I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti!!, Non ho la SM ma molti dubbi e vi chiedo un parere.

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view post Posted on 13/6/2023, 12:46
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Ciao a tutti, mi chiamo Claudia. Non ho diagnosi di SM ma sono qui per chiedervi un consiglio e confrontarmi con voi, non so se sono nella sezione giusta però.
Negli ultimi mesi mi avete fatto compagnia e ho ottenuto più informazioni qui che da tutti i medici che ho visto finora.
Approfitto per farvi i complimenti perché in questo forum c'è un clima bellissimo, tranquillo e sereno :)
Parto dall'inizio.
Circa tre mesi fa ho avuto un episodio di vertigine soggettiva molto forte che mi ha costretto a stare a letto per tre giorni, nei giorni successivi questa sensazione è andata scemando ma è rimasto un senso di sbandamento continuo e nausea, ancora oggi. Cammino e perdo l'equilibrio. Mi sento le gambe addormentate e ho formicolii ai piedi. In concomitanza con le vertigini ho notato un calo della vista, difficoltà a mettere a fuoco le cose, sensazione di avere l'occhio appannato e vedo le cd mosche volanti. Quando guardo la tv mi capita di vedere le scritte sdoppiate.
Così prenoto una visita oculistica che a parte riscontrare un occhio molto affaticato e secco e il vitreo disgregato non evidenzia altro.
Prenoto la visita successiva con l'otorino che mi fa fare l'esame vestibolare al termine del quale mi dice che l'orecchio non ha problemi, l'esame audiometrico va benissimo ma che alla stimolazione calorica (test fitzgerald hallpike) nota assenza di nistagmo spontaneo posizionale e marcata iporeflessia labirintica bilaterale. L'otorino mi dice che è una condizione che deve essere indagata così mi consiglia di fare visita cardiologica, che ho fatto ed è andata bene e una risonanza all'encefalo e visita neurologica.
Qui faccio un passo indietro.
Di risonanze all'encefalo ne ho fatte diverse. Nel 2012 c'era un'unica focalità nella sostanza bianca ascrivibile a gliosi aspecifica (perdonatemi, non ricordo la dicitura esatta).
Feci questa risonanza perché avevo parestesie alle dita della mano sx, perdita di forza, mi cadevano gli oggetti dalla mano e una stanchezza anomala e posso dire che non è cambiato molto da quel dì. Feci anche una elettromiografia che riscontrò una radicolopatia cervicale.
Ripeto la risonanza nel 2017 a seguito di un problema all'occhio che una mattina improvvisamente si è storto per pochi secondi nella quale si confermava "la presenza a destra, a livello della sostanza bianca periventricolare sovratentoriale.... di un'areola ovalare di alterato segnale, caratterizzata da iperintensità nelle sequenze a TR lungo, priva di effetto massa e di edema perilesionale, ascrivibile a microfocolaio di gliosi aspecifica".
L'ultima risonanza, fatta qualche giorno fa, ha evidenziato alcuni focolai gliotici aspecifici nella sostanza bianca fronto-parietale biemisferica. La neurologa ha detto che posso stare tranquilla. Secondo lei dovrei fare una visita reumatologica perché in tutto questo ho anche dolori fortissimi dal collo alla zona lombare fino all'anca. Lei sospetta un'artride reumatoide avendo familiarità con malattie autoimmuni quali celiachia e tiroidite di hashimoto.
Tornando alle risonanze, dieci anni fa c'era un'unica focalità, poi microfocolai e ora ci sono alcuni focolai e se non ho letto male anche in una "zona diversa".
Ora, io non ci capisco nulla e non voglio avere per forza una patologia ma ho letto qui sul forum di diagnosi errate o che sono state confermate a distanza di molti mesi, addirittura anni.
Ho letto di risonanze che improvvisamente mostravano lesioni attive e che erano pulite fino a qualche mese prima.
Quindi io vi domando, sulla base della vostra esperienza, continuo ad indagare come mi suggerisce il mio sesto senso e mi affido magari a un centro specializzato di sm o posso fidarmi di quello che mi ha detto la neurologa?
Grazie a tutti e scusate per il papiro!
 
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view post Posted on 13/6/2023, 13:43
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Ciao Claudia e benvenuta nel forum!
Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm dal 2014.
Innanzitutto posso dirti che sei nella sezione giusta e che sono molto contenta che in questi mesi difficili il nostro forum ti abbia aiutato :)
Mi spiace per questi sintomi fastidiosi, fai bene ad approfondire per cercarne la causa e trovare così una terapia che ti faccia stare meglio. Il consiglio che mi sento di darti è di lavorare su due fronti: fare gli esami per verificare se ci sia effettivamente un problema di artrite reumatoide e chiedere anche un secondo parere, possibilmente ad un neurologo specializzato in sm proprio per toglierti ogni dubbio.
Ci farebbe piacere se poi tornassi ad aggiornarci, in bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 13/6/2023, 13:48

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Ciao Claudia,
Magari (e me lo auguro) non hai nulla come dicono ma io fossi in te indagherei.
Sono stata sette anni dietro a dottori che mi dicevano "non hai niente, è solo stress" e se solo non mi fossi accontentata... :)
Non so se hai un medico di base scrupoloso che ti possa indicare da quale specialista andare, ma io lo farei!

Un abbraccio
 
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view post Posted on 13/6/2023, 14:08

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Ciao Claudia, benvenuta anche da parte mia! Sono Leuca, ho 42 anni e una diagnosi ufficiale da poco più di un anno e mezzo. Mi associo a quanto ti è stato detto da Silvia e Spleedeparis: approfondire con gli esami, poi cercherei un secondo parere in un centro specifico di SM per fugare ogni dubbio. Purtroppo succede che l’iter per arrivare alla diagnosi sia tortuoso (nel mio caso all’inizio mi hanno curato con un ansiolitico e la cardioaspirina 🤦🏼‍♀️)Attendiamo tue notizie 🤞🏻💪🏻
 
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view post Posted on 13/6/2023, 14:29
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E' incredibile. Ed è questo che mi spaventa, il fatto che per tanti medici la colpa è sempre e solo dello stress. Sono anni che mi sento dire questa cosa. Io ero stressata anche quando stavo piegata in due dai dolori causati dalla celiachia e stessa storia quando ho scoperto la tiroidite. Comunque seguirò il vostro consiglio, farò sicuramente gli esami per l'artrite reumatoide e cercherò di indagare sul fronte sm. Intanto vi dico che già parlarne qui e sentirsi compresi è qualcosa di meraviglioso!
Vi ringrazio per l'accoglienza e appena ho notizie vi aggiorno sicuramente!
Un abbraccio grande :)
 
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view post Posted on 4/8/2023, 14:35
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Ciao a tutti. Eccomi di nuovo qui. Ho fatto gli accertamenti per l'artrite reumatoide sospettata dalla neurologa e fortunatamente non ce l'ho ma purtroppo brancolo ancora nel buio.I miei sintomi sono sempre lì, le vertigini sono diminuite ma tutto il resto è rimasto.
Nel frattempo ho fatto un'altra visita neurologica, con un altro neurologo consigliato dal mio medico di base.
Inizio a descrivere i miei sintomi e appena accenno alla stanchezza eccessiva e anomala il dottore mi prescrive un antidepressivo. Non ha voluto vedere nessun referto di visite e analisi fatte precedentemente. Ha guardato soltanto le immagini dell'ultima risonanza e a un certo punto, mentre sminuiva ciò che gli raccontavo, mi dice che "in effetti una placca c'è e potrebbe essere compatibile con una malattia demielinizzante ma se il radiologo non l'ha scritto significa che quella lesione non ha alcun peso e tra l'altro se anche fosse sclerosi, i sintomi stanno migliorando e quindi significa che è stata una cosa passeggera". A me non sembra tanto normale una risposta del genere. In ogni caso mi ha prescritto un eeg che farò nei prossimi giorni. Vediamo che esce fuori, anche se non so se è un esame utile per la diagnosi di sm. Comunque sono parecchio demoralizzata. Non riesco a trovare qualcuno che prenda sul serio tutti i problemi che ho, con cui convivo da mesi/anni ormai.
 
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view post Posted on 4/8/2023, 20:39
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Ciao Claudia, sono Mario ho 38 anni e diagnosi di sclerosi multipla del 2014.
Credo che abbiano escluso la sclerosi perché anche se qiella placca fosse una lesione è impossibile che ti dia tutta quella sintomatologia che descrivevi.
I microfocolai precedenti non li ha presi in considerazione per niente?
Attendi oramai questo nuovo esame, quello che mi sento di consigliarti è magari di non focalizzarti soltanto sulla sclerosi, il tuo medico di base non potrebbe darti qualche consiglio su come orientarti?
In bocca al lupo😉😉
 
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view post Posted on 8/8/2023, 16:05
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Ciao Mario, no, i microfocolai precedenti non li ha proprio considerati. Nel frattempo ho fatto l'eeg che non ha mostrato nulla. Il neurologo, con cui stavolta sono riuscita a parlare un po' di più, ha detto che potrebbe trattarsi di fibromialgia. Un pensiero l'avevo fatto anch'io e in effetti i sintomi che ho potrebbero essere compatibili. Mi ha dato una terapia per i dolori muscolari e per la forte astenia.
 
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view post Posted on 8/8/2023, 17:33
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Ok, guarda non conosco la malattia, però posso dirti per la mia esperienza che una diagnosi, pur brutta che sia, è meglio di brancolare nel buio tra esami vari.
Nell'attesa ovviamente che il farmaco faccia effetto, e magari di una terapia vera e propria per la fibromialgia, e che tu possa ripartire come si deve👍👍
 
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view post Posted on 8/8/2023, 18:48
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Mi trovi assolutamente d'accordo. Almeno tutta questa sintomatologia ha un nome e posso iniziare una terapia. Grazie del supporto :)
 
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