I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti!

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view post Posted on 20/7/2023, 15:58
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Ciao a tutti! Ho 34 anni e all'incirca il mese scorso mi è stata diagnostica la SM.
Si è manifestata all'improvviso con una parestesia dell'emilato destro del corpo (dal braccio fino al piede) e sensazione di "arti freddi". Quindi intorpidimento degli arti ed uno strano fastidio alla gamba che non mi faceva dormire la notte. All'inizio pensavo: "Mah! Chissà che mi prende! Mai avuti problemi del genere... Magari facendo un po' di movimento gli arti si risveglieranno e passerà tutto. Sì dai, sicuramente troppo lavoro e troppi sforzi e questo è il risultato". Beh,come prevedibile non è andata esattamente così. 😅
Fortunatamente dopo tac al pronto soccorso e un "Ma stia tranquilla! Probabilmente è solo ansiosa, si faccia una bella tisana e poi magari i controlli che le prescriverà il medico curante" del dottore di turno, sono andata appunto dal mio medico che mi ha indirizzata da un neurologo per una bella risonanza magnetica. Oltre un paio di esami al sangue per sicurezza.
E da lì poi la bella botta con la diagnosi inaspettata. O meglio, leggendo su internet avevo letto della SM e dei sintomi che avrebbe potuto presentare, ma non volevo credere ed ammettere che potesse trattarsi di una cosa così importante... Ero convinta che si trattasse di problemi derivati dalla mia errata postura magari o dall'eccessivo stress o problemi alla colonna o altro ancora. E niente, alla fine ho dovuto accettare la realtà.
E così via di ricovero e cortisone bomba e adesso eccomi qua, con la mia prima dose di Kesimpta (mi hanno fatto la prima iniezione proprio stamattina) dopo un mese dal ricovero. So che le prime dosi saranno un po' pesantucce ma che poi dovrebbe andare meglio. 😄 Vedremo come andrà! 💪
Che dire, come altri sintomi avuti nel frattempo: ogni tanto una leggerissima difficoltà nella deglutizione data da una minore sensibilità del tratto in questione o rigidità della lingua e le classiche piccole scosse un po' dappertutto.

Sono arrivata qui dopo un paio di ricerche varie su internet circa la SM e le relative terapie e dopo aver avuto la sensazione di aver finalmente trovato un posto in cui capirsi, confrontarsi e perché no, sostenersi a vicenda. 🤗
 
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view post Posted on 20/7/2023, 17:23

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Ciao Janeway, benvenuta! Sono Leuca, ho 42 anni e diagnosi da poco più di un anno e mezzo, in terapia con tecfidera. Mi dispiace dei sintomi improvvisi che hai avuto, sono momenti davvero pesanti, perché si brancola nel buio e spesso si fatica ad arrivare ad una celere diagnosi. A molti di noi è capitato di essere stati scambiati per ansiosi🤨. Spero adesso siano rientrati i sintomi, io per quelli della deambulazione, parestesie e intorpidimento faccio fisioterapia e pratico yoga, cosa quest’ultima che mi aiuta anche psicologicamente e ad avere maggiore consapevolezza. Hai fatto bene ad iscriverti, io qui mi sono sentita compresa e meno sola fin dall’inizio, spero valga lo stesso anche per te. Ti faccio un grande in bocca al lupo per la terapia e mi auguro voglia tornare ad aggiornarci. Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 20/7/2023, 21:00
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Ciao sono Mario, 38 anni e con la sclerosi dal 2014.
Qualche difficoltà prima di ricevere la diagnosi è purtroppo molto comune, la mia era "suggestione" ad esempio😅, comunque l'importante è che ora tu faccia una cura che blocchi la malattia e quindi continuare con la tua vita il più normalmente possibile.
Benvenuta sul forum, come avrai visto si parla abbastanza anche del farmaco che fai, a presto👋👋
 
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view post Posted on 21/7/2023, 07:24
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Janeway e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni, in terapia con Gilenya da quasi 11.
Sono molto felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi e di raccontarci la tua esperienza relativa alla diagnosi!
Sicuramente la "botta" iniziale è un bel terremoto nella quotidianità e mi ricordo che come te anch'io ai tempi credevo fosse qualcosa dovuto allo stress o magari a qualcosa di passeggero :)
Sono felice che il tuo neurologo ti abbia fatto iniziare tempestivamente una terapia, talvolta bisogna sopportare degli effetti collaterali ma queste sono "armi" indispensabili per cercare di tenere a bada la nostra scomoda compagna di viaggio.
Mi auguro troverai interessanti esperienze nelle nostre sezioni e soprattutto spero di leggere presto anche le tue! ^_^
 
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view post Posted on 21/7/2023, 08:42
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Buongiorno Leuca, Mario, Margherita e Luca! ^_^ Vi ringrazio per il benvenuto e per aver condiviso le vostre esperienze. Eh già, vedo che purtroppo la botta iniziale e le successive diagnosi con altre RM sono momenti difficili un pò per tutti... :( Ma mi rincuora sapere che col tempo andrà un pò meglio, grazie!
Effettivamente anch'io pensavo di iscrivermi ad un corso di Yoga per poter affrontare il tutto al meglio, con consapevolezza e cura di corpo e mente. Penso che mi iscriverò presto!

Mi dispiace vedere quante volte i primi sintomi vengano scambiati per ansia o suggestioni perdendo a volte la possibilità di poter agire tempestivamente...

Per quanto riguarda la prima dose di Kesimpta ho avuto febbre alta nel pomeriggio e poi nuovamente durante la notte, ma con Tachipirina è passato tutto ed al momento sembro stare abbastanza bene.
 
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view post Posted on 21/7/2023, 11:27
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Janeway, benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Grazie per esserti aperta condividendo la tua esperienza pre-diagnosi, è senz'altro il momento più delicato e burrascoso al tempo stesso per chiunque e mi ci metto anch'io nell'aver pensato di avere dei problemi passeggeri che andavano affrontati e curati (problemi di natura ortopedica a mio parere :rolleyes: ) beh comunque senti che qualcosa non va ma non potrai mai sapere cosa e soprattutto arrivare alla sm... sì anche a me capitò di dover fare tac alla testa ma peccato non si riscontra niente da lì per quanto riguarda le lesioni ed insomma spero davvero nel tempo ci sia il giusto tempismo per arrivare alla diagnosi...però eccoci qua, finalmente sapere cosa si ha e cosa si può fare per contrastarla è già qualcosa! Spero davvero tu possa trovarti bene col Kesimpta e se ti va di raccontarci meglio usa pure la sezione specifica così potrai avere un confronto con chi segue la tua stessa terapia ;)
Il forum è utile perché un punto di riferimento per chi si trova catapultato in questa nuova realtà e poi diventa un luogo familiare dove tornare per scambiare esperienze ed opinioni perciò mi auguro ti troverai a tuo agio ^_^
 
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view post Posted on 22/7/2023, 07:26
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CITAZIONE (djokernole @ 21/7/2023, 12:27) 
Ciao Janeway, benvenuta! Sono Alessandra, 26 anni e diagnosi dal 2015.
Grazie per esserti aperta condividendo la tua esperienza pre-diagnosi, è senz'altro il momento più delicato e burrascoso al tempo stesso per chiunque e mi ci metto anch'io nell'aver pensato di avere dei problemi passeggeri che andavano affrontati e curati (problemi di natura ortopedica a mio parere :rolleyes: ) beh comunque senti che qualcosa non va ma non potrai mai sapere cosa e soprattutto arrivare alla sm... sì anche a me capitò di dover fare tac alla testa ma peccato non si riscontra niente da lì per quanto riguarda le lesioni ed insomma spero davvero nel tempo ci sia il giusto tempismo per arrivare alla diagnosi...però eccoci qua, finalmente sapere cosa si ha e cosa si può fare per contrastarla è già qualcosa! Spero davvero tu possa trovarti bene col Kesimpta e se ti va di raccontarci meglio usa pure la sezione specifica così potrai avere un confronto con chi segue la tua stessa terapia ;)
Il forum è utile perché un punto di riferimento per chi si trova catapultato in questa nuova realtà e poi diventa un luogo familiare dove tornare per scambiare esperienze ed opinioni perciò mi auguro ti troverai a tuo agio ^_^

Ciao Alessandra! :D Grazie per il benvenuto. Sono sicura che mi troverò molto bene qui. :lol:
Già, all'inizio si pensa possa essere tutt'altro e non è facile accettare che possa trattarsi di SM... :unsure:

Appena procederò con le prossime dosi di Kesimpta e vedrò come andrà, sarò lieta di condividere anche la mia esperienza nella sezione apposita. ;) :b:
 
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view post Posted on 28/7/2023, 07:42
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Che belle parole le tue... hai colto proprio il dono che questo forum fa alla sua utenza. Io sono Monica moglie del fondatore. Mi dispiace tanto per la tua recente diagnosi, ma vedrai che presto capirai come vivere al meglio nonostante questa pesante presenza nella tua quotidianità. Datti un po' di tempo per assimilare e perchè no...un corso di yoga mi sembra calzi a pennello! Il forum sarà qui...anche per te!
 
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view post Posted on 29/7/2023, 14:44
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CITAZIONE (cocci87 @ 28/7/2023, 08:42) 
Che belle parole le tue... hai colto proprio il dono che questo forum fa alla sua utenza. Io sono Monica moglie del fondatore. Mi dispiace tanto per la tua recente diagnosi, ma vedrai che presto capirai come vivere al meglio nonostante questa pesante presenza nella tua quotidianità. Datti un po' di tempo per assimilare e perchè no...un corso di yoga mi sembra calzi a pennello! Il forum sarà qui...anche per te!

Ciao Monica, grazie mille! :D Sono davvero contenta di avervi trovato.
 
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8 replies since 20/7/2023, 15:58   450 views
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