I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Mi presento, Sara 47 anni

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view post Posted on 26/7/2023, 13:02

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Ciao a tutti sono Sara, 47 anni ammalata da quando ne avevo 16... una vita! Ho provato di tutto da interferone beta (1996) al tecfidera del mese scorso. Mi hanno proposto Mavenclad ma dopo 10 gg dalla prima dopo di 5 gg ho avuto un’eruzione cutanea tipo varicella in tutto il corpo. Varicella chiaramente già fatta anni fa! Mi chiedevo se è successo a qualcuno, e come avete proseguitò.
Grazie
 
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view post Posted on 26/7/2023, 13:23

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Ciao Sara, benvenuta! Sono Leuca, ho 42 anni in terapia con tecfidera da quando ho avuto la diagnosi ufficiale, circa un anno e mezzo fa. Sicuramente hai tanta esperienza con la nostra sgradita amica, mi auguro tu voglia raccontarci… Mi dispiace per l’effetto collaterale del Mavenclad, non facendo questa terapia non posso darti una risposta. Attendiamo lo faccia qualche altro utente. A presto! ☺️
 
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view post Posted on 26/7/2023, 13:30

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Grazie😘
 
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view post Posted on 26/7/2023, 15:20
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Sara, benvenuta anche da parte mia! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
:o: mamma mia quanti anni dalla diagnosi, spero ti abbia dato poco filo da torcere in tutto questo tempo!!
Mi spiace per questo strano effetto avuto, prova a scrivere nella sezione dedicata così riuscirai a confrontarti con chi segue la tua stessa terapia ma intanto hai sentito l'ospedale? Cosa ti han detto?
Speriamo sia passeggero e che tu possa proseguire tranquillamente ;)
Facci sapere come va :) ed ancora benvenuta tra noi! A presto ^_^
 
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view post Posted on 26/7/2023, 15:26

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Ciao Sara, sono Giuliano anch'io ho fatto Mavenclad 5 anni fa e se non ricordo male c'era la possibilità di reazioni avverse tipo linfopenia e Herpes zoster che deve essere il batterio anche della varicella.Verifica cmq con chi ti segue e in bocca al lupo 💪.
 
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view post Posted on 26/7/2023, 18:45

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Si molto filo da torcere ormai sono sulla sedia rotelle e muovo solo braccio destro a rate però ho un buon uso della parola dell’intelletto e sono perennemente incazzata!!!😅 e niente ho contattato un medico in ospedale che allegramente in ferie Che ha sostituito il mio in pensione!!!
💪🏻💪🏻💪🏻 Forza e coraggio
 
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view post Posted on 27/7/2023, 09:13
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Mi dispiace, l'aver ricevuto una diagnosi di vecchia data è stato uno svantaggio perché come ben sai le terapie erano poche e di conseguenza anche la gestione della malattia era molto limitata risentendone fortemente...oggi per fortuna le cose son diverse e grazie alle terapie(che si possono "cucire" sul paziente) ed il giusto tempismo per arrivare alla diagnosi (sicuramente conta anche questo aspetto sul quale ancora c'è da lavorare in realtà) è possibile avere un controllo più mirato...
Eh sì purtroppo questo è il periodo delle vacanze ma spero una risposta ti arrivi almeno qui per cominciare ;)
Sarà è comprensibile avercela col mondo intero però mi raccomando fatti forza!!! ;) in bocca al lupo per tutto :)
 
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view post Posted on 27/7/2023, 10:30

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Ciao Giuliano, Sì si potrebbe essere Zoster Ma mi chiedevo se anche questa volta sono l’unica sfigata ad avere avuto l’effetto collaterale!!!’👋🏻😅
 
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view post Posted on 27/7/2023, 10:57

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Ciao djokernole!!
Si diagnosi di vecchia data ... gli anni senza terapie maio rimango sempre della Mia idea anche se non avrò mai una prova contraria, ogni fisico e diverso e ogni sclerosi su ogni fisico è diversa perché conosco gente ammalati poco dopo di me che comunque riescono ancora a gestirsi autonomamente avendo fatto le stesse cure mie, magari Età diverse io ne avevo 16 e loro intorno ai 30 e le cellule viaggiano in maniera diversa!!
Ci vuole tanta tanta e ancora tanta fortuna perché stesse terapie e i risultati sono diversi non è più solo una questione di cure ma di fisico- genetica ... io la penso così ...
A 47 anni me ne sono fatta una ragione cerco di vivere come posso ma non ditemi di non essere inkazzata perché la vita è una non c’è una replica e onestamente l’ha immaginavo diversa......
Anche se poi c’è gente che muore di cancro z 20 e allora ti ritieni fortunata...
È tutto un gioco di equilibrio ma devi anche sperare di avere di fianco persone che ti aiutano, non esser solo sennò crolla tutto!!! Io almeno questa fortuna ce l’ho ... la famiglia é tutto!! Ora attendo finisca ferie dottoressa.... vedremo se farà continuare “cura” o cambiarla! Spero comunque che la mia testimonianza possa servire a qualcuno se avesse la stessa reazione allergica.
💪🏻💪🏻💪🏻❤️❤️❤️
Buona giornata a tutti!
 
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view post Posted on 27/7/2023, 21:38

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Ciao Margherita ,
Si 23 anni sono una buona esperienza e anche se più indipendente di me ma ti devi tu occupare di altri è vita dura non semplice e ci vogliono fegato , forza e pazienza!!!!💪🏻
Lo sfogo purtroppo cutaneo simil varicella è ancora in corso , non vedo l’ora che arrivi il 31 e la dottoressa per capire cosa devo fare... continuare la seconda dose del primo ciclo di Mavenclad in queste condizioni mi sembra assurdo!!
Grazie della risposta mi ha fatto molto piacere.
A presto 😘
 
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view post Posted on 28/7/2023, 07:38
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Sara e benvenuta mi dispiace tanto per questo spavento con Mavenclad. Spero troverai presto una soluzione con la tua dott.ssa... Dita incrociate per te. Io sono Monica moglie del fondatore. Torna a farci sapere cosa ti dice mi raccomando... In bocca al lupo!
 
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10 replies since 26/7/2023, 13:02   313 views
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