I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao, mi presento., Vi racconto la mia storia con la SM.

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view post Posted on 16/9/2023, 22:43

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Nel 2012 ho avuto una NORB, sono stato ricoverato per 4 gg al Fatebenefratelli di Milano dove mi hanno fatto varie flebo di Cortisone, RM encefalo che ha evidenziato delle piccole lesioni e rachicentesi con esito per fortuna negativo. Siccome il Liquor era negativo, il neurologo ha deciso che non dovevo iniziare nessuna terapia farmaceutica e avrei dovuto fare solo delle RM di controllo ogni 4 mesi. Dopo un anno ho cambiato neurologo, solo per comodità in quanto abitavo a 10 minuti dal San Raffaele dove ho continuato a fare per 3 anni una RM ogni 4 mesi e dopo una RM ogni 6 mesi. Tutte le RM evidenziavano una situazione stabile, senza nessuna nuova lesione. Dopo 5 anni, mi hanno detto che nonostante avessi avuto la NORB che è un sintomo chiaro di SM, non avendo fortunatamente nessuna nuova lesione all'encefalo, hanno classificato il mio caso come Sindrome Clinicamente Isolata, le RM sono diventate annuali e sono sempre state stabili. Nel 2020 come tutti sappiamo c'è stato il Covid e ho smesso di fare le RM, pensando che essendo passati 8 anni senza nessun nuovo sintomo, ero fuori pericolo. Ad inizio del 2022, ogni tanto, circa una volta a settimana mentre camminavo di sera con il mio cane, mi veniva un dolore forte alla gamba destra, che però passava dopo 10 minuti, sono stato più volte dal mio medico di famiglia il quale oltre a dirmi di prendere potassio e magnesio non sapeva cosa altro consigliare. A giugno di quest'anno, su mia insistenza in quanto era oramai un anno e mezzo che avevo questo dolore alla gamba mi ha fatto fare una Elettromiografia risultata negativa e una RM encefalo e dorso spinale che ha evidenziato 8 millimetri di demielinizzazione tra la vertebra D10-D11. A questo punto sono ritornato dal mio neurologo del San Raffaele il quale mi ha sgridato in quanto erano 3 anni che non mi facevo vedere e dopo avere visto le RM mi ha fatto ricoverare d'urgenza. Mi hanno sottoposto per 4 gg ad una serie infinita di esami, compresi tutti i tipi di Potenziali Evocati, che hanno dato esito negativo. Inoltre mi hanno fatto una nuova rachicentesi, che a differenza di 11 anni prima è risultata positiva in quanto hanno trovato nel liquor delle Bande Oligloconali con conseguente diagnosi di Sclerosi Multipla. Da una settimana ho iniziato la terapia con il Tacfidera, il primo giorno ho avuto un flushing e prurito in tutto il corpo, cercando in internet un possibile rimedio ho scoperto questo forum dove leggendo i commenti ho capito che avrei dovuto fare una colazione abbondante stile inglese e cena con alimenti grassi sani, tipo salmone e mangiare, mandorle, noci, etc. Ho subito messo in atto i consigni e incrociando le dita, il Tec non mi ha causato piu nessun effetto collaterale! Grazie a tutti per i preziosi consigni che sto leggendo nei vari post, sono veramente di aiuto! Forza ragazzi e ragazze assieme possono essere più forti!
 
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view post Posted on 16/9/2023, 23:32
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Ciao Luca e benvenuto nel forum! Io sono Silvia, ho 47 anni e la sm dal 2014.
Mi spiace per la recente diagnosi ma sono contenta che il nostro forum ti abbia aiutato in questo difficile momento della tua vita e spero che ti andrà di tornare spesso a trovarci per raccontarci come stai e come ti trovi con il Tec ^_^
Vedrai che la terapia ti aiuterà a tenere sotto controllo la nostra scomoda coinquilina e presto potrai ritrovare la tua serenità.
In bocca al lupo per tutto e a presto!
 
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view post Posted on 17/9/2023, 09:50

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Grazie Silvia per il saluto e le gentili parole di incoraggiamento! Sicuramente seguirò questo forum costantemente in quanto mi sta aiutando a capire molte cose in questo momento difficile. Un abbraccio, Luca.
 
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view post Posted on 17/9/2023, 13:15

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Ciao Luca, benvenuto anche da parte mia! Sono Leuca, 42 anni con diagnosi ufficiale da circa 2 e in terapia con tecfidera anch’io. Mi dispiace per la diagnosi e i mille esami cui ti sei sottoposto, è davvero tutto soggettivo con questa scomoda signorina. Mi fa piacere che tu riesca a tollerare bene il farmaco, per me, invece, l’inizio è stato meno semplice. Spero continuerai ad aggiornarci, mi fa piacere tu abbia fatto tesoro delle testimonianze del forum. Ti faccio un grande in bocca al lupo, aspettiamo tue notizie. A presto 🤗
 
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view post Posted on 18/9/2023, 13:51
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Luca, arrivo anch'io a darti il mio benvenuto! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Sei in una fase molto delicata, così come quella della diagnosi anche la fase post diagnosi è sempre caratterizzata da mille dubbi e domande perciò leggere le testimonianze altrui non solo è utile per informarsi ma spesso e volentieri anche per tranquillizzarsi...
Ho letto tutto attentamente, che l'elettromiografia fosse negativa ci può stare ma anche i potenziali...beh non si finisce mai di "imparare" e nonostante la malattia sia la stessa si manifesta e diversifica in modo unico in ciascuno di noi!
Comunque è bello sapere che ti abbiamo fatto compagnia e che grazie ai consigli circolanti nella sezione Tec tu stia tollerando al meglio la terapia, è fantastico :)
In bocca al lupo per tutto e non smettere di aggiornaci :)
 
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view post Posted on 29/9/2023, 23:02

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Buonasera a tutti .
Scusate l'ora, ma a 10 giorni dalla diagnosi, il caos è ancora alto e sono pieno di dubbi..peggio della nebbia in val padana.
Mi sono appena registrato, e davvero non so da dove cominciare
 
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view post Posted on 30/9/2023, 08:56

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Ciao Errepiesse benvenuto sul forum. Il momento della diagnosi è molto complesso, conosco bene il caos di quei giorni, ognuno reagisce a modo suo ma vedrai che ritroverai il tuo equilibrio. Inoltre,i farmaci disponibili sono tantissimi il neurologo troverà quello che fa per te. Intanto perchè non apri un topic tutto tuo così ci racconti quello che ti va di te e ti diamo un benvenuto come si deve? Io sono Francesca 42 anni e diagnosticata a giugno 22...vedrai si affronta tutto!un abbraccio
 
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view post Posted on 30/9/2023, 10:40

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Grazie della tua estrema gentilezza.
Ho aperto una nuova discussione con la mia storia..
Sarei felicissimo se,qualcuno avesse il piacere di leggere, e darmi consigli!!
 
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7 replies since 16/9/2023, 22:43   567 views
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