I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Eccomi qui, Si comincia sempre dall'inizio

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view post Posted on 23/6/2023, 12:48

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Ciao, sono nuova del gruppo e da poco ho una compagn6di vita chiamata sclerosi multipla. L'ho scoperta il venerdì santo dopo una risonanza magnetica per problemi visivi all'occhio sinistro.... è stata una doccia fredda, mi sono sentita sola, persa, il mio mondo in frantumi. A distanza di qualche ora ho fatto anche la "lombare" per il prelievo del liquor e sono stata 6 ore immobile. Quelle ore da sola con me stessa sono state la mia fortuna, ho raccolto i miei pezzi e mi sono ricomposta... mi dono alzata e ho deciso di andare avanti più forte di prima. L'esito definitivo è arrivato a maggio e ho iniziato la cura Plegridy senza effetti collaterali particolari, solo tanto rossore per una settimana.
Sono qui perché mi piace il confronto e capisco che solo chi la vive può conoscere questa compagna di vita non scelta ma che c'è.
 
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view post Posted on 23/6/2023, 15:39

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Ciao Giusy, benvenuta nel forum! Sono Leuca, ho 42 anni e in compagnia non scelta da poco più di un anno e mezzo. Il momento della diagnosi è per tutti impattante, un forte senso di smarrimento e di paura sovrasta, poi piano piano con tanta forza di volontà, consapevolezza e determinazione si decide di andare avanti e credo tu abbia imboccato la strada giusta alla grande!😊 mi fa piacere tu non abbia effetti collaterali importanti per la terapia che hai iniziato, nella sezione potrai trovare tante informazioni e dare il tuo contributo. Un grande in bocca al lupo e spero tornerai a raccontare spesso di te! Ti abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 23/6/2023, 17:59
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Ciao e benvenuta, sono Mario, ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014, anche la mia prima terapia è stata il Plegridy, spero ti troverai bene!!
Da quello che leggo, anche se diagnosticata da poco, sembri averla presa nel modo giusto e non è poco, ora l'importante è tenere a bada la malattia e continuare con la tua vita al meglio.
Di nuovo benvenuta e a presto sul forum👋👋
 
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view post Posted on 23/6/2023, 19:10

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Grazie per l'accoglienza... io ho 38 anni e sono siciliana. La consapevolezza è il primo passo per andare avanti
 
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view post Posted on 26/6/2023, 09:42
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Giusy!! sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Sei fresca di diagnosi ma da quel che ho capito ti è bastato un attimo con te stessa per ritrovare la grinta,brava, non è affatto facile e comune come cosa!
CITAZIONE
Sono qui perché mi piace il confronto e capisco che solo chi la vive può conoscere questa compagna di vita non scelta ma che c'è

Niente di più vero perciò speriamo che fare questo cammino insieme pieno di scambi di idee e vissuto diventi utile ;)
Spero potrai trovarti bene col Plegridy, strada facendo ci dirai ;)
Buona fortuna e benvenuta :)
 
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view post Posted on 26/6/2023, 11:12

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Ciao Giusy, benvenuta! Io sono Jessica, 33 anni con diagnosi da un anno.
Concordo con chi ha scritto che prenderla con consapevolezza sin dal principio è fondamentale con chi, come noi, ha a che fare con una presenza ingombrante a lungo termine 🙂
 
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view post Posted on 27/6/2023, 09:12
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Ciao Giusy :) Sono Valentina, 36 anni, diagnosi dal 2017. In terapia con tecfidera.
Ha ragione Alessandra, non è scontato avere una reazione così tosta in poco tempo quindi complimenti e avanti cosi!!!
All'inizio i dubbi, le paure, il bisogno di capire sono molto forti e destabilizzanti ed è normale, spero che in questo furum tu possa trovare un grande appoggio e aiuto ma....sono sicura sarà così!
Qui andiamo avanti tutti insieme! Benvenuta :)
 
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view post Posted on 1/7/2023, 11:03
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Ciao Giusy benvenuta sul forum, io sono Elisa ho 35 anni ed ho la sm dal 2012.
La forza con cui ti sei tirata su è sicuramente la tua arma più forte complimenti questo insieme alle nostre terapie, ti permetterà di affrontare la malattia nel modo giusto.
Il confronto per me è stato fondamentale, qui ho trovato una seconda famiglia, sono felice tu abbia deciso di iscriverti,spero potrai trovarti bene qui con noi.
A presto!
 
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view post Posted on 1/7/2023, 11:12

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Grazie per la calorosa accoglienza... fra pochi giorni farò un viaggio all'estero e sono un po' pensierosa su come andrà... è il primo viaggio dopo la diagnosi
 
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view post Posted on 1/7/2023, 13:02

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Vedrai che andrà benissimo, rilassati e goditi il tuo viaggio😃tienici aggiornati ☺️
 
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view post Posted on 1/7/2023, 13:20
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Dai lascia da parte ansie e preoccupazioni...buon relax :P
 
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view post Posted on 1/7/2023, 13:21

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Ciao Giusy!
Io sono Jessica, diagnosticata proprio un anno fa preciso.
Il viaggio che ho fatto post diagnosi è stato il più bello! Vissuto molto meglio dei precedenti poiché consapevole dei miei limiti :)
 
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view post Posted on 6/7/2023, 12:57
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Giusy, piacere di conoscerti. io sono Monica moglie del fondatore. Parole sante le tue... il confronto e il conforto che troverai tra queste pagine sono certa potrà esserti molto d'aiuto in questa prima fase di condivisione con la SM. Non preoccuparti per il viaggio, è solo una questione di organizzazione e se qualcosa scappa, lo terrai a mente per la prossima volta ;)
 
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view post Posted on 8/7/2023, 06:32

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È arrivato il momento di fare la valigia per la partenza... ho deciso, insieme alla neurologa (che è diventata un po un angelo custode), di portare solo brufen e tachipirina per le emergenze e di stare il più tranquilla possibile. Diciamo che sono pronta a rilassarmi...
 
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view post Posted on 8/7/2023, 07:58

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Benissimo, Giusy, entusiasmo e positività! Forza😃💪🏻
 
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