I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Sono nuova ma vi leggo spesso volevo un vs parere su Copaxone, Effetto collaterale ?

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view post Posted on 19/8/2023, 23:55
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Ciao a tutti! piacere Nicole,
è la prima volta che scrivo ma vi leggo sempre perché è tutto molto utile è confortante.
volevo raccontarvi la mia esperienza personale con avonex e ora con il Copaxone (3 volte alla settimana) che assumo da circa metà luglio. Cerco di farla il più corta possibile. Allora mi è stata diagnosticata la sm nel 2014 e da allora facevo avonex pen una volta alla settimana. Dal 2016 mi è iniziata ansia anticipatoria, attacchi di panico ecc dopo svariate medicine e controlli (psichiatra, psicologo, neurologo ecc) arriviamo al punto di provare a cambiare cura perché l’interferone può soesso portare i sintomi da me descritti oltre a malessere febbre che avevo sempre per tutto il giorno dell’iniezione e la notte stessa. Come ho detto da circa un mese ho iniziato il Copaxone mi sembrava un sogno nessun sintomo a parte come l leggo sempre anche qui nel forum, arrossamenti, prurito post iniezione. mercoledì mi è successa una cosa diversa; ho fatto l’iniezione dietro sotto la vita è come ho cavato la pen, disinfettata ecc mi sono sentita subito in bocca un sapore fortissimo di medicinale , mi si sono tappate entrambe le orecchie e ovviamente mi è girata un po’ la testa e ho avuto nausea. Dopo mi sono anche spaventata ma Il tutto è durato circa mezz’ora. Ah ancora oggi ho un livido tipo ematoma viola/nero cosa che non mi era mai successa. Ho parlato con la neurologa la quale ha messo in questione il fatto che forse potessi essere intollerante a qualche principio attivo, e di provare a usare l’antistaminico per 3/4 volte prima di rifarla e poi rifarla senza e vedere se avevo altre reazioni. Poi ho parlato con la dottoressa di base la quale secondo lei mi sono presa/rotto un capillare, la medicina mi è arrivata sparata e dice che l’antistaminico non mi serve a nulla per queste cose. Ieri ho fatto l’altra iniezione senza prendere antistaminico, nel braccio e oggi ho il bollino rosso un po’ grande ma poco più di una noce. Adesso ho usato l’Arnica vediamo se va via. Che altro dirvi io uso sempre profondità 8 avevo provato a mettere 6 nel braccio ma mi era rimasto più gonfio e duro per più tempo quindi l’ho rimessa a 8. Volevo sapere è mai successo a qualcuno di voi quello che a me è capitato con l’iniezione sotto la vita mercoledì?? Visto i due pareri diversi delle dottoresse mi sembrava carino sentire anche con voi e mettervi al corrente di quello che mi era successo in modo che se capitasse a qualcuno (spero di no 😂) abbiamo più pareri. Grazie ☺️
 
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view post Posted on 20/8/2023, 05:11

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Ciao Nicole ben venuta e grazie di averci raccontato la tua esperienza. Sono Francesca 42 anni, in terapia con il kesimpta da luglio.mi spiace davvero per questo effetto collaterale che hai avuto.Ho usato il copaxone per quasi un anno e a me non era mai successo. Il neurologo però mi aveva avvisato del fatto che, qualora avessi preso un capillare, avrei potuto avere una reazione simil attacco di panico. Ora, non so se possa essere quello che è successo a te, ma temo possa capitare. Tutto sommato il mio rapporto con il copaxone è stato positivo (anche io con l'autoiniettore) ho poi dovuto cambiare per passare a una seconda linea perchè continuavo ad avere lesioni, non per problemi particolari. Spero le prossime iniezioni vadano lisce come l'olio, per i segni anche io usavo l'arnica, ma anche in alternativa una pomata alla calendula presa in farmacia con cui mi sono trovata benissimo! Un abbraccio grande
 
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view post Posted on 20/8/2023, 07:12

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Ciao Nicole, grazie di aver accolto il mio invito, benvenuta ufficialmente tra noi😃. Sono Leuca, ho 42 anni e in terapia con tecfidera da quasi due. Come ti scrivevo, non posso darti suggerimenti perché non faccio la tua terapia, ma come vedi, ci sono già degli amici/che che possono lasciarti la loro esperienza e nelle opportune sezioni puoi dare un’occhiata, magari c’è qualche testimonianza a te utile. Mi auguro tu possa risolvere al più presto e continuare serenamente la terapia. Buona domenica 🤗
 
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view post Posted on 20/8/2023, 09:36
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Benvenuta anche da parte mia Nicole! Io sono Silvia, ho 47 anni e la sm dal 2014.
Mi spiace per questo problema con il Copaxone, speriamo sia stato solo un effetto momentaneo e che non capiti più! Purtroppo non so darti suggerimenti perché uso Avonex e non ho esperienza con la tua terapia ma incrocio le dita per te e spero che tornerai presto a darci tue notizie :)
 
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view post Posted on 20/8/2023, 09:40
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:huh: Proprio non capisco, in assenza di ulteriori variabili, perché debbano accanirsi ad usare interferoni et similia nel 2023...

Ritengo che nella scelta della terapia, considerare anche la qualità della vita sia FONDAMENTALE. Prova a parlare con il neurologo, chiedigli cosa pensa di un passaggio ad un farmaco per via orale (che oltretutto sono più efficaci...), oppure il passaggio ad un farmaco a somministrazione pulsata, che praticamente possono arrivare a farti dimenticare di essere malata. Di strade ce ne sono tante ed è importante condividere con il proprio neurologo le proprie aspettative e le proprie priorità nella scelta della terapia. La mia neurologa dice sempre che la terapia si sceglie insieme!

In bocca al lupo! ;P
 
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view post Posted on 20/8/2023, 10:26
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Vi ringrazio a tutti per le vostre testimonianze. In pratica fino all’altro gg come ho detto a parte bolla rossa nel sito dell’iniezione e prurito tipo becco e nocciolina del medicinale, non avevo nessun tipo di sintomi e passare da avonex a Copaxone senza effetti collaterali mi pare già un sogno ☺️ speriamo bene che sia stato un capillare o vena perché il fatto che ho sentito la medicina subito in bocca mi viene da dire Che mi è arrivata diretta. 🫢 per il cambio terapia ovvio ne ho parlato e riparlato con la neurologa abbiamo scelto Copaxone 3 volte a sett perché ho 32 anni e sto pensando ad una gravidanza. Questo farmaco si può tranquillamente continuare e fare che non da problemi ne a me ne al futuro bambino. Speriamo bene che sia stata una cosa sporadica perchè ero davvero felice, non tornerei mai più a avonex 😂💪🏻💪🏻
 
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view post Posted on 20/8/2023, 10:31
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Bè si! Ecco una variabile per cui hanno ancora senso gli interferoni et similia :D
Anche io sono dell’idea che avrai preso una vena… o Che comunque sia finito in circolo! Se il neurologo è tranquillo non ci pensare e vai dritto per la tua strada!!! Augurissimi per tutto!!
 
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view post Posted on 20/8/2023, 20:19
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Grazie ☺️ nel caso vi tengo aggiornati in Bocca al lupo a tutti 🍀
 
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view post Posted on 22/8/2023, 14:04
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Nicole! sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Purtroppo anch'io non posso dirti la mia esperienza perché ho fatto Rebif ma vedo che gli altri ti han già risposto oltre che accoglierti calorosamente :)
Le creme post iniezione sono più o meno le stesse usate col Rebif perché hanno azione lenitiva, antinfiammatoria e sai alternale pure così da trovare quella che fa reagire meglio la tua pelle ;)
Per ultimo mi sento di dirti di provare a dare una chance alla terapia ma se il rapporto dovesse continuare ad essere difficile direi che sarà il caso di esternare la situazione al medico così troverete insieme un'altra strada, provando un'altra terapia con lo stesso grado di copertura.
Spero che andrà meglio con le prossime e soprattutto che ti sentirai in buona compagnia qui ^_^ torna presto :P

Edited by djokernole - 23/8/2023, 10:28
 
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