Sono nuova, Mille dubbi

Ciao a tutti sono Isabella,diagnosi SM 2001 e da allora niente terapia né sintomi...sono stata benissimo per 20 anni..ma dallo scorso autunno strappo al ginocchio e cammino malissimo poi parestesie gambe e addome e zoppico tantissimo..la maledetta è tornata..il neurologo mi dà 5 boli di cortisone e risonanza con contrasto..ma a seguito di precedenti allergie a farmaci il radiologo preferisce farla senza... cmq l'esito è...tante lesioni encefalo e midollo..il neurologo è imbufalito perché ha bisogno del mezzo di contrasto e sono in attesa della risonanza nuova...non risponde ai miei messaggi e alle telefonate...devo aspettare..mi disse ..io nel frattempo sto male..gambe pesantissime e difficoltà nella camminata sempre...riesco a stare poco tempo in piedi poi devo sedermi...e questo caldo peggiora tutto...cari amici sclerati cosa. Mi consigliate? Grazie a chi mi risponderà
Isabella letizia

Cosa consigliate? Una risonanza senza MDC che ha evidenziato tante lesioni non potrebbe bastare? Dare credito al neurologo il quale ritiene che se ci sono lesioni attive vale la pena iniziare terapia altrimenti occorre agire sui sintomi? Io vorrei iniziare cura perché per avere questi sintomi secondo me la SM è andata avanti...non so che fare..grazie

Grazie amici...sentire un altro parere ed un altro neurologo è proprio quello che intendo fare...infatti la risonanza senza contrasto ha lo stesso evidenziato tante lesioni e non capisco come mai il medico abbia proprio bisogno del MDC per procedere con la terapia...nel frattempo dato il mio umore bassissimo..tipico della malattia..mi ha riempito di antidepressivi...senza dirmi come scalarli...sentendomi totalmente rincoglionita li ho sospesi e ora sto malissimo...capogiri mal di testa fortissimo nausea e vomito...insomma sono a terra... grazie a tutti comunque..vi abbraccio

Si cara, la malattia è stata ferma quindi nessuna visita o controllo..forse volevo solo mettere la testa sotto la sabbia e dimenticare di essere malata...forse ora la sto pagando cara ma quello che mi fa stare peggio è la sensazione di sentirmi abbandonata..poi questa stagione e le ferie imminenti ( dei medici, non le mie) non mi aiutano...grazie vi abbraccio

Ciao Isabella. Il mio nome è Daniela e ho la sclerosi da poco più di 3 anni. Che dire... i miei sintomi sono stati da subito evidenti e mi hanno cambiato totalmente la vita e avere una malattia silente per tanti anni sarebbe stato per me fantastico con o senza terapia cosa che è e deve essere una scelta personale. Non pensare che adesso tu stia pagando le conseguenze del fatto di non aver fatto una terapia perché non è detto, ogni caso è diverso ho visto. Conosco persone che non fanno nessuna terapia e anche dopo anni stanno bene e persone che nonostante la terapia stanno sempre peggio... da cosa dipende non si sà. Questa però è una nuova fase della tua esperienza con questo male. Ogni cambiamento va affrontato ovviamente quindi un secondo parere è d'obbligo. Vieni seguita in un centro per la sclerosi? Magari vista la loro esperienza ti possono essere utili e per quanto riguarda ferie etc. Penso che facciano i turni. Anche durante la pandemia erano aperti quindi non penso che lascino soli i pazienti senza prevedere dei turni. Spero tu possa trovare supporto, un abbraccio.

Ciao Isabella Letizia, sono Valentina, 36 anni, sclerata dal 2017 e adesso interapia con tecfidera.
Appoggio quello che ti hanno scritto tutti e come dice Francesca forse meglio sentire un altro parere e affidarti ad un neurogolo che ti appoggi in maniera diversa...mi auguro tu possa iniziare presto una terapia perchè è davvero importante!
Un grande in bocca al lupo, aggiornaci mi raccomando

Si ragazzi grazie, seguirò il vostro consiglio...intanto non posso muovermi da casa ..qui siamo a 42 °...appena passerà e passerà il periodo ferie nuovo centro e nuovo neurologo vi terrò aggiornati..vi abbraccio forte buona estate.. speriamo di poter passare vacanze serene..io quest' anno vacanze zero...mah..teniamo duro

Cambiato neurologo...nuova visita settimana prossima...ho un po' di strizza....ma sto male... spero di trovarmi bene al centro...vi farò sapere...ciao a tutti