Ciao a tutti, sclerata da 20 anni, Nuova Tecfideriana

Ciao a tutti
sono Carla ho 43 anni e da circa 20 convivo con la sclerosi multipla che fortunamente è stata abbastanza clemente con me e, tolto qualche episodio/sintomo davvero stressante, nonostante tutto mi permette di vivere una vita normale.
Al momento della diagnosi, nel lontano 2006, ho iniziato con Azatioprina, risonanze sempre abbastanza buone, poi ho sospeso alla ricerca di una gravidanza che è andata in porto dopo ben 3 anni, ma è stata bellissima e adesso ho un bimbo meraviglioso.
Appena partorito ho avuto una "lieve" ricaduta, tamponata con cortisone e ho iniziato il Copaxone che decisamente non era il mio farmaco a causa di una reazione avversa inaspettata! Quindi sospeso dopo appena 3 mesi.
Nel 2015 passo all'Avonex e tutto va più o meno bene, dato che conoscete meglio di me gli effetti collaterali ma, dopo 8 anni, in questi ultimi 6 mesi non riuscivo più a fare l'iniezione, avevo paura, dolore, panico e spesso (devo ammetterlo) mollavo e non riuscivo proprio a bucarmi. Sono stata una cretina, o una fifona, e il conto me l'ha presentato l'ultima risonanza che, a differenza delle altre praticamente sovrapponibili, presentava una lesione attiva. Quindi un po' per venire incontro alle mie paure, ma soprattutto a causa dell'attività di malattia la mia neurologa mi ha proposto il Tecfidera. Entusiasmo iniziale perché si tratta di compresse e poi il "baratro" dell'angoscia perché, come ho scritto in un altro post nella sezione dedicata al Tecfidera, dopo neanche 15 giorni, anche se è terribile da dire, già rimpiango gli 8 anni di buchi e l'Avonex!! Gli effetti collaterali mi creano tanto disagio e sto provando a farmi forza, ma non è facile.
Continuo a sperare, respiro e vado avanti...ora che sono qui, credo che insieme sarà più facile.

Ciao Carla, benvenuta 😃io ho 42 anni, in terapia da un anno e mezzo , come la diagnosi. Io ho impattato subito col tecfidera, l’inizio è stato pesantissimo: nausea, vertigini, calore allucinante, dolori addominali. Mi sono aiutata col gastroprotettore per circa due mesi, adesso lo assumo senza, sempre a stomaco pieno (non pienissimo, te lo assicuro). Come ti dicevo in sezione, credo tu debba darti una possibilità e debba un po’ insistere: lascia perdere il consenso sociale, spesso ci facciamo molto condizionare dagli altri. Ti assicuro che si tratta di una terapia comoda, e senza buchi😄. Chi ti parla è una fifona patentata, a cui toccava lo stomaco anche quando vedeva medicina33 in tv😝. Si può fare, resisti! Poi, se il tuo corpo non lo reggerà, allora informerai la neurologa e vedere il da farsi. Hai fatto benissimo ad iscriverti, hai perfettamente ragione, ci si sente meno soli e realmente compresi. Ancora benvenuta in questa gran bella famiglia, tienici aggiornati. Forza, Carla💪🏻💪🏻💪🏻😘

Siete meravigliose e non posso che dirvi grazie per ogni parola e per questa iniezione di positività, grazie davvero. Prometto che ci proverò e ce la metterò tutta. Lo giuro, mi sento davvero capita. 💗

Grazie Monica per le tue parole di sostegno, mi sto facendo forza e credimi che l'aver trovato questo gruppo mi da grande coraggio...proprio come quando nel 2006 sono stata diagnosticata, la prima cosa che ricordo è l'essere andata a cercare sostegno su internet e avevo trovato un forum come questo (che purtroppo oggi non esiste più) nel quale potevo parlare liberamente sentendomi capita davvero.

Ciao Carla, io ho 36 anni, diagnosi quasi ufficiale, primi sintomi a quanto pare almeno 6/7 anni, esplosione totale tra 2020 e 2021, adesso sono in cura da quasi 4 mesi con azatioprina, 3 compresse al giorno da 50.

Ciao Davide, spero che ora tu stia meglio! L'azatioprina ha lasciato le mie risonanze invariate per 4 anni, poi ho dovuto sospendere per la ricerca di una gravidanza, altrimenti avrei continuato sicuramente, ben tollerata e facilmente gestibile.
Ti faccio un grande in bocca al lupo

Ti dirò, sarà che ho una folle voglia di fare una vita normale, ma visto che funziona tutto, ne sto approfittando il più possibile, e sto riuscendo ad avere delle prestazioni nel camminare, anche in montagna, che mai ho avuto nella mia vita, nemmeno quando stavo bene, ed ero in pieno forma fisica, ieri tra saliscendi qui in montagna,ho tenuto oltre 6km orari medi.

Benissimo direi allora Davide avanti così

Ciao Lemir, sono Leuca, ti invito a presentarti nella sezione “Presentiamoci “, così da conoscere meglio la tua storia e darti il nostro benvenuto. Credo tu sia nella fase cruciale del Tec: purtroppo è spessissimo un farmaco impattante, io lo faccio da quasi due anni e primi tempi sono stati pesanti. Ti consiglio di provare a resistere… aggiornaci su come va! Un caro saluto ☺️

Ciao, ecco il link alla sezione.