I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Posts written by djokernole

view post Posted: 27/4/2024, 08:44 Aubagio e pressione alta - Aubagio
Ciao Silvia, spero che questo tentativo ti permetterà di non abbandonare la terapia così com'è andata alla tua amica. Siamo con te, tutto incrociato!!! :P
Facci sapere come va più avanti ^_^
view post Posted: 26/4/2024, 16:49 Buon... pranzo a tutti! - Presentiamoci
Ciao Valeria! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per come siano andate le RMN passate ma spero il Kesimpta si rivelerà l'arma vincente :woot:
Quando puoi passa a darci tue notizie, ti leggeremo volentieri :) un saluto!
view post Posted: 26/4/2024, 16:40 Mi presento - Presentiamoci
Ciao Kirc e benvenuto! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Leggo che ne hai fatte di terapie in questi anni e spero che il Kesimpta possa accompagnarti per moooolto tempo ;) anch'io seguo la tua stessa terapia perciò ci ritroveremo sicuramente di là ^_^
Riccardo spero di rileggerti presto e che ti troverai a tuo agio sul forum :)
view post Posted: 26/4/2024, 15:34 ARREDIAMO QUESTO TUNNEL - Presentiamoci
Ciao e benvenuta! Piacere Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
La diagnosi spiazza sempre molto, inutile negarlo ma è importante come la si vuole affrontare questa battaglia e trovare una forte motivazione come la tua non può che spingerti a non arrenderti e ad avere il giusto sprint perciò hai fatto benissimo a trovare una ragione per lottare :P
Mi raccomando dacci tue notizie ogni tanto, ci piacerebbe sapere come procede ^_^ un saluto!
view post Posted: 26/4/2024, 15:25 mi presento, ma soprattutto ho delle domande - Presentiamoci
Ciao Beatrice!! sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015. Benvenuta :)
Grazie per averci raccontato di te, spero Aubagio ti aiuti a mantenere stabile la situazione :rolleyes:
Capisco sicuramente l'incertezza vista la recente diagnosi ma vedrai che pian piano riuscirai a capire meglio ;)
Bea in linea generale ci orientiamo così: se i sintomi vanno e vengono dunque non sono fissi si tratta di una fluttuazione dei sintomi associata a stress, cambio di stagione, cambio delle temperature ect invece se sono fissi i sintomi meglio sentire il centro sm di riferimento e far presente la cosa così da avere una visita e farsi valutare dal medico.
Spero ti troverai bene qui, facci sapere ^_^
view post Posted: 26/4/2024, 15:16 Terapia con Tergio - Presentiamoci
Ciao Paola, benvenuta tra noi! sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Non ho esperienza con Aubagio ma sono sicura troverai supporto e con chi poterti confrontare nella sezione dedicata. Contenta che in tutti questi anni la tua sm sia piuttosto clemente, ottimo, speriamo vada avanti così :rolleyes:
A presto :)
view post Posted: 24/4/2024, 17:44 Raccontateci le vostre esperienze con l'Ocrevus - Ocrevus
CITAZIONE
Posso chiederti come mai hai cambiato terapia?

Scusa per la risposta in ritardo Speranza, allora ho cambiato perché personalmente il cortisone mi fa stare parecchio male tanto da impedirmi di deambulare per 7gg e questo aspetto non mi andava molto a genio perché già ho difficoltà in più bloccarmi non era il massimo però non avevo altre opzioni terapeutiche ma invece poi è uscito il Kesimpta che ha la stessa molecola ed ho tentato e sta andando meglio perché non prevede la premedicazione di Ocrevus
Sicuramente, come tutte le terapie, non è esente da effetti collaterali ma salvo le prime iniezioni (la febbre soprattutto mi fa lo stesso effetto del bloccarmi perché aumenta la spasticità ma appunto sarebbe il giorno stesso ed il successivo alla puntura quindi non mi ha bloccata 7gg) comunque le successive sono andate nettamente meglio (niente febbre ma lieve malessere però sopportabile e soprattutto dura molto meno)
Sicuramente evito di prendere impegni o appuntamenti la sera se ho fatto l'iniezione quel pomeriggio ed il giorno successivo fino al primo pomeriggio cerco di riposare più spesso perché sono più stanca però tra le due mi trovo meglio col Kesimpta
Credo di essere stata esaustiva :lol: :rolleyes:
Ciao ^_^

Fabrizio coraggio, la terapia serve un po' affinché entri a regime però è importante sottolineare che queste terapie aiutano sull'infiammazione ed a evitare che la malattia cammini velocemente soprattutto ma sui danni già fatti agiscono poco perché per recuperare dai sintomi servirebbe la riparazione mielinica su cui stanno lavorando ma ancora ce n'è di strada da fare ed intanto mettere a tacere la sm è già un primo passo non da poco ;) mentre sulle lesioni attive vale quanto dice Paolo sul cortisone (quando ce vò c'è vò :rolleyes: )
Forza Frodo tifiamo per teeee :P
view post Posted: 24/4/2024, 17:19 Aubagio e pressione alta - Aubagio
Silvia spero sia un effetto transitorio,hai fatto bene a scrivere così che possa essere utile un confronto altrui in merito ma soprattutto facci sapere cosa ti diranno dal centro ed in effetti questa pressione è da monitorare! In bocca al lupo :)
view post Posted: 24/4/2024, 17:16 Raccontateci le vostre esperienze con il Kesimpta - Kesimpta
Confermo ragazze, gli effetti vanno migliorando con le successive ed è questo che rincuora :D
view post Posted: 11/4/2024, 08:26 Visita di controllo - Le nostre visite periodiche
Bene Luca :) felice che la fisio stia dando i suoi frutti e che sia un effetto visibile anche per gli altri, ottimo!! Non possiamo che incrociare le dita per Maggio :rolleyes: ^_^
view post Posted: 11/4/2024, 08:21 Aubagio - Presentiamoci
Anche secondo me è stata un po' troppo vaga nello spiegarti cosa ha intenzione di fare... prima di prendere qualsiasi decisione hai tutto il tempo per fare le tue domande e chiedere meglio
A me dà l'idea sia una sospensione temporanea e che appunto dopo ti sottoporrà al nuovo trattamento che ha pensato per te :) facci sapere mi raccomando!
view post Posted: 5/4/2024, 10:03 Raccontateci le vostre esperienze con il Kesimpta - Kesimpta
Grazie a tutti per l'incoraggiamento ^_^
Ilaria ti invito ad aprire un tuo topic di Presentazione nella sezione dedicata che trovi nella homepage sotto la tagboard dove salutiamo, ti aspettiamo :)
view post Posted: 3/4/2024, 20:22 Raccontateci le vostre esperienze con il Kesimpta - Kesimpta
Comunque pensandoci essendo la stessa molecola non credo sia necessario washout
view post Posted: 3/4/2024, 19:01 Raccontateci le vostre esperienze con il Kesimpta - Kesimpta
No nessuna attesa cioè ero a 7 mesi dopo l'ultima infusione, non so sai se dipende dalla tempistica però non ho dovuto aspettare personalmente
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