Sono nuova, ciao!, Ciao a tutti, mi chiamo Stefania e ho 49 anni tra una settimana. Neodiagnosticata e un po’ giù

Ciao, dicembre 2012, vista sfuocata da un occhio e parestesie agli arti, il tutto scambiato x ansia (che effettivamente avevo). Risonanza senza contrasto mostra area di piccole puntiformi lesioni cerebrali, giustificate dal neurologo con esiti di emicranie.
Negli anni altre piccole ricadute, sempre scambiate x ansia e depressione mascherata…
Risonanze ripetute negli anni, a colonna e encefalo, sempre sovrapponibili e sempre spente.
A maggio di quest’anno nuova ricaduta, questa volta più intensa, gambe pesanti, tremori, vertigini. Nuova risonanza, stavolta mostra nuove lesioni anche a midollo dorsale. Mi ricoverano, potenziali negativi, puntura lombare negativa. Esami di rito. Diagnosi: sclerosi multipla. … anche con liquor negativo. Terapia, subito iniziata, mavenclad.
La inizio senza nemmeno leggere il bugiardino, ho appena finito le prime 5 pasticche. Mi dicono che anche se non sembra una forma aggressiva, hanno voluto subito cominciare una terapia di secondo livello viste le lesioni al midollo. Mi voglio fidare…anche se ho tanta paura. Paura del futuro, di come andrà, si come starò …passo dei momenti di fiducia e ottimismo, a momenti di sconforto totale, nei quali mi viene da piangere. Ho due figli di 7 e 12 anni che amo più della mia vita. Combatterò per loro, ma io già di indole non sono una persona ottimista, anzi. Vedo il bicchiere sempre mezzo vuoto. In più solo sempre stata un po’ ipocondriaca. Ironia della sorte. Vi mando un abbraccio

Ciao Stefania, benvenuta tra noi! Sono Leuca, ho 42 anni e diagnosi ufficiale da un anno e mezzo circa, in terapia con tecfidera. Il momento della diagnosi è per tutti molto difficile, ci si sente spiazzati, smarriti, soprattutto quando, nonostante le avvisaglie precedenti, si legge nero su bianco di cosa si tratti. Questa, però, è una condizione transitoria, devi darti il tempo di accettare la cosa, poi ti assicuro che si va avanti e si può cercare di vivere pressoché in modo normale. Anche a me l’hanno confusa con ansia, mi dispiace che inizialmente l’abbiano fatto anche con te, perché è davvero frustrante. Sono contenta che tu abbia deciso di iniziare fin da subito la terapia, è un fattore molto importante per tenerla a bada. Valuta, se ritieni, anche un supporto psicologico, io ne ho tratto tanto giovamento giacché sono molto ansiosa come te. Bellissima ed efficace la metafora dei tuoi figli come anticorpi, come dice Giuliano, vedrai che, passata questa fase di smarrimento, continueranno ad essere il tuo obiettivo, oltre che la tua forza. Nella sezione opportuna del Mavenclad troverai tante informazioni e potrai confrontarti con i tuoi amici di terapia. Mi auguro tornerai ad aggiornarci, ti faccio un grande in bocca al lupo, forza 💪🏻Un abbraccio 🤗

Ciao Stefania! Sono Valentina, 36 anni, diagnosi dal 2017 anche io con potenziali visivi e liquor negativi... sono in terapia con tecfidera. Benvenuta
All'inizio è normale avere paura, dubbi, sentirsi persi...non essere positivi non è una cosa che deve rimanere sempre così per forza...spero che leggere le esperienze qui sul forum e confrontarti con noi possa darti un aiuto nel vedere il bicchiere da un altro punto di vista
In bocca al lupo per questo inizio con mavenclad, ci fa piacere se ci aggiorni, un abbraccio

Ciao Elina, ti invito ad aprire un topic nella sezione "presentiamoci" così puoi raccontaci qualcosa di te e tutti possiamo darti il benvenuto sul forum, grazie

Grazie per le belle parole di tutti voi.
Il confronto con persone “simili” e che ti capiscono, è importante. Spero di imparare ad acquisire un po’ di ottimisti che molti di voi hanno, io cavoli non riesco. Penso solo a: perché proprio a me …domanda devastante che non avrà mai risposta, ne sono consapevole. Ma quando vado in giro, per strada, in spiaggia, guardo le persone, e riesco a pensare solo a questo. Perché di tutte ste persone, proprio a me …scusate lo sfogo.
Un abbraccio e una buona giornata a tutti

Ciao leuca,
Una domanda, per il supporto psicologico, come mi devo muovere? Ci sono specialisti che si occupano di questa malattia o mi cerco su internet uno psicologo della mia città (Torino)? Grazie mille e un abbraccio

Ciao Stefania, io mi sono rivolta ad uno specialista privatamente (ci andavo già prima della diagnosi), ma puoi tranquillamente parlarne col tuo medico curante che ti prescrive le sedute tramite sistema sanitario nazionale oppure presso un centro aism. A me aiuta tantissimo, certo, devi insistere i primi tempi, ma ti fai un gran bel regalo.

Ciò che descrivi capita anche a me, il perché… io ti consiglio di vivere e basta, prendi nel presente tutto ciò che di bello c’è e progetta cose belle godendoti i tuoi figli. Ci vuole un po’ di tempo, ma sono convinta che ce la farai. E poi… noi siamo qui tutte le volte che vorrai, non sei sola! Ti abbraccio forte forte 🤗

Ciao Stefania, benvenuta!
Io sono Jessica, 33 anni e diagnosi a giugno 2022 dopo un po' di anni passati tra medici che mi dicevano "sei solo stressata". Capisco perfettamente la frustrazione.
Ti consiglio di chiedere un supporto psicologico al più presto per iniziare subito a capire come reagire a tutto questo, per me è stato ed è tutt'ora davvero fondamentale.
Un abbraccio!