazione è piuttosto stabile. A maggio svolgerò la RMN di controllo e spero che vada tutto bene. :)
view post Posted: 4/4/2024, 14:39 Sclerosi multipla, nei pazienti più anziani interrompere una terapia ad alta efficacia aumenta i rischi di recidiva - News anno 2024
Secondo uno studio di coorte osservazionale - i cui risultati sono stati pubblicati su "JAMA Neurology" - i pazienti di età pari o superiore a 50 anni con sclerosi multipla (SM) non attiva che interrompono una terapia ad alta efficacia (HET) hanno un rischio più elevato di recidiva rispetto a quelli che continuano l'HET.

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view post Posted: 4/4/2024, 14:35 Sclerosi multipla e vaccini anti-Covid: risposte durature nonostante i trattamenti - News su SM e Covid-19
Uno studio dell’Università di Modena e Reggio Emilia, realizzato con il contributo della Fondazione italiana sclerosi multipla (FISM), mostra risposte specifiche e durature alla vaccinazione Sars-CoV-2

Le risposte ai vaccini anti-Covid nelle persone con sclerosi multipla sono specifiche e durano nel tempo, anche se è possibile osservare delle differenze a seconda del tipo di trattamento ricevuto.


È quanto emerge da un lavoro condotto da un team modenese di Unimore, coordinato dal prof. Andrea Cossarizza coadiuvato dalla ricercatrice Sara De Biasi e dal dott. Domenico Lo Tartaro, che descrive, per la prima volta, le principali caratteristiche immunitarie sviluppate in seguito alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2 in persone con sclerosi multipla (SM) trattate con diversi farmaci immunomodulanti.


Lo studio, al quale hanno partecipato medici e ricercatori di Unimore e dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, tra cui la Dott.ssa Diana Ferraro della Clinica Neurologica, e realizzato grazie ai fondi di un bando speciale della Fondazione italiana sclerosi multipla (FISM), è stato appena pubblicato sulla prestigiosa rivista Nature Communications.


La sclerosi multipla e l’influenza dei trattamenti sui vaccini

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune di tipo neurodegenerativo che colpisce il sistema nervoso centrale e che è caratterizzata da elevati livelli di infiammazione causati da una potente attivazione del sistema immunitario, in particolare dei linfociti T.


Diversi farmaci immunomodulatori con diversi meccanismi di azione sono oggi in grado di diminuire o bloccare l’attivazione del sistema immunitario, intervenendo sui livelli di infiammazione e prevenendo la progressione o le ricadute della malattia.


Tuttavia, tali le terapie possono modificare le risposte immunitarie e ridurre l’efficacia dei vaccini, come quello per il SARS-CoV-2.


Alcuni studi condotti in passato hanno mostrato però che è possibile modulare la somministrazione delle terapie per ottimizzare anche la risposta ai vaccini.


Ma non solo: altre ricerche hanno infatti provato che i richiami vaccinali consentono di rinvigorire le risposte immunitarie dei pazienti. Mancava però finora una caratterizzazione sul lungo termine delle risposte immunitarie ai vaccini anti-Covid, e su questo si sono concentrati i ricercatori oggi. Lo hanno fatto studiando i linfociti T e B a sei mesi di distanza dalla terza dose. Lo scopo, spiegano, era di capire se fosse possibile identificare anche delle caratteristiche nel sistema immunitario di pazienti in trattamento che li predisponesse a un aumentato rischio di possibili infezioni.


Lo studio

Utilizzando metodiche all’avanguardia come la citometria a flusso multiparametrica e la citometria di massa a 45 parametri, i ricercatori hanno analizzato l’aspetto, la funzione e il profilo metabolico dei linfociti T e B specifici per SARS-CoV-2 che si sono sviluppati in seguito alla somministrazione della terza dose del vaccino.


Nella coorte di 94 persone con sclerosi multipla recidivante-remittente trattate con diversi farmaci immunomodulanti (tra cui cladribina, dimetilfumarato, fingolimod, interferone, natalizumab, teriflunomide, rituximab o ocrelizumab) i ricercatori hanno osservato che il vaccino induce una efficace risposta immunitaria.


«Il nostro studio – ha commentato De Biasi – dimostra che, nonostante l’utilizzo della terapia immunomodulante, i pazienti con sclerosi multipla sviluppano una risposta immunitaria cellulo-mediata funzionale, specifica e duratura nel tempo in seguito a vaccinazione con SARS-CoV-2».


Tuttavia, le persone trattate con fingolimod e natalizumab sviluppano un profilo immunitario diverso da quello di tutti gli altri pazienti, soprattutto da un punto di vista metabolico, pur mantenendo comunque la loro funzione. Per esempio, nel caso del fingolimod, le cellule sviluppano un profilo senescente, come se fossero “invecchiate”, ma nonostante questo rimangono in grado di rispondere agli stimoli provenienti dall’esterno, come la vaccinazione appunto. L’utilizzo di un modello di analisi di predizione in silico, già utilizzato e validato per predire la risposta a terapie biologiche in ambito oncologico, ha infine permesso di osservare che chi sviluppa un particolare profilo delle cellule B e T specifiche per SARS-CoV-2, con linfociti metabolicamente attivi su più fronti, risulta essere più protetto dal COVID-19 rispetto a chi ha cellule senescenti (“invecchiate”).


«Questo studio - ha dichiarato Cossarizza – dimostra per la prima volta che le cellule che vengono prodotte e attivate in seguito alla vaccinazione per il SARS-CoV-2 hanno un metabolismo che dipende, almeno in parte, dalla terapia che viene fatta per curare la sclerosi multipla. Questo ci permette di ipotizzare che questo fenomeno valga per tutti i vaccini (compresi i vari richiami) che una persona può fare nel corso della vita, anche in età non più giovane, come il vaccino per l’Herpes zoster. Di conseguenza, conoscere le vie metaboliche utilizzate dalle cellule attivate da un vaccino in un paziente che riceve una terapia piuttosto che un’altra ci potrebbe permettere di migliorare la personalizzazione delle terapie vaccinali nei pazienti con sclerosi multipla, utilizzando, ad esempio, farmaci che intervengano appunto su tali vie».


«L’inizio della pandemia ha visto da subito AISM e la sua Fondazione impegnate in prima linea per comprendere prima gli effetti delle infezioni da coronavirus e poi dei vaccini nelle persone con sclerosi multipla - ha aggiunto Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – questo nuovo studio conferma l’efficacia sul lungo termine dei vaccini nella sclerosi multipla».


Lo studio è stato finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) (“Bandi Speciali COVID-19”, codice “2021/C19-R-Single/011”), dal fondo di ricerca “Bandi di Eccellenza MIUR 2023-2027, Area CUN 06 Scienze Mediche” e realizzato con la preziosa ed incondizionata collaborazione delle ditte Standard Biotools, ThermoFisher Scientific, Beckman Coulter.

FONTE: https://www.aism.it/sclerosi-multipla-e-va...e-i-trattamenti
view post Posted: 4/4/2024, 10:06 Raccontateci le vostre esperienze con il Kesimpta - Kesimpta
Sono totalmente d'accordo con silvia. Sono molto felice per te Ale, spero che "andrai d'accordo" con questa terapia. Incrocio tutto l'incrociabile! :)
view post Posted: 3/4/2024, 10:31 Buon giorno - Presentiamoci
In realtà nella maggior parte dei casi si esegue quella all'encefalo, ma nei casi in cui ci siano lesioni midollari (io ne ho diverse) per controllo viene analizzato anche il tratto cervicale. Parlane se può essere un'idea o meno :)
view post Posted: 3/4/2024, 08:52 Buon giorno - Presentiamoci
Ciao scorpion e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 16 anni.
Ho letto il tuo topic nella sezione dedicata ai sintomi. Purtroppo non sono un medico (come nessun altro su questo forum) e non ho alcuna esperienza per quel che riguarda il schwannoma. Da come descrivi i sintomi nel topic alcuni (come ad esempio la diplopia) sono comuni alla SM ma il fatto che i medici abbiano categoricamente escluso la possibilità della presenza della SM dovrebbe lasciarti tranquilla.
Nelle domande che poni chiedi della familiarità, tendenzialmente la SM non è ereditaria (io non ho alcun parente con SM ne da parte di padre ne di madre), conosco molte persone con la SM senza nessun parente con questa patologia, però in effetti capitano casi che fanno pensare al contrario con anche diversi casi in famiglia, purtroppo la cosa non è "matematica" ma che io sappia la SM non viene catalogata come una malattia ereditaria.
L'ultima risposta che volevo darti è riferita alla tua domanda sugli esami per individuare la SM e quello più importante è senza dubbio la RMN. Quello è senza dubbio l'esame diagnostico fondamentale e chiaro nello stabilire la presenza o meno della SM. Ho letto che tu in passato hai svolto una RMN all'encefalo, quello che posso eventualmente e umilmente consigliarti potrebbe essere di chiedere al medico che ti segue se potrebbe essere di caso di rifare una RMN encefalo e magari includendo anche il tratto cervicale (se dovesse reputarlo utile) spiegandogli questo tuo timore o facendogli capire che hai voglia di escludere categoricamente la presenza della SM.
Facci sapere!
view post Posted: 28/3/2024, 12:49 Sclerosi multipla nei bambini: trattare prima per trattare meglio - News anno 2024
Uno studio conferma che quanto prima si tratta la malattia, quanto più si riesce a rallentare la progressione della disabilità in bambini e ragazzi. Soprattutto con alcune categorie di farmaci

Trattare prima per trattare meglio e scongiurare il rischio di disabilità. E’ questo il principale risultato che emerge da una ampia analisi internazionale che ha coinvolto oltre 5000 ragazzi con esordio pediatrico di sclerosi multipla. Lo studio ha visto la partecipazione di diversi ricercatori italiani ed è stato appena pubblicato su Lancet Child & Adolescent Health. Ed è da qui che, forti delle evidenze, i ricercatori lanciano un messaggio chiaro alla comunità dei clinici che seguono i pazienti pediatrici: “I bambini con sclerosi multipla recidivante-remittente dovrebbero essere trattati precocemente con terapie ad alta efficacia, prima di sviluppare importanti problemi neurologici, così da preservare meglio le loro capacità neurologiche”.

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view post Posted: 26/3/2024, 15:01 Invalidità civile, Locatelli: "Stop visite rivedibilità, sono umilianti" - Raccolta di leggi utili
Il ministro per le Disabilità: "Con la legge delega sulla disabilità voglio incidere direttamente sulla sburocratizzazione e la semplificazione"

Basta visite di rivedibilità per l'invalidità civile. Lo annuncia il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, definendo tale misura "umiliante". Spiega infatti il ministro: "Dopo un anno, due anni, tre anni, spesso le persone anche con una disabilità accertata si devono presentare nuovamente davanti alla Commissione. Questo non è ammissibile, ma umiliante per le persone e le famiglie e questa disposizione verrà cancellata".


La revisione dell'invalidità civile Con la legge delega, aggiunge il ministro, "introduciamo anche la figura del Garante nazionale sui diritti delle persone con disabilità e anche l'accessibilità delle pubbliche amministrazioni". Tra le priorità, per il ministro, c'è la necessità di modificare "l'accertamento della condizione di invalidità. Voglio incidere direttamente sulla sburocratizzazione e la semplificazione eliminando le visite ripetute di rivedibilità".


La rivoluzione nella presa in carico della persona con disabilità Secondo la Locatelli "stiamo attraversando un momento storico" in cui c'è "una rivoluzione nella presa in carico della persona con disabilità. Con la legge delega tocchiamo alcuni punti fondamentali - e qualcuno deriva direttamente dalla Convenzione Onu - come il principio dell'accomodamento ragionevole e questo deve essere uno strumento utilizzato nel mondo del lavoro, della formazione, nel mondo della vita quotidiana in tutti i casi, ma poi andiamo a cancellare nelle leggi ordinarie parole come handicappato e portatore di handicap, ed era ora dopo tanti anni".


La centralità della formazione Intervenuta alla sede della Fondazione Anffas Salerno, Giovanni Caressa Onlus, Alessandra Locatelli ha poi aggiunto: "Parliamo di persone, con disabilità o con una malattia, ma sempre persone con gli stessi diritti. E poi affrontiamo il tema della presa in carico della persona attraverso il progetto di vita. Stiamo lavorando tantissimo e la battaglia più grande sarà la formazione per far capire a tutti - con 20 milioni di euro messi a disposizione da quest'anno - che questo della formazione è l'unico strumento per superare le frammentazioni. Bisogna lavorare a partire dai territori. Faremo un accompagnamento fitto e sostenuto a tutti". La Locatelli si era già espresso sull'importanza della formazione, parlando in occasione del Safer Internet Day, della necessità di "creare una coscienza per i più giovani" in materia di sicurezza in rete.


Autismo, diagnosi e ricerca Quanto all'autismo, "è cresciuta la diagnosi precoce, la ricerca, la presa in carico dal punto di vista sanitario. Serve anche attivare percorsi sociali mirati per valorizzare le competenze di ogni persona - ha concluso la Locatelli -. Questa è un'altra grande rivoluzione: iniziare a pensare non più in termini di assistenzialismo ma per valorizzare le competenze di ogni persona".

FONTE: https://www.tgcom24.mediaset.it/cronaca/in...4-202402k.shtml
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