I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

4 mesi dalla diagnosi, ancora sintomi

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view post Posted on 12/4/2022, 14:16

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Salve a tutti mi chiamo Davide. Ho 39 anni a dicembre sono tornato a Malta dopo un annetto in Italia qualche giorno prima di partire ho iniziato avere dei formicolii alle mani e dolori ai piedi Per farla breve dopo due risonanze una in testa è una alla colonna vertebrale mi hanno confermato che ho la sclerosi multipla. Lasciamo perdere la disperazione in cui sono caduta all'inizio (pero' la cosa positiva e' che hanno escluso un glioma).. Quindi adesso da un paio di mesi sono in cura con avonex e sto tollerando abbastanza bene. 6 anni fa aveva avuto dei sintomi simili alle gambe ma mi era stato detto che probabilmente era un prolasso alla colonna vertebrale, Quindi anche un neurologo su un forum mi ha detto che questo è un segno positivo perché in 6 anni senza nessun trattamento io non ho avuto mai problemi. La mia paura è che dopo 4 mesi non sto ancora bene, le mani sono migliorate Figuratevi che all'inizio non riusciva manco a scrivere bene o Mi cadevano gli oggetti ogni tanto adesso diciamo va meglio però le sento ancora formicolanti però giorni alterni sento il petto pesante e le gambe un po' strane un po' di legno. Il mio dubbio è mi hanno sconsigliato di fare il cortisone in quanto il neurologo dice che i miei sintomi non erano così gravi come neurite ottica perdita di equilibrio eccetera eccetera e che ci potrebbero volere dei mesi per tornare a stare bene anche se non è sicuro che queste mani torneranno. Secondo voi Ho sbagliato a non chiedere il cortisone? Un neurologo italiano su un forum si rifiuta di darmi un consiglio perché a distanza non fanno diagnosi Però avevo accennato che anche dopo 4 mesi il cortisone potrebbe aiutare. Io vorrei capire ma sono ancora sotto l'attacco Ho questi sintomi perché l'eventuale rimienilizzazione richiede un po' di tempo? Io sono molto scoraggiato sto meditando di tornare in Italia perché stare da soli all'estero in questo momento non è il massimo e poi in Sicilia mi hanno detto che la sclerosi è seguita da diversi centri
 
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view post Posted on 12/4/2022, 14:58

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Ciao Davide,comprendo le tue paure all'estero e comprendo anche il neurologo nel non voler dare pareri a distanza. E' impossibile, e credo sarebbe anche non professionale, dare indicazioni senza una visita o esami strumentali. L'unico modo per capire se ci sono attività credo sia la risonanza col mezzo di contrasto. In ogni caso i sintomi possono regredire anche in parecchio tempo ma non credo che il cortisone si prenda solo per problemi alla vista. Se può aiutarti a stare più tranquillo potresti valutare di fare un consulto in Italia, Malta non è lontanissima
 
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view post Posted on 12/4/2022, 15:01

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Ciao grazie per la risposta la mia risonanza è abbastanza fresca parliamo di gennaio. Il problema è che il neurologo di Malta che mi ha visitato dice che secondo lui non ho sintomi per giustificare il cortisone. Io purtroppo non posso fare un'altra risonanza immediatamente Quindi quello che volevo capire se questi sintomi sono dovuti a un nuovo attacco o se magari sono dei sintomi collegati sempre a quella ricaduta e che c'è bisogno di tempo per recuperare. Fatto sta che ho dovuto mollare un lavoro perché non riuscivo è un altro mi sta andando male perché sono 4 mesi che non sto bene quindi sto meditando di rientrare in Italia per starmene tranquillo un attimo
 
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view post Posted on 12/4/2022, 15:17
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Ciao Davide e benvenuto nel forum! Io sono Silvia, ho 45 anni e la sm da sette.
Mi spiace per questi problemi alle mani ma solo un neurologo ti potrà dire se sono causati o meno da una ricaduta... sicuramente alcuni sintomi ci mettono un po' a rientrare, a volte occorrono anche mesi per recuperare del tutto la sensibilità ma per toglierti tutti i dubbi, ti consiglio anch'io di sentire un altro parere, magari proprio in Italia :)
Spero tornerai a darci notizie, in bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 12/4/2022, 15:24

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Ciao Mi fate sentire un po meno solo! È stato veramente brutto per me è vero che c'è di peggio c'è gente che sta molto peggio di noi o di me però parlare aiuta. Cercherò di sentire un altro neurologo qua a Malta e vediamo e poi in caso rientro in Italia perché francamente per adesso non ho le energie per tirare avanti una baracca qua da solo
 
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view post Posted on 12/4/2022, 15:31
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Ciao e benvenuto, sono Mario ho 36 anni e la sclerosi da 8.
Io credo che il cortisone non vada "chiesto" ma sia il medico a decidere se sia il caso di farlo, però mi sembra strano che al momento della diagnosi, con sintomi in corso, non te l'abbiano fatto fare, almeno vedendo la mia esperienza...
Se vuoi un consiglio lascia stare i consulti online e chiedi un secondo parere da qualche parte dove può rimanerti comodo andare, sei ancora fresco di diagnosi e sentire una seconda campana è sempre utile.
A presto sul forum e aggiornaci!!
 
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view post Posted on 12/4/2022, 15:51
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Ciao Davide! Coraggio che con il tempo andrà meglio!
Non sono un medico, però una cosa è certa, la discriminante se fare o meno il cortisone, ahimè, non è solo la gravità dei sintomi, ma l'attività o meno di malattia riscontrabile con rm qualora ci siano lesioni che prendono contrasto. Il che vuol dire che a distanza di 4 mesi, se la malattia non è attiva (ossia non ci sono lesioni che prendono contrasto) da protocollo il cortisone non è indicato. Ciò non toglie che il medico potrebbe decidere diversamente.

Ti comprendo tanto... a distanza di un anno la mia mano seppur molto migliorata non è più rientrata del tutto e a suo tempo tempo io ho dovuto "chiedere" il cortisone... e sicuramente ho fatto bene perché subito dopo avevo recuperato almeno la funzionalità... rincuorandomi non poco. tuttavia mi hanno fatto una dose inferiore e ancora oggi mi chiedo se mi avessero fatto la dose da protocollo, magari avrei recuperato in pieno... però chissà... c'è chi recupera senza neanche una goccia di cortisone...

Mi unisco al consiglio di chi mi ha preceduto... lascia stare l'online e chiedi un secondo parere. In Sicilia ci sono degli ottimi centri, soprattutto nelle grandi città: non so messina... ma Catania, Palermo sicuramente.

4 Mesi comunque sono pochi. C'è ancora margine di miglioramento. Non disperare!
 
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view post Posted on 12/4/2022, 15:57

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Grazie a tutti ragazzi io a quanto ho capito a Malta il cortisone un po' off limits però il neurologo stesso mi diceva se proprio vuoi devi andare in pronto soccorso e te lo fai fare però io non lo farei Perché non fa bene E hai dei sintomi non gravissimi. Certo rispetto 4 mesi fa sto molto meglio prima sentivo pure la schiena formicolante se mi sedevo e avevo un pezzo di carta dietro la schiena,lo sentivo amplificato! Adesso no sono rimaste solo un po' le mani (in via di miglioramento) Ogni tanto le gambe e il petto. Da quello che so Dalla risonanza di gennaio avevo delle placche attive una al midollo spinale e un paio mi pare in testa probabilmente le mani dipendono da quella al midollo per ora non so se sono ancora attive o meno purtroppo non posso fare una risonanza ogni mese E questo forse lo sapete meglio di me
 
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view post Posted on 13/4/2022, 09:21
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Davide e benvenuto. Io sono Monica moglie del fondatore. Mi spiace per i problemi e capisco perfettamente le tue perplessità. Ma capisco anche un neurologo che non ti da consigli a muzzo senza visitarti ma solo parlandoti attraverso un monitor(meno male!!!). Per l'uso del cortisone ognuno credo abbia la propria tattica: certo è che solitamente se c'è una lesione attiva il cortisone si fa, credo! Un secondo parere come ti hanno già consigliato mi sembra un 'ottima idea... magari ti riconfermano le stesse cose ma tu sei più tranquillo. Certo all'estero con una diagnosi fresca fresca, anche io non starei proprio tranquilla...valuta tu come muoverti ma non è detto che serva per forza un trasferimento definitivo, puoi spostarti per le visite (quasi ogni centro ormai sta passando alla formula ogni 6 mesi anzichè ogni 3, salvo ovviamente ricadute!) Ti auguro di risolvere al meglio e che i problemi che riscontri in questo periodo possano rientrare quanto prima.
 
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view post Posted on 13/4/2022, 10:06
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Davide e benvenuto! Sono Alessandra, 24 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per questi sintomi ed è facile essere confusi. Qui in Italia funziona che il cortisone si fa con lesioni attive o al massimo se ci sono recidive dopo un periodo lungo di inattività (se capita anche con lesioni spente) ma è a giudizio del medico dopo averti visitato, non è certamente un farmaco da dare o prendere alla leggera ma se serve è necessario ed aiuta a sfiammare prima...proverei anch'io a sentire nel nostro paese e come ha detto Monica non è necessario un trasferimento definitivo,intanto andrei a sentire ecco...i consulti online esistono e possono essere d'aiuto in certi periodi(come è stato quello del lockdown) o per problemi di minore entità ma nonostante il tuo sconforto è stato corretto nel tuo caso il fatto che si sia rifiutato quel neurologo di fare solo colloquio online...aggiornaci,facci sapere come stai e se sei riuscito a sentire un secondo parere,in bocca al lupissimo!! Coraggio :)
 
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view post Posted on 13/4/2022, 10:18

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Il problema è che sono residente qui a Malta iscritto aire Quindi in Italia Così su due piedi non credo che mi farebbero queste visite così facilmente a meno che non le fai a pagamento ma purtroppo non ho abbastanza soldi
 
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view post Posted on 13/4/2022, 12:30
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Ot-Ah scusami non sapevo affatto di questo limite, perdonami!
Probabilmente lo avrai già fatto ma ti sei informato a riguardo? ammetto la mia ignoranza, cioè l'iscrizione aire cosa comporta? La cosa certa è che la sanità è pubblica in Italia,questo bisogna riconoscerlo e non credo sia da sottovalutare... possibile non possa proprio essere visitato da noi? Ot
 
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view post Posted on 13/4/2022, 13:30

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Ciao l'iscrizione all'aire comporta la perdita dell'assistenza sanitaria in Italia Proprio perché sei residente all'estero. Ovviamente viene garantita in casi di emergenza proprio come un turista quindi potrei ottenere il farmaco ma sicuramente per fare tutta la trafila i vari consulti risonanze eccetera eccetera sarebbe meglio rifare la residenza
 
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view post Posted on 14/4/2022, 09:16
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Ma davvero?! Che seccatura... però una soluzione bisogna trovarla!
 
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view post Posted on 14/4/2022, 09:50

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Ciao davide, sono Manuela 47 anni diagnosticata ad ottobre. Ho avuto dei sintomi molto gravi formicolii in tutto il corpo, nistagmo, non riusvivo a scrivere, difficoltà anche a lavarmi i denti, finendo anche in sedia a rotelle. L'infiammazione all'ecefalo si è vista additittura con la tac. Ho fatto 5 boli di cortisone, un po di fisioterapia per riprendere l'equilibrio! Faccio ocrelizumab visto l'attacco così violento! Ora sto benissimo, faccio sport... Però l'alterazione di sensibilità alla cosvia destra non è mai andata via, dal braccio destro va e viene, come anche i formicolii alle mani. La mattina a volte mi alzo stanca, mi pesano magari le scale che ho a casa o a lavoro. Il neurologo mi ha spiegato che il cortisone serve solo x rientrare dei sintomi piu velocemente ma non cambiano le lesioni se si assume o meno, la malattia non peggiora se non si assume il cortisone. Mi ha detto che se queste alterazioni fosero molto fastidioso mi avrebbe fatto fare il cortisone nuovamente altrimenti mi consigliava di no. Io al momento me le tengo. Sono passati 6 mesi e sono sempre li, potrebbero anche non andare mai via. Quindi se trovi i formicolii invalidanti allora ti consiglio di insistere x il cortisone oppure chiedere un altro consulto.
 
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