I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Neodiagnosticata...aiuto!

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view post Posted on 3/8/2023, 21:25

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Ciao a tutti sono Antonella, ho 38 anni e sono appena stata diagnosticata...il tutto partito da una neurite ottica che si è risolta da sola e per il momento non ho altri sintomi...mi hanno proposto terapia con aubagio o tacfidera...consigli???
Grazie mille!
 
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view post Posted on 3/8/2023, 22:04

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Ciao Antonella, benvenuta tra noi! Sono Leuca, ho 42 anni e in terapia con tecfidera da un anno e mezzo. Mi dispiace per la diagnosi , è un momento molto sgradevole. Per fortuna sono rientrati i sintomi della neurite… Per quanto riguarda la terapia, non conosco Aubagio, quindi non so darti suggerimenti; posso dirti che tecfidera, superati i primi mesi assunzione, è una terapia molto comoda. Ti faccio un grande in bocca al lupo 🍀 e se ti va, torna ad aggiornarci.
 
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view post Posted on 4/8/2023, 07:31
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Antonella e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Il momento del post-diagnosi è sicuramente quello più difficile da accettare e metabolizzare ma con l'aiuto del tuo neurologo e di tanta forza di volontà potrai affrontare qualsiasi difficoltà.
L'importante adesso è iniziare quanto prima una terapia per poter combattere sin da subito la malattia ed evitare che possa progredire.
Non ho mai fatto nè tecfidera nè aubagio (ho fatto copaxone, rebif44 e Gilenya) ma tra le nostre sezioni ne troverai due dedicate proprio a questi farmaci e dove potrai leggere tutte le esperienze dei nostri utenti. Mi auguro di poter trovare presto anche le tue.
Tienici aggiornati mi raccomando! A presto!
 
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view post Posted on 4/8/2023, 09:17
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Antonella! Benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
La diagnosi porta con sé mille dubbi e preoccupazioni perciò prenditi i tuoi tempi, pian pianino imparerai a dare alla malattia il giusto spazio... come in tutte le cose per adattarsi ad un cambiamento bisogna trovare un nuovo equilibrio ;)
Son felice di leggere che la neurite sia rientrata sola ma ciò nonostante è importante sbarrarle il cammino e secondo me sarà utile leggerti entrambe le sezioni prima di fare la tua scelta...troverai informazioni molto utili e l'accoglienza di chi ha cominciato prima non mancherà di certo!!
Buona fortuna e mi raccomando facci sapere di te e come procede :) a presto!
 
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view post Posted on 4/8/2023, 10:48

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Ciao. Mi dispiace molto per la diagnosi, è un momento molto difficile pieno di paure e disperazione, ma deve anche essere un momento di riflessione, sulla tua vita etc. In modo che tu possa trovare la forza per metabolizzare e reagire. Devi prenderti il tempo che ti serve. Quello che mi sento di dirti è questo... la decisione sul se e con quale farmaco iniziare una terapia farmacologica è una decisione che deve essere solo tua, dipende da come sei tu. In questo forum troverai molte informazioni utili su entrambi i farmaci e anche il tuo neurologo ti può dire pro e contro. Devi però anche sapere (se già non lo sai) che ci sono persone che non fanno terapie farmacologiche e stanno relativamente bene, persone che hanno cambiato il loro stile di vita completamente etc. Ripeto questo percorso è tuo e dipende da te qualunque decisione. Non voglio (e non mi sento) di dirti altro e sia chiaro non ti sto assolutamente consigliando di non fare terapie farmacologiche. Ognuno è diverso e ognuno fa e consiglia cose diverse, quello che sente più giusto quindi la mia non vuole essere una critica nei confronti di nessuno. Ho solo scritto quello che sento. Un abbraccio
 
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view post Posted on 4/8/2023, 15:48

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Grazie infinite per le vostre parole!
 
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5 replies since 3/8/2023, 21:25   305 views
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