I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Nuova sul forum, Terapia avonex

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view post Posted on 4/7/2023, 12:57

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Buongiorno a tutti, Sono una nuova utente su questo forum sclerata da circa 18 anni.

tra alti e bassi, periodi di apparente benessere e ricadute, diverse terapie fino a oggi la malattia è stata alquanto gestibile.
a oggi vi scrivo perché con la terapia che faccio avonex siringhe preriempitae ho avuto un problema che non mi era mai successo prima.
ho eseguito la puntura sul muscolo laterale della coscia perché così prevede il foglietto illustrativo è mi ha creato un'infiammazione pazzesca, visto che molto probabilmente l'ago si è fermato sottocute non ha raggiunto il muscolo.
questa infiammazione mi ha vista a letto per circa 10 giorni senza potermi neanche alzare mi trasportavano dal camera da letto al bagno su una sedia con le ruote, profilassi antibiotica di 20 giorni tra macladin, rocefin cefixyoral, eparina, cortisone e quant'altro motivo per il quale ho anche dovuto sospendere la terapia.
giovedì scorso ho ripreso la mia solita terapia visto che l'infezione è leggermente rientrata, anche se ancora presente, ho eseguito la puntura sulla coscia dentrs vidto che la sinistra è ancora fuori uso , poiché devo fare roteare il sito di iniezione, qualcuno di voi esegue avonex con siringa preriempita su altre parti? mi sembra di essere nelle mani di nessuno, o anche cambiato il centro SM perché parlando con la neurologa addirittura sosteneva e che Avonrx fosse una puntura sottocute e che il problema mi si fosse generato proprio perché avevo raggiunto il Muscolo🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Stendiamo un velo pietoso sulla sull'ignoranza totale.
Anzi se qualcuno fosse in cura presso il Centro SM di Caltanissetta vi consiglio vivamente di cambiare centro perché non sanno neanche quello che dicono o fanno!!
Vi sarei molto grata se qualcuno potesse darmi queste informazioni perché non so veramente come comportarmi,se è posibile i.niettarla anche sui glutei sulle braccia, se va aspirata prima dell'inoculazione
Grazie a tutti in anticipo
 
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view post Posted on 4/7/2023, 13:38
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Pinti, benvenuta! sono Alessandra,26 anni e diagnosi dal 2015.
Che dire 18 anni ne avrai di cose da condividere!! Mi spiace molto per quanto ti è successo, si è scatenato un processo infiammatorio importante ma per fortuna ti sei ripresa ;)
Posso dirti che Avonex è intramuscolo, seppur non sia la mia terapia né lo è stata in passato, ma ho fatto Rebif che comunque anch'esso è intramuscolo e la calendarizzazione dei punti si deve fare, eccome!! I punti su cui è possibile farlo dovrebbero essere scritti nello stesso foglietto illustrativo ma scusa anziché la siringa preriempita non sarebbe più facile la penna? Tra l'altro se le impostazioni inserite sono corrette è difficile fare errori ed in teoria beccare il muscolo anziché la cute o viceversa è alquanto strano perché cambia proprio il tipo di ago e/o siringa...

Visto come ti sei trovata hai fatto più che bene a cambiare c'entro sm e spero ora tu ti senta seguita meglio :)
A proposito ne hai parlato di tutto questo? Il centro precedente ti ha fatto una sorta di addestramento alla terapia(ne dubito però :=/: ) spiegandoti bene cosa e come fare? Perché questo è importante e puoi chiedere al nuovo centro se possono aiutarti!
Qui è come una grande famiglia e cerchiamo di aiutarci e scambiarci consigli(per quanto possibile) perciò visita la sezione dedicata all'Avonex, son sicura la troverai utile ^_^
In bocca al lupo e torna a darci tue notizie :)
 
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view post Posted on 4/7/2023, 13:39

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Ciao Pinti, benvenuta! Sono Leuca, 42 anni e da poco più di un anno e mezzo in terapia con tecfidera. Mi fa piacere che tra alti e bassi ti è stato possibile gestire la sgradita compagna in questi anni e mi dispiace tantissimo di questa infiammazione che ti ha provocato la puntura di Avonex. Mi auguro che il tutto rientri definitivamente.
Hai ragione quando denunci lignoranza di certi medici, purtroppo ce ne sono parecchi in giro, come pure, per fortuna, altri che hanno piena contezza di ciò che dicono e sono onesti. Io non posso darti info in merito perché non faccio la tua terapia, ma nel forum, se fai un giro, c’è un’ampia sezione dedicata ad Avonex, magari puoi provare lì a dare un’occhiata, se qualcuno ha esperienze simili alla tua, o a rivolgere la domanda, cosicché qualche utente possa risponderti. Mi auguro tu possa fugare i tuoi dubbi e trovare qui risposte a te utili. Un abbraccio e ancora benvenuta 🤗
 
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view post Posted on 4/7/2023, 17:28
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Ciao Pinti e benvenuta anche da parte mia! Io sono Silvia, ho 46 anni e sono in terapia con Avonex dal 2015.
Ho sempre usato, l'autoiniettore (Avonex Pen), non conosco la siringa preriempita ma credo che i siti di iniezione siano sempre quelli... io alterno la coscia destra alla sinistra e basta, facendo attenzione a iniettare il farmaco nella parte centrale (non troppo vicino al ginocchio e neanche troppo in alto).
Mi spiace per questo brutto incidente con il farmaco, potresti provare a chiedere al nuovo centro se puoi passare all'autoiniettore che mi sembra più semplice da utilizzare rispetto alla siringa preriempita
 
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view post Posted on 4/7/2023, 21:50

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Grazie ragazzi, per l'interesse mostrato.
Avete ragione avonex pen, per un buon periodo mi aveva risolto tanti problemi.
L ho usata per circa 2 anno, ma poi non riuscivo più a premere il grilletto, ogni qual volta, negli ultimi tempi ,avrei dovuto inocularla al moneto dell'uscita dell'ago ritiravo la penna, e la medicina la spargevo per casa🤦‍♀️🤦‍♀️
Un dramma!! Ansia, pianti disperati e quasi immotivati.
Non riuscivo più a tollerate quel fastidiodo"click"
Pertanto la scelta di cambiare,la puntura fatta da altri la trovo meno invasiva.....
E cmq, anche io per tantissimi anni ho fatto rebif, e lo calendarizzavo tra glutei, braccia cosce.... Nn capisco perché avonex non preveda questa rotazione, alcuni mi dicono perché sul muscolo della coscia è migliore l'assorbimento del farmaco, ma questo non esclude il fatto che non si possa fare su altri muscoli.
Con rebif avevo effetti collaterali devastanti, stavo sempre male.... a oggi nn so come ho resisito a tutto quello e per tanntissimi anni, quasi 7,forse perché ero più giovane, più forte più combattiva.....
 
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view post Posted on 5/7/2023, 09:38
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Pinti e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni, anche se i primi sintomi risalgono al 2001.
Io da ormai 11 anni sono in terapia con Gilenya con il quale mi trovo meravigliosamente bene, precedentemente ho fatto un anno di copaxone e 3 anni e mezzo di rebif44.
Capisco molto bene la sensazione di "rigetto" per l'autoiniettore, ricordo che ci mettevo molto tempo a fare l'iniezione di copaxone con il "fucile" (lo chiamavo così per sdrammatizzare un po'), mentre con il rebif usando il rebismart sembra che volessi più farmi un selfie più che un'iniezione visto che somigliava molto ad un cellulare :)
La scelta di cambiare centro è senz'altro più che condivisibile se si ha la percezione di non essere seguiti al meglio. Parla con il tuo neurologo e spiegagli anche delle tue difficoltà dopo anni di "buchi", non è escluso che possa anche proporti un cambio terapia verso a qualcosa di orale, anche se abbandonare una terapia che funziona e che da risultati è sempre un peccato.
Tienici aggiornati se vorrai e usa pure qualsiasi sezioni tu possa trovare di aiuto!
A presto! :)
 
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view post Posted on 5/7/2023, 10:00

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Ciao Icaro, è un piacere conoscerti.
Grazie per il tuo sostegno
In 18 anni di malattia, le ho veramente provate quasi tutte, anche le terapie orali che il mio corpo nn ha tollerato.
ADESSO il nuovo neurologo,mi ha prescritto nuova risonanza e dopo mi ha proposto nuova terapia.... Vorrebbe farmi passare agli immunosoppressori...sempre se io sia d'accordo..... In realtà, non sono tanto propensa a sottopormi ad una cura così forte, non so se il mio fragile corpo riuscirebbe a reggere.
Qualcuno di voi ha esperienza in tal senso? Di queste fiale che vengono somministrate 1 volta al mese
.. Se sì, come vi trovate??
 
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view post Posted on 5/7/2023, 14:44
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Chiedo scusa ma il Rebif è sottocute rispetto all'Avonex quindi anche i parametri cambiano... intanto se la penna non ti è congeniale e con la siringa rischi di fare errori (forse per una mano poco pratica) non sarebbe meglio chiamare ed affidarvi ad un infermiere a domicilio intanto?

Se sei sempre stata stabile prova a confrontarti col nuovo neurologo chiedendo spiegazioni perché avendo tutti i tuoi documenti sapranno cosa consigliarti !
 
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view post Posted on 5/7/2023, 18:11
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Ciao e benvenuta, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Io ho fatto il Plegridy per 5 anni e capisco i problemi che dici, quando ho cambiato farmaco ho migliorato la qualità della vita, aldilà della malattia e dei suoi sintomi.
Parlane bene col tuo neurologo e considerate anche proprio l'aspetto della somministrazione della terapia che sceglierete. A occhio e croce da quello che scrivi ti ha parlato del Kesimpta, puoi leggere qualche informazione nella sezione dedicata al farmaco, magari ti togli qualche dubbio. Io faccio un altro tipo di immunosoppressore e posso dirti che ha pregi e difetti, devi valutare in base a come stai tu se sia il caso di passare a qualche cosa di più forte.
Per il resto se hai dubbi chiedi pure qui sul forum, di nuovo benvenuta e a presto👋👋
 
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view post Posted on 5/7/2023, 22:10
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Ciao Pinti,sono Elisa ho 35anni e la SM da 12anni.
Anche io vengo da 5anni di iniezioni prima avonex e poi rebif,e nonostante lì per lì reggessi bene le iniezioni capisco che con il tempo sia abbastanza dura. Sicuramente anche la qualità di vita che si ha con una determinata terapia é importante. Devi valutare insieme al neurologo quale possa essere la strada migliore per te! Ti faccio un gran in bocca al lupo! Tienici aggiornati!
 
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view post Posted on 5/7/2023, 23:36

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Ciao elyza88, grazie per le tue parole!! Intanto sto continuando con Avonex, aspettando di fare risonanza.
Quando tu facevi Avonex usavi la penna o la siringa?
Roteavi i siti di iniione?? O inoculavi solo Sui muscoli delle cosce?
Grazie in anticipo
 
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view post Posted on 6/7/2023, 07:32
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Scusa pinti ma per terapie orali quali intendi? Il tecfidera o il Gilenya?
Il Gilenya potrebbe essere una soluzione valida dato che è un immunosoppressore...
E' solo una mia curiosità ovviamente...
 
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view post Posted on 6/7/2023, 08:57

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Io ho provato il tecfidera
 
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view post Posted on 17/7/2023, 10:13
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Ciao Pinti! Sono Valentina, 36 anni, sclerata dal 2017.
Ho fatto anche io 5 anni di copaxone e capisco perfettamente che possa capitare di avere un momento di difficoltà con le iniezioni...qui mi sa che ti capiamo un po' tutti ;)
Adesso sto prendendo tecfidera e devo dire che va meglio, spero che anche tu possa trovare il farmaco che più si adatta a te...ti faccio un grande in bocca al lupo e facci sapere :) Benvenuta! :)
 
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view post Posted on 19/7/2023, 13:56
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CITAZIONE (Pinti @ 6/7/2023, 00:36) 
Ciao elyza88, grazie per le tue parole!! Intanto sto continuando con Avonex, aspettando di fare risonanza.
Quando tu facevi Avonex usavi la penna o la siringa?
Roteavi i siti di iniione?? O inoculavi solo Sui muscoli delle cosce?
Grazie in anticipo

Ciao scusa se ti rispondo solo ora, io facevo Avonex inizialmente con la siringa, me le faceva mia madre o il mio compagno, e sinceramente me le facevano fare nei glutei, so che da bugiardino non si fa, però al mio centro ci insegnarono proprio a farlo nei glutei, e mi sconsigliarono con quel tipo di ago le cosce, invece dissero che con la penna pre-riempita erano obbligatorie perchè l'ago era talmente piccolo che altrimenti nel gluteo avrei rischiato di fare una "sottocutanea". Considera però che si parla di 11 anni fa quindi prendi molto con le "pinze" questa cosa.
 
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15 replies since 4/7/2023, 12:57   389 views
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