Buongiorno gruppo!

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Memi8

Posted on 9/6/2023, 11:46

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Buongiorno bel gruppo, mi chiamo Noemi e ho 38 anni. Abito in provincia di Perugia . Sono sposata e mamma di due bimbi.
Ho scoperto questo forum un mese fa, quando ero ricoverata in ospedale in attesa di rachicentesi. Ho trovato molta rassicurazione ma ahimè è stata un’esperienza devastante! Post rachicentesi sono stata ricoverata ancora 6 giorni perché non riuscivo più a mangiare e muovermi, e comunque anche tornata a casa poi in tutto mi ci sono voluti quasi 20 gg per stare bene! Ma va beh è passata!
È passato quasi un mese ma non ho avuto ancora nessuna notizia sui referti sia sull’esame del liquor, sia sulle analisi per le autoimmunità, è normale?

Sono arrivata a fare gli accertamenti per sm dopo che una rm senza contrasto ha evidenziato “ Alcune piccole alterazioni gliotiche nelle regioni peritrigonali e in adiacenza ai tetti ventricolari, da valutare clinicamente in ambito neurologico per escludere una possibile malattia demielinizzante”.

Ho fatto questa rm su richiesta della neurologa in quanto dallo scorso anno ho diversi disturbi, dalla scarsa capacità di ricordare le cose, intorpidimenti vari e formicolii soprattutto a mano e piedi dx, problemi di equilibrio, tanta stanchezza e su tutti, fascicolazioni alla palpebra dell’occhio destro che sono durate per mesi e mesi in maniera abbastanza fastiosa.

Vi abbraccio!

Leuca80

Posted on 9/6/2023, 14:45

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Ciao Noemi, benvenuta! Sono Leuca, ho 42 anni , con diagnosi ufficiale da poco più di un anno e mezzo. Mi dispiace per la diagnosi, mi auguro che con la giusta terapia tu possa stare meglio e che questi sintomi fastidiosi rientrino. Per quanto riguarda la tempistica, nel mio caso ho avuto i referti (esami del sangue e rachicentesi) dopo quaranta giorni circa, devi un po’ pazientare, poi dipende da centro a centro. Mi spiace per il post rachicentesi, anch’io sono stata crocifissa a letto quasi 20 giorni dopo averla fatta, soprattutto per il mal di testa.
Vedrai che qui ti troverai bene, è una grande famiglia, potrai confrontarti su tanti temi che troverai nelle varie sezioni, e poi c’è davvero un gran supporto corale. Facci sapere l’esito degli esami e quale terapia (eventualmente) riterranno giusta per te. Ti abbraccio, a presto 😘

djokernole

Posted on 9/6/2023, 15:15

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Noemi, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Solitamente tra i 30-40gg passano per ricevere gli esiti perciò aspetterei qualche altro giorno e se non hai notizie a quel punto manda una mail o fai una telefonata al centro così da avere delle risposte più certe

Mi spiace per come sia andato il post rachicentesi, purtroppo ogni esperienza è soggettiva perché dipende dalla bravura di chi procede a fare l'esame però dai per fortuna sei ripartita e ti sei messa in piedi, cerchiamo di vedere solo il positivo ^_^

Grazie per averci letto in quel momento molto ansioso e dubbioso per te, l'averti trasmesso una maggior tranquillità nei confronti dell'esame e quella giusta dose di coraggio per affrontarlo conta molto :rolleyes:

Fatti forza, l'attesa è frustrante ma non manca molto perciò non appena avrai modo di sapere aggiornaci, un saluto!!

Memi8

Posted on 19/6/2023, 18:18

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Grazie per l’accoglienza!
A oggi ancora nessuna notizia e tutti mi dicono di stare tranquilla perché se ci fosse stato qualcosa mi avrebbero già fatto sapere… ma davvero è così?!

icaro80

Posted on 20/6/2023, 08:16

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Noemi e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
In effetti ora è diverso tempo che hai fatto la rachicentesi, dovrebbero essere pronti gli esiti.
Dovresti sentire il tuo neurologo o il tuo centro SM chiedendo delucidazioni o quantomeno capire quanto tempo ancora ci vorrà, per il mio esito c'è voluto circa un mesetto. Facci sapere! A presto!

Memi8

Posted on 20/6/2023, 13:23

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Ho mandato una mail alla neurologa che mi ha seguito in ospedale ma non ha ancora risposto…

frarina

Posted on 21/6/2023, 14:15

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Ciao Noemi benvenuta sono Francesca 42 anni a un anno dalla diagnosi. Per il mio esito ci sono volute 6 settimane. Però qui in Lazio sul portale della regione si trova il libretto sanitario su cui era stato caricato comunque il risultato della rachicentesi (pure ben prima di quando mi è stato comunicato), non so come funzioni in Umbria forse potresti provare a vedere?
Certo è parecchio tempo ora, spero ti facciano sapere presto un abbraccio

Memi8

Posted on 26/6/2023, 11:27

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Ciaao a tutti!
Stamattina ho ritirato le analisi del liquor, è tutto ok! Devo ritirare ancora le autoimmunità e la trombofilia, posso stare tranquilla? 🙏🏻

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frarina

Posted on 26/6/2023, 17:17

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Ciao Noemi sono davvero contenta la tua attesa sia finita. Non essendo noi medici, direi che l'ultima parola spetta sempre al neurologo così il cerchio si chiude veramente
un abbraccio e attendiamo tue

djokernole

Posted on 30/6/2023, 15:01

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Noemi avere il liquor negativo è senz'altro una buona notizia ma mi spiace doverti dire anche che non è un esame che conta da solo bensì si unsice agli esami precedenti ed alle visite effettuate...ma una volta chiarita la situazione vedrai che ti convocheranno per spiegarti meglio

Facci sapere

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