Presentazione!

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Signorina Maccabei

Posted on 24/8/2023, 08:33

Junior Member

Group:: Amico/a di "sclerati"

Posts:: 9

Status:

Buongiorno!

Ho trovato questo forum con estremo sollievo, sono contenta di aver trovato una piattaforma di condivisione... mi sento già più serena a sapere di avere uno spazio "sicuro" dedicato alla malattia. La SM è entrata nella mia vita famigliare in maniera prepotente e da due anni e mezzo non ci lascia tregua, siamo stretti nella morsa della malattia che continua a manifestarsi con effetti collaterali al farmaco (Tecfidera) e ricadute. La vita normale sembra qualcosa di impossibile da riavere indietro e questo - a tratti - tende a sopraffarmi.

Spero di trovare accoglienza e altre testimonianze che mi facciano sentire meno sola in questo tumultuoso viaggio.

Grazie

Smidollato

Posted on 24/8/2023, 15:01

Member

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 665

Status:

Benvenuta sul forum, sono Mario ho 38 anni e la sclerosi multipla dal 2014.
Mi dispiace per la diagnosi e per la tua situazione che ancora non si è stabilizzata, spero che riuscirai presto a trovare il tuo equilibrio, magari anche leggendo qualche informazione o consiglio qui sul forum, troverai tante persone che più o meno sono sulla tua stessa barca.
Vedo che sei già pratica nel muoverti qua sopra, quindi di nuovo benvenuta e in bocca al lupo per tutto!!

Signorina Maccabei

Posted on 24/8/2023, 15:05

Junior Member

Group:: Amico/a di "sclerati"

Posts:: 9

Status:

Ciao Mario! Grazie mille per la risposta. Si, è una piattaforma stupenda e anche solo sapere dell'esistenza di questo posto è rassicurante.

Per la praticità.... Gli anni passati su forum free e forum community invece che studiare alle medie e al liceo finalmente danno i loro frutti! 😂

djokernole

Posted on 24/8/2023, 16:11

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 4,353

Location:: Roma

Status:

Ciao e benvenuta! sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per tutto questo malessere, il fatto di non trovarsi bene con la terapia può succedere ed mio consiglio è di provare a mettere in pratica l'alimentazione consigliata che trovi in sezione tec

magari non seguirla proprio alla lettera ma in linea orientativa
Bisogna avere pazienza ma se vedi che la situazione non cambia direi di prendere in considerazione l'idea di parlarne con il neurologo e parlare chiaramente di questo disagio anche perché è da diverso tempo che la terapia è stata intrapresa... è giusto ostacolare la malattia e di "strumenti" a disposizione ne abbiamo di diversi al giorno d'oggi, coraggio!!! ^_^

Spero di rileggerti presto e con buone notizie

Leuca80

Posted on 24/8/2023, 17:16

Member

Group:: Moderatore Sclerato

Posts:: 739

Status:

Ciao, benvenuta anche parte mia! Sono Leuca, 42 anni e in terapia con tecfidera da quasi due anni. Mi dispiace tantissimo leggere che siate in difficoltà con la terapia. Riconosco che i primi tempi sono stati molto duri anche per me, ma a parte il gonfiore addominale che ogni tanto si fa sentire, per la mia esperienza la definisco una terapia comoda. Mi associo a quanto detto da Alessandra: parlarne col neurologo, ci sono davvero tante alternative, fondamentali per cercare di tenere a bada la scomoda signorina. Nella sezione dedicata ci sono, comunque, tante utili informazioni e suggerimenti che potreste prendere in considerazione. Vi faccio un grande in bocca al lupo e mi auguro tornerai ad aggiornarci. A presto!😊

elyza88

Posted on 29/8/2023, 10:09

Advanced Member

Group:: Admin Sclerato

Posts:: 6,132

Status:

Ciao con un po' di ritardo arrivo anche io a darti il benvenuto, sono Elisa ho 35 anni ed ho la sm da 12 anni.
Mi dispiace per i problemi con il Tecfidera, sarebbe un ottimo farmaco quando e se si riesce a superare i problemi gastrointestinali, come ti ha giustamente suggerito Alessandra il primo passo è sicuramente seguire una buona alimentazione, ma se anche così non si riesce è giusto provare a parlarne con il neurologo, dato che da quello che ho capito sono già 2 anni che viene utilizzato Tecfidera, e anche la qualità di vita data da una determinata terapia è importante.
Un grande in bocca al lupo, a presto!