I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti mi presento dopo tanto!

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view post Posted on 17/7/2023, 13:46

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Ciao a tutti, è diverso tempo che sono iscritta a questo forum ma non mi ero mai presentata, ho 32 anni e ad Ottobre scorso mi è stata diagnosticata la SM. Forse sono una delle poche ma quando me lo hanno confermato sono stata quasi sollevata.
Nel 2020 sono stata ricoverata per una crisi epilettica improvvisa e non vedevo dall'occhio destro. Tutto accaduto in pochi giorni, fino a quel momento ero stata benissimo e non avevo mai avuto problemi di salute. Poi il ricovero, i vari esami, catapultata all'ospedale in pieno covid, credevo di avere un tumore al cervello, hanno fatto venire anche la psicologa a parlare con me. Poi dimessa dall'ospedale senza una vera e propria diagnosi, aspettando il risultato della puntura lombare. Arrivato il risultato, da li si è fatta strada l'ipotesi della malattia, con la presenza delle bande oligoclonali, avrei dovuto fare un'altra risonanza dopo 6 mesi e poi cos'è successo? Sono rimasta incinta, mi sono trovata in una situazione che non avrei voluto in quel momento perchè aspettavo questa risonanza per capire se fosse effettivamente sclerosi. Mi sono dovuta stoppare nel periodo della gravidanza e dell'allattamento, e i dubbi erano tantissimi ed anche le paure. E se non fosse stata la sclerosi? Mi avevano addirittura parlato di ischemia. Per farla breve, 9 mesi dopo aver partorito faccio questa risonanza che conferma la malattia, si erano formate nuove piccole lesioni. Vi chiederete come mai sono stata sollevata. Perche almeno adesso posso dare un nome a tutto quello che mi è successo, ho una bimba di 20 mesi e so cosa ho e come curarmi, stare nel dubbio mi ha fatto stare malissimo, avevo incertezza sul futuro, e quando hai una bimba piccola da seguire è devastante.. ma adesso lo so. Mi sto curando con Tecfidera e mi trovo benissimo, sto bene e vado avanti, e mi godo la mia bambina.. penso sempre che ci sono malattie peggiori e ringrazio la scienza che ha fatto enormi passi da gigante. Posso dirlo mi sento fortunata!
Questo messaggio spero che venga letto da qualcuno che magari ha avuto da poco la diagnosi e sta male.. cerchiamo di scorgere sempre le cose più belle che la vita ci dà, ogni giorno.
Un saluto a tutti!
 
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view post Posted on 17/7/2023, 15:04

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Ciao cara, che bello il tuo post! Capisco perfettamente la sensazione del finalmente quando stai così male...
E poi trovare subito il farmaco giusto è davvero un sollievo. Vai così! ^_^
 
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view post Posted on 17/7/2023, 17:50
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Ciao Kocca, benvenuta nel forum e grazie per questo bellissimo post! Hai affrontato il difficile periodo della diagnosi con coraggio e positività, questo è davvero lo spirito giusto!
Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm dal 2014.
Sono molto contenta che tu abbia deciso di presentarti, così sei entrata ufficialmente a far parte della nostra bellissima famiglia virtuale ^_^
Mi fa piacere leggere che ti trovi bene con la terapia e che la nostra scomoda coinquilina non ti stia dando problemi, avanti così allora!
 
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view post Posted on 18/7/2023, 07:02

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Ciao Kocca, benvenuta anche da parte mia! Sono Leuca, ho 42 anni e la diagnosi da un anno e mezzo, anch’io in terapia con tecfidera. Che dire, hai avuto tanto coraggio e la tua è una testimonianza che ce la si può fare! Capisco quanto sia stato complicato vivere la situazione durante il periodo Covid, è capitato anche a me, e la tua bimba è sicuramente la risposta alla vita e alla rinascita😍. Sono contenta che vada tutto bene col tecfidera: tolti i primi tempi, anch’io mi sto trovando bene, è un farmaco comodo. Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e mi auguro tu possa tornare ad aggiornarci presto. Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 18/7/2023, 08:42
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Ciao Kocca! Che bella testimonianza la tua, farà sicuramente bene a tante persone grazie ^_^
Sono Valentina, 36 anni, diagnosi dal 2017 e sono anche io in terapia con tecfidera.
Mi dispiace per quello che hai passato ma adesso sicuramente ti stai godendo tua figlia e la tua vita in generale con molta più serenità quindi avanti così!
Benvenuta in famiglia, un abbraccio :)
 
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view post Posted on 18/7/2023, 09:38
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Kocca, benvenuta! Sono Alessandra,26 anni e diagnosi dal 2015.
Che bella testimonianza piena di speranza e coraggio, grazie ^_^
Sicuramente l'inizio non dev'essere stato facile (come per tutti) ma son contenta di leggere che hai trovato la grinta giusta e che la tua bimba sia la tua forza ;) :]
Speriamo continui a procedere bene col Tec, incrociamo le dita :rolleyes:
Dacci tue notizie quando passi da queste parti :)
 
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view post Posted on 28/7/2023, 07:44
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Sempre bello leggere di qualche utente che "dopo un po'" ha preso coraggio per aprirsi alle persone splendide che scrivono su questo forum. Grazie per averlo fatto e aver condiviso con noi la tua storia. Io sono Monica moglie del fondatore, e sono contenta di sapere che con la terapia sta andando bene...avanti così dunque!
 
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view post Posted on 28/7/2023, 12:34
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Allora è proprio un braccio destro! Ecco il perché della creazione della categoria.

Sono sensibile sull'argomento per causa di un famigliare, per ora non soffro di sm ma è un forum che non posso non amare.

Con il permesso della amministrazione metterò anche questo mese il link generico per votare il forum, in chat. Più in alto è e più gente lo nota, io l'ho notato proprio lì in classifica.

Ovviamente il mio voto non può mancare neppure ad Agosto come ogni mese.
 
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view post Posted on 28/7/2023, 13:55
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Ciao Kocca ma che belle parole e quanta solarità e speranza infondi :]
Sono Carla, 44 anni, diagnosticata nel 2006 e faccio anch'io Tecfidera.
Anch'io ho un bambino (ormai ha 9 anni) che è stato sicuramente importante per aiutarmi a stare bene e a trovare la forza quando ne avevo più bisogno <3
Ho trovato questo gruppo un giorno per caso, cercando informazioni sulla terapia, e da subito mi sono sentita accolta e meno sola...spero sarà così anche per te.
Un abbracio forte :*:
 
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view post Posted on 28/7/2023, 15:57
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OT Ciao Black Widow, posta pure il link, ci fa piacere!
Ti invito anche ad aprire un topic tutto tuo in questa sezione, così tutti potremo conoscerti e darti il nostro benvenuto sul forum. Ti aspettiamo :) FINE OT
 
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9 replies since 17/7/2023, 13:46   272 views
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