I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao!!, cerco chi ha avuto esperienze simili alla mia

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view post Posted on 27/6/2023, 08:40

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Buongiorno, mi presento..Sono Francesca e scrivo dalla provincia di Udine
Il 20 Luglio faro la prima mezza dose di Ocrevus, la seconda il 3 Agosto
Arrivo da 2 cicli di Lemtrada. Il secondo fatto a maggio 2020. Risonzanze sempre spente e invariate. Recentemente ho avuto una piccola ricaduta (risonanza spenta e inviariata ma il fastidio alla gamba c'era). Ho fatto 5 gg di cortione e ora sto bene (caldo a parte)
Ora, insieme al neurologo, abbiamo deciso che, anzichè fare il terzo ciclo, di iniziare la terapia con Ocrevus.
Per chi l'ha fatto, oltre a bloccare la malattia (che chiaramente è la cosa più importante), avete avuto miglioramenti fisici ad esempio nella deambulazione?
Grazie e buona giornata
<3
 
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view post Posted on 27/6/2023, 09:28
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Francesca, benvenuta!! Ho spostato qui il tuo messaggio perché è una vera e propria presentazione ed è qui che ci presentiamo :rolleyes: grazie per averci raccontato un po' di te! sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace che quella ricaduta ti abbia portato ad un cambio terapeutico, è sempre una mossa della quale non si sa nulla seppur necessaria quindi spero davvero potrai trovarti bene con questa terapia, dita incrociate!!
Per quanto riguarda i sintomi purtroppo ad oggi i farmaci agiscono bloccando il decorso della sm ma non sul miglioramento dei sintomi, ad ogni modo già il serrarle la strada non mi sembra affatto male (: poi speriamo più avanti escano terapie che agendo sui sintomi possano essere affiancate a quelle già esistenti ;)
In bocca al lupo, ci confrontiamo in sezione Ocrevus allora :)
A presto!

Edited by djokernole - 27/6/2023, 10:51
 
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view post Posted on 28/6/2023, 09:04
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Ciao Francesca! Sono Valentina, 36 anni e sono sclerata dal 2017. Sono in terapia con tecfidera.
Mi dispiace per la ricaduta e il cambio farmaco... e' sempre una fase delicata ma spero che l ocrevus sia quello giusto per te! Aggiornaci mi raccomando se ti va ^_^ In bocca al lupo per tutto e benvenuta!!! :)
 
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view post Posted on 28/6/2023, 12:57

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Ciao Francesca, sono Leuca, 42 anni e con diagnosi ufficiale da circa un anno e mezzo, anch’io in terapia con tecfidera. Dispiace anche a me per la ricaduta e mi auguro che questo cambio terapia ti apporti benefici. Sicuramente il caldo fa la sua parte😩 spero di leggere spesso di te, in bocca al lupo per l’inizio dell’Ocrevus. Benvenuta 🤗
 
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view post Posted on 6/7/2023, 12:51
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Francesca, sono Monica moglie del fondatore. Mi dispiace per il cambio farmaco ma spero di cuore possa essere la soluzione migliore per te. Purtroppo nessun farmaco in circolazioni "ripara" i danni del progresso della malattia, ma già metterle un freno credo proprio sia un'ottima cosa. In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 6/7/2023, 16:02

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Io sono in cura con azatioprina, tolto qualche Black out ogni tanto sto abbastanza bene
 
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