Buongiorno a tutti,
Scrivo due righe sulla mia storia da novello sclerato, contento di poter condividere con voi il mio cammino.
Ho 51 anni, e fino a 3 anni fa conducevo (e cerco di condurre)
, una vita "normale".
Ho cominciato nel 2020 ad avere difficoltà nel fare le scale.. il piede sinistro non ne voleva sapere di sollevarsi..
Vado dal mmg, tutto normale, sarà ernia? Con relativa calma mi fa fare rmn lombosacrale, ed io vado in uno centro radiologico, che oggi definirei criminale.
Con 0.5 tesla, si vedono delle protrusioni.. tutto perfetto allora..
Riposo, antinfiammatori e tutto procede... mi si dice che ci vuole moooolto tempo..
Dopo un mese circa, mi colpisce dall'oggi al domani una depressione così forte, quasi da necessitare un ricovero...quindi terapia come se non ci fosse un domani, e il problema motorio passa in quinti, sesto piano..
Dopo un anno, la depressione migliora (poco), lievemente meglio far le scale, ma quando cammino più di dieci minuti, mi devo fermare perché mi cede la gamba..
Arriva un forte formicolio al braccio sinistro, molto forte, che dura una settimana, per poi fermarsi solo alla mano, con progressiva perdita di sensibilità.
Mmg>> facciamo rmn cervicale.. stesso radiologo.. ernia cervicale... quindi, come l'anno prima stesso iter..
Passa un altro anno, i sintomi restano, ed io comincio a conviverci.
Arrivo a marzo di quest'anno, in cui la depressione è decisamente migliorata, e, svegliato dal torpore, comincio a pensare che tutto questo non sia normale, e inizio il peregrinare dai neurologi...
Il primo nonostante 3 visite a pagamento, conferma ernia, mi fa fare emg + potenziali...e mi consiglia visita dal neurochirurgo... vado, spiego, referti alla mano, anamnesi, ecc, ecc... mi visita, mi guarda e esclude la chirurgia... fisioterapia..
Sento un secondo neurologo, anche perché comincio a documentarmi, e i sintomi, che nel frattempo sono peggiorati, con estrema fatica tutto il giorno, mal di testa, fatica estrema nel camminare, estrema sofferenza al caldo, spasmi muscolari a gambe e addome, urgenza minzionale, ecc, ecc, mi portano in maniera autonoma sempre verso una risposta:sm.possibile?? Un'amica ce l'ha da una vita, ma i suoi sintomi sono totalmente differenti...beh, allora non è quella..
Il secondo neurologo mi visita, ma appoggia totalmente il parere del primo... poi è un Professore, un cattedrattico... vogliamo disattendere?
Nel frattempo, sul lavoro faccio enormi fatiche (sono infermiere, e questo è una aggravante notevole), vado dal medico competente, spiego tutto, porto referti e pareri, e mi dice che sto inventando tutto per avere delle agevolazioni... sono uscito piangente e disperato..
In estrema ratio, vado da un piccolo, povero fisiatra per iniziare almeno un po di fisioterapia, e lui, dopo un attento esame obbiettivo, mi consiglia una rmn encefalo...
Mi dice .. sarà sicuramente negativa, ma a completamento, ci vuole...
Si raccomanda di NON andare dove feci le prime, ma in un centro specifico..
Mi mettono sul lettino, e mentre eseguo l'esame, entra un infermiere che mi dice che il radiologo vorrebbe fare il contrasto.. io accetto, finisco e aspetto il risultato.
Mi chiamano, questo medico mi guarda attentamente mentre cammino, mi scruta e mi fa sedere..
Mi fa vedere le immagini, e senza,sapere nulla mi chiede se io noto qualcosa di strano..
Nel mio lavoro qualche rmn l'avevo vista, ma figurati capire...
Il midollo cervicale era fatto a cubetti, come tanti lego, ed il cervello pieno di macchie scure e alcune bianche..
Senza dirmi nulla, mi fa l'anamnesi, e chiaramente mi dice, che è stupito di vedermi ancora in piedi..
Mi spiega tutto per filo e per segno, mi tiene un'ora e mi consiglia una visita molto urgente al San Raffaele..
Esco da quel posto con mia moglie, come anestetizzato..
Capisco, ma non voglio crederci..
Non riesco a camminare, mi si ferma il respiro, sto per sentirmi male.
Mi siedo sul bordo di un'aiuola, non capisco, non capisco..
Ma cosa?? Come, possibile???
Mia moglie è ghiacciata, non sa cosa dirmi... mi sorregge e andiamo alla macchina.
Guida lei, al ritorno non parlo, non so cosa dire o pensare..
Il giorno dopo telefono al sraff. E ovviamente, per una visita ssn, ci vogliono 6 mesi. Opto immediatamente per una visita privata dopo 1 settimana .
Vado a milano.. non lo dimenticherò mai, ma non direzione Malpensa Aeroporto per le vacanze,come da 30 anni a questa parte, vado verso via Olgettina, centro sclerosi..
Attendo un'ora e i miei pensieri vanno verso scenari terribili..
Intanto mi passa vicino gente di ogni età, chi apparentemente senza problemi evidenti, chi con forti disabilità..
Non respiro di nuovo, sudo, vorrei scappare lontano, sparire, soccombere.
La drs mi visita, mi rivisita, vede la rmn e con fare professionale, ma dolce, senza dubbio mi fornisce già la diagnosi... la rmn è pessima e lei deve essere ricoverato subito..
Usciamo da lì, nel caos del traffico, chiamiamo un taxi.. il tempo si ferma..
Non sento né caldo né freddo, sono drogato, mia moglie mi da forza, ma io ero già morto.
Torniamo indietro col treno da Milano.. non mi esce parola. Guardo dal finestrino, i campi che scorrono.. la mia vita perfetta fino a lì, seppur semplice, ma in salute, con la mia famiglia, il mio lavoro, i miei hobby è finita..
Mi viene da vomitare, mentre lacrime scendono copiose , silenziose dentro l'anima..
È l'una di notte quando torniamo a casa.
Mi faccio una doccia, non mangio, mi prendo diverse gocce per dormire e dimenticare..mia moglie soffre e non sa cosa dirmi..
Dopo 3 giorni mi chiamano per il ricovero..
Voglio andare da solo, preferisco che mia moglie non venga, non riesco a condividere il dolore..
Riprendo il treno, valigia alla mano, e cammino sempre peggio..
Trascino il piede sinistro, e sono sempre più stanco..
In stazione il caldo mi fa impazzire, arranco e mi faccio portare al San Raffaele,padoglione R. sbrigo le pratiche e, dopo 30 anni di camice verde, indosso il pigiama..
Incominciano subito con prelievi, varie visite e test neuro..
Arriva la drs che mi ha visitato e mi dice, che sia i sintomi, che la rmn fatta,a regola d'arte impongono subito il carico per 5 gg di cortisone.
Accetto subito e inizio l'infusione.
Intanto nella settimana, mi fanno tutti gli accertamenti, e strano ma vero, incomincio a sentirmi più sereno..
Finalmente guardo la mia nemica, ha un volto, un nome, dei punti di forza e di debolezza..
I medici non mi danno tante informazioni, ma riesco a rilassarmi e a leggere un po di libri..
Alla fine della settimana, e siamo arrivati a venerdì scorso, la diagnosi è SCLEROSI MULTIPLA, di insorgenza temporale intorno ai 6/7 anni fa.. sublicnica fino al 2020.
Quadro radiologico importante e significativo..in attesa di test Stratify, per inizio terapia..
Oggi, sabato 30 luglio, sono sul divano e vi scrivo..
A sinistra cammino male con atteggiamento spastico e andamento spazzante paraparetico.
La mano sinistra, rispetto al pre ricovero è peggiorata, e non sento quasi più nulla, mi scappano le cose.
Ma sono determinato nel voler migliorare.. Aspetto con ansia la terapia, anche se a tutt'oggi non ne so il nome, è un secondo livello mi dicono.. ma non so cosa succederà... come mi sentirò?? Cosa si prova nei giorni successivi??
E questi miei sintomi uguali, mai migliorati in 3 anni, che significato hanno? Io non ho mai avuto dei veri miglioramenti negli anni, e quindi??
Da marzo di quest'anno è una recidiva? Quando capisco se è finita? Quanto dura?
Questa è la mia storia, questa è la mia sclerosi...
), è inevitabilmente come il titanic, pronta ad affondare in pochi anni, ma quello che mi stupisce che la vecchia medicocrazia esista ancora con medici Impreparati e Superficiali...
invece più avanti anche leggendo online riuscirai a filtrare meglio ciò che leggi e poi solitamente le news dei vari articoli di giornali o di pagine a contenuto medico/farmaceutico le pubblichiamo anche qui dunque non preoccuparti!