I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutt*!, I miei primi passi

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view post Posted on 7/6/2023, 11:53

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Buongiorno,
sono Andrea, 45 anni, ossessionato dal tennis che pratico quasi quotidianamente e della letteratura contemporanea americana!
Vi leggo da qualche mese ed ora, ho preso il coraggio di scrivervi.
A gennaio, a seguito di un acufene comparso per la prima volta nel 2008 (al concerto dei Supergrass vabbè!) e che nel tempo si è ripresentato qualche volta, l'otorino cui mi ero rivolto mi ha consigliato una RM encefalica per valutare la presenza di un neurinoma.
All'esame, il neurinoma non c'era ma c'erano quattro areole subcentimetriche con aspetto demielinizzante, senza segni radiologici di attività e non suscettibili al metodo di contrasto.
Panico!
Su consiglio di un'amica neurologa, sono stato preso in carico dall'ambulatorio di SM del mio Comune, con diagnosi iniziale di CIS/RIS e sono stato sottoposto ad altra RM estesa al rachide ed al midollo, dove non è stato rilevato alcunché ed a rachicentesi.
Ecco.
La rachicentesi è stata un'esperienza drammatica! il giorno dell'esame, fatto ad aprile, tutto bene, ma nei giorni successivi non riuscivo a stare in piedi per più di qualche minuto e questo, per quasi dieci giorni. Morale a terra!
L'esito della rachi mi è stato comunicato una settimana fa ed ha evidenziato la presenza di bande.
Non ho mai avuto sintomi (salvo un leggero formicolio al piede sinistro dal giorno in cui la neurologa mi ha dato l'esito :wacko: e che ricondurrei all'ansia) e sono giunto agli accertamenti per puro caso.
La Dottoressa mi ha consigliato di iniziare una terapia preventiva e bloccante, parlandomi di due farmaci di cui uno è stato scartato subito per il mio battito cardiaco bradicardico, soprattutto notturno.
Il farmaco consigliato prevederebbe un'assunzione per sette giorni una settimana e sette giorni il mese successivo, poi stop e l'anno successivo nuova assunzione, con copertura di 4-5 anni.
L'alternativa di non prendere terapia, pur accennata, mi è stata sconsigliata ed io sono propenso a seguire le indicazioni.
Le domande e le paure sono tante (potrò continuare a giocare a tennis? mia figlia potrà avere conseguenze analoghe? la terapia modificherà il mio stile di vita?) e leggervi mi ha dato tanto conforto.
Un caro saluto,
a.
 
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view post Posted on 7/6/2023, 13:41
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Ciao Andrea :) sono Valentina, 36 anni, nel 2015 diagnosi di cis diventata ufficialmente sm nel 2017 a seguito di una ricaduta, benvenuto!
Immagino il tuo smarrimento davanti a questa diagnosi che non ti aspettavi e che hai scoperto praticamente per caso ma vedila così, il destino ti ha dato una mano e almeno adesso puoi iniziare una terapia... e' molto importante per rallentare il corso della malattia!
Ti hanno proposto mavenclad (cladribina)? Io sono in terapia con tecfidera ma scorrendo il forum trovi le sezioni dei farmaci così puoi farti un'idea e ovviamente fare delle domande se ti va :)
La malattia è molto soggettiva, nel mio caso ho continuato a fare il mio sport (magari stando attenta a non esagerare ma imparerai ad ascoltare il tuo corpo tranquillo) e la mia vita prosegue senza particolari problemi, certo non è un raffreddore ma le terapie che abbiamo a disposizione adesso sono molto valide! Qui potrai leggere tantissime testimonianze, nel forum ci confrontiamo e ci aiutiamo tutti :)
Per quanto riguarda tua figlia posso dirti che non è una malattia ereditaria... c'è una percentuale bassissima di rischio in più per chi ha familiari con sm ma è veramente bassa quindi non ti preoccupare! In bocca al lupo per questo inizio e spero ti troverai bene qui con noi!:)
 
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view post Posted on 7/6/2023, 14:33

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ciao Valentina!
il farmaco dovrebbe essere quello che hai citato, grazie del supporto!
Cercherò di trarre degli aspetti positivi da questa esperienza ed un nuovo rapporto con il mio corpo.
non è facile essere resilienti, ma ci proverò!
Andrea
 
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view post Posted on 7/6/2023, 15:04

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Ciao Andrea, benvenuto anche da parte mia!☺️Sono Leuca, ho 42 anni, con diagnosi ufficiale da circa un anno e mezzo. Mi dispiace per la diagnosi, è sempre impattante e ci si sente in balia delle onde. Normalissime anche le tue paure, i dubbi attanagliano senza tregua… ma ti assicuro che piano piano ti reimposterai, ora hai giustamente paura, ma dopo aver accettato la sgradita amica, avrai maggiore consapevolezza, devi solo voler superare questo ostacolo. Ovviamente devi darti tempo! Fai benissimo ad accettare una terapia, qualunque sia, perché riduci considerevolmente il rischio che progredisca. Per esperienza, ti dico che dopo un annetto di “centrifuga “, in cui avevo azzerato ogni attività che non fosse lavoro, sto riprendendo piano piano a vivere normalmente, certo, mi riguardo, alimentazione sana, ascolto il mio corpo di più, e al bisogno una “chiacchierata di supporto” non manca. Ti faccio un grande in bocca al lupo e mi auguro di leggere tue notizie. A presto🤗
 
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view post Posted on 8/6/2023, 08:56
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Andrea e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Sono molto felice che tu abbia deciso di presentarti a tutti noi e che le esperienze che hai letto in questo periodo ti siano state di aiuto!
Per quel che riguarda la tua presentazione anch'io penso che la terapia proposta possa essere il mavenclad e quello sconsigliato per la bradicardia credo sia il Gilenya (che assumo io da più di 10 anni).
Come ti è stato già scritto la SM ha un decorso estremamente sfaccettato di soggetto in soggetto e non si può in alcun modo prevederne l'evoluzione o tracciare percorsi che senza dubbio seguirà e questa è una delle cose negative di questa patologia. Quello che è certo è che prima la si aggredisce con le terapie e maggiori sono le possibilità di mettergli i bastoni tra le ruote.
Per quello che riguarda lo sport è giusto e sacrosanto che tu continui a seguire quelle che sono le tue passioni sportive e non che siano, quello che posso consigliarti è imparare ad "ascoltare" il tuo corpo e non chiedergli troppo, anche se al momento senti di poterlo dare. Fai tutto quello che ti fa star bene senza tirare eccessivamente la corda insomma e se noti di aver bisogno di riposo, conceditelo evitando di forzare.
Per quel che riguarda l'ereditarietà non ci sono prove scientifiche che la SM lo sia; ci sono casi di famiglie dove è presente in più soggetti ma sono rari casi (io non ne ho nessuno), quindi secondo il mio modesto parere puoi star tranquillo :)
Spero di vederti e leggerti spesso qui sul forum!
A presto! :)
 
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view post Posted on 9/6/2023, 20:13
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Andrea e benvenuto! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi dispiace per la diagnosi, è un duro colpo da digerire però coi propri tempi e modalità s'impara a focalizzare l'attenzione su altro ;)
Diciamo che aver saputo della sua presenza è comunque buono perché ti permette di cominciare una terapia quanto prima e prima si agisce meglio è, ricorda!!!
Anche secondo me ti han proposto il Mavenclad, c'è la sezione dedicata dove potrai confrontarti senz'altro con gli altri :)
Per quanto riguarda lo sport guarda è importante muoversi ed ognuno fa quel che può cioè rispettando le proprie possibilità fisiche perciò nessun divieto, anzi! (tra l'altro anch'io adoro il tennis :rolleyes: beh forse dal mio nickname si capisce :lol: ) ma seppur si sta bene bisogna sempre non sottovalutare la malattia e quindi anch'io credo che bisogna mantenere un certo equilibrio, mai strafare stressando il corpo...
Capisco i timori per tua figlia ma anch'io ti dico che non è una patologia a carattere ereditario, a volte succede che ci siano più di un caso nella stessa famiglia ma, come già detto da Vale, è una cosa che accade meno frequentemente quindi anche secondo me puoi tirare un sospiro di sollievo ;)
Spero di leggere tue notizie presto e di "vederti" passare ogni tanto da queste parti :)
 
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view post Posted on 19/6/2023, 10:47
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Andrea e benvenuto. Mi dispiace per la diagnosi. Io sono Monica moglie del fondatore. Ho apprezzato molto il tuo voler partire subito con una terapia nonostante i dubbi e le paure...che avresti comunque diciamocelo. Spero sarà la soluzione ideale per te. Dita incrociate. I pensieri e le domande probabilmente aumenteranno ma spero questo meraviglioso forum e le persone che ci scrivono possano aiutarti. Sono felice che dopo un periodo di sola lettura tu abbia preso coraggio e scrivere. Qui troverai utenti che sanno bene di cosa stai parlando e potranno aiutarti con le loro esperienze.
 
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view post Posted on 23/6/2023, 15:16

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ciao ragazz*, grazie a tutt* per i messaggi incoraggianti!
Io nel frattempo ho fatto una settimana di ferie all'elba :) ed ora attendo che mi chiamino per l'addestramento del farmaco (mi hanno detto così, aiuto!).
Mille paure, ma sono convinto che iniziare la terapia sia la scelta migliore anche se ancora non ho capito se la mia diagnosi da RIS/CIS iniziale, sia diventata SM o meno ;)
Qualcuno di voi da asintomatico (io non sono stato in grado di raccontare alla mia neurologa sintomi, perchè prima della risonanza non ho mai avuto problemi di salute), ha iniziato una terapia preventiva?
Grazie mille!
Un caro saluto,
Andrea

CITAZIONE (djokernole @ 9/6/2023, 21:13) 
Per quanto riguarda lo sport guarda è importante muoversi ed ognuno fa quel che può cioè rispettando le proprie possibilità fisiche perciò nessun divieto, anzi! (tra l'altro anch'io adoro il tennis :rolleyes: beh forse dal mio nickname si capisce :lol: )
Spero di leggere tue notizie presto e di "vederti" passare ogni tanto da queste parti :)

Pronta per wimbledon ? ;)
Sperando che sinner non si faccia buttare fuori subito!
Ciao!
 
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view post Posted on 23/6/2023, 15:44

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Ciao Andrea, mi auguro ti sia rilassato in vacanza 😎 Hai fatto bene ad iniziare la terapia, vedrai che piano piano il tuo corpo l’accetterà. A me non hanno proposto una terapia preventiva, sono partita direttamente col farmaco. Vediamo se altri utenti hanno un’esperienza diversa. In bocca al lupo per questo inizio e spero tornerai ad aggiornarci.🤞🏻💪🏻
 
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view post Posted on 24/6/2023, 12:06
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Andrea, spero ti sei goduto un po' di relax :D
Tranquillo si chiama addestramento ma non è quello militare :XD:
ti spiegheranno come prendere il farmaco senza rischiare di fare errori, niente di troppo complicato vedrai ;) :b:


Ps.
CITAZIONE
Pronta per wimbledon ? ;)
Sperando che sinner non si faccia buttare fuori subito!
Ciao!

Ahahahah sì e già carica anche per gli US Open di Agosto!! :woot:
=) a presto, aggiornaci quando comincerai la terapia
 
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view post Posted on 1/7/2023, 12:53

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A Palermo c è io ladies open a luglio, l'anno scorso l'Italia è arrivata in finale

Buuuut

MAVENCLAD secondo me è una terapia bellissima. La prendi per 2 anni e poi stai fresco.
So che stanno valutando un richiamo a 5 anni per aumentarne l'efficacia ma resta una cosa che poi metti da parte.


Lati positivi:
Nessuna lesione midollare, solo 4 nell encefalo pure asintomatiche...mi sembra il modo migliore per approdare a una diagnosi orrenda che però è stata presa in tempo e non ti causa problemi, farai pure un farmaco che dimenticherai presto....mi sembra che tutto ti porterà a dimenticare questa brutta fase molto velocemente ;)
 
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view post Posted on 12/7/2023, 14:17

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grazie Euji,
le tue parole sono di forte incoraggiamento.
Io sono in attesa di iniziare la terapia, perchè ho bisogno di mettere un punto fermo su questa vicenda e desensibilizzare la paura.
noto però che le tempistiche sono davvero lunghe.
Sono stato preso in carico a marzo, rachicentesi ad aprile, risultato a giugno ed ora in attesa di approvigionamento farmaco.
Due settimane fa mi hanno chiamato per chiedermi il peso, ma nel frattempo sono stato in ferie ed è aumentato ;)
Non mi va però di stalkerare il reparto per avere informazioni su quando arriverà...
grazie a tutt*,
A.
 
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view post Posted on 13/7/2023, 10:08

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questo post ha portato bene!
mi hanno chiamato per iniziare la terapia con mavenclad, primo ciclo di cinque giorni.
Spero vada tutto bene!
Vi aggiorno,
grazie!
 
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view post Posted on 17/7/2023, 09:42

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Ciao Andrea, molto in ritardo ti do il benvenuto anche io! Sono Francesca 42 anni e diagnosi da poco più di un anno.il post diagnosi è un momento difficile e pieno di dubbi ma sono sicura troverai la tua quadra, tra l'altro dalle tue parole sembri una persona solare quindi sono sicura che troverai la quadra alla grande. Io sono stata in terapia con copaxone e ora con kesimpta, quindi non conosco il mavecland ma sono sicura ti abbiano indicato la strada giusta per te, un grande in bocca al lupo per il tuo inizio terapia e per tutto!
 
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13 replies since 7/6/2023, 11:53   603 views
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