Posts written by Manuillo

Poppy66 mi incuriosisce la misurazione della forza muscolare,come mai ti interessa?ho la sm da un anno e non sono molto esperta!

Non ho dovuto fare nulla!

Ciao ,anche io faccio le analisi x malattie infettive comprese hiv e le hanno caricate sul fascicolo sanitario elettronico,non sono dovuta andare di persona!ricevute la settimana scorsa.

Caspita,ora a me iniziano a 40 e cambiano ogni mezz'ora per arrivare alla fine a 120,cosi cambiano proprio le tempistiche.

Ciao Mellino,molto interessante questa notixia,tienici aggiornati.

Si solo cortisone!

Ciao,sono Manuela diagnosticata ad ottobre. Ho avuto un brutto esordio delle malattia,tra i vari sintomi anche il nistagmo che è durato circa una settimana!avevo gia fatto tre boli di cortisone quando è comparso ,poi ne ho fatto altri due successivamente.

Senza far polemica, quindi siccome ho ancora formicolii le lesioni stanno progredendo da sei mesi?

netpaolo quanto dici ti è stato detto dal neurologo? Il mio ha proprio affermato che se non utilizzi il cortisone non hai un peggioramento ma solo ci metti piu tempo a rientare dei sintomi, certi potrebbero non sparire. Me lo ha detto con tanto di studi, quindi scusa ma mi fido più del neurologo di quanto tu affermi.

Ciao davide, sono Manuela 47 anni diagnosticata ad ottobre. Ho avuto dei sintomi molto gravi formicolii in tutto il corpo, nistagmo, non riusvivo a scrivere, difficoltà anche a lavarmi i denti, finendo anche in sedia a rotelle. L'infiammazione all'ecefalo si è vista additittura con la tac. Ho fatto 5 boli di cortisone, un po di fisioterapia per riprendere l'equilibrio! Faccio ocrelizumab visto l'attacco così violento! Ora sto benissimo, faccio sport... Però l'alterazione di sensibilità alla cosvia destra non è mai andata via, dal braccio destro va e viene, come anche i formicolii alle mani. La mattina a volte mi alzo stanca, mi pesano magari le scale che ho a casa o a lavoro. Il neurologo mi ha spiegato che il cortisone serve solo x rientrare dei sintomi piu velocemente ma non cambiano le lesioni se si assume o meno, la malattia non peggiora se non si assume il cortisone. Mi ha detto che se queste alterazioni fosero molto fastidioso mi avrebbe fatto fare il cortisone nuovamente altrimenti mi consigliava di no. Io al momento me le tengo. Sono passati 6 mesi e sono sempre li, potrebbero anche non andare mai via. Quindi se trovi i formicolii invalidanti allora ti consiglio di insistere x il cortisone oppure chiedere un altro consulto.

Ciao, anche io ho capito che ogni struttura ha il suo protocollo. A me danno l'antistaminico in gocce diluito nell'acqua appena arrivo, l'ultima volta mi hanno detto addirittura se l'avevo gia preso, devono aver cambiato protocollo senza avvisami, me lo hanno dato loro. Dopo faccio flebo tachipirina e poi flebo cortisone.

Io ho fatto tutte le vaccinazioni perche temo il covid in quanto ho anche una pesante rinite/sinusite e ho accettato di non rispettare esattamente il protocollo del tempo tra vaccino e terapia perche quest'ultima la ritengo fondamentale ma anche il vaccino covid.

Porprio ieri abbiamo discusso con il neurologo di queste cose. Lui dice che dai dati nazionali non ci sono stati aumenti di ricadute o nuove diagnosi, il vaccino puo agevolare perché un po scombussola il sistema,infatti abbiamo deciso di fare vaccino e terapia ocrevus ravvicinata.

Bene, notizie confortanti

Il neurologo ha detto che potrei avere la ricaduta proprio a causa vaccino, ma facendo la terapia con ocrevus cosi ravvicinata corro meno rischi.