I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao!

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view post Posted on 6/6/2023, 09:31
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Ciao a tutti!

Sono Silvia, ho 25 anni e da un po' più di 3 anni sono "accompagnata" dalla SM.

Ho avuto i primi sintomi nel 2019 (vista leggermente offuscata, formicolio alle gambe, intorpidimento delle braccia/mani ed alterazione della sensazione di calore su una gamba) con conseguente diagnosi nel Gennaio 2020 (alle porte del Covid, sì).

Attualmente il mio quadro clinico è stabile :)

La mia prima terapia è stata con il Rebif 22 ma poi per una causa di eventi (che non riporto qui per non essere eccessivamente prolissa >_< ) l'ho interrotto lo scorso Marzo.

Attualmente avevo intrapreso il percorso con il Tecfidera (ho fatto la prima settimana con la 120mg) ma non me la sono sentita di proseguire con la 240mg avendo attualmente problematiche con il cibo (sono sottopeso e seguita da una dietologa) e l'ansia.

Vi ho scoperto mentre cercavo informazioni sul Tec e mi è piaciuta molto come idea, spero di poter essere di aiuto con la mia esperienza! :D
 
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view post Posted on 6/6/2023, 14:34
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Silvia, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni anch'io ma diagnosi ricevuta nel 2015.

Mi spiace non sia andata bene l'esperienza col Rebif ma fortunatamente (avendo più scelte oggi :rolleyes:) tentare col Tec può rivelarsi la giusta mossa anzitutto perché è più pratico perciò spero che riuscirai a gestire meglio il tuo rapporto col cibo affinché tu possa passare presto al dosaggio pieno che può garantiti una copertura maggiormente efficace ;)
Felice comunque della stabilità attuale, in bocca al lupo per il futuro :)

Sicuramente non è semplice dover avere a che fare con tutto questo però provare a reagire insieme è meno faticoso perché condividere, confrontarsi ed informarsi sono aspetti fondamentali perciò è bello leggere che hai trovato una bella atmosfera qui ^_^
Allora aspettiamo di leggere tue notizie e spero tanto che ci saranno degli sviluppi positivi :P
A presto!!
 
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view post Posted on 6/6/2023, 21:49

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Ciao Silvia, benvenuta 🤗! Sono Leuca, ho 42 anni e una diagnosi da poco più di un anno e mezzo. Sono in terapia con il tecfidera. Mi dispiace per la diagnosi e mi auguro tu riesca a prendere il Tec senza grosse difficoltà, in quanto si tratta di una terapia comoda. Certo all’inizio è dura, per alcuni molto dura, ma superati i primi mesi, è fatta😊spero tu riesca a trovare un equilibrio con l’alimentazione perché è fondamentale essere a stomaco pieno prima di assumerlo. Hai fatto bene ad iscriverti, in questo forum c’è davvero un proficuo scambio di pareri e si apprendono tante informazioni e tu sicuramente darai il tuo contributo con la tua esperienza. Facci sapere come procede, con o senza Tec. Ti faccio un grande in bocca al lupo, a presto!☺️
 
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view post Posted on 7/6/2023, 08:50
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Silvia e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni!
Sono felice che tu ti sia presentata a tutti noi! Il neurologo ti ha proposto un altro percorso terapeutico?
Tienici aggiornati, a presto! :)
 
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view post Posted on 7/6/2023, 13:24
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Grazie mille a tutti e Piacere :D !

Allora, la mia esperienza con il Rebif sfortunatamente si è chiusa a causa di una reazione piuttosto aggressiva del mio corpo al farmaco (ho letteralmente sviluppato delle zone necrotiche nei siti di iniezione e ad ora mi rimarranno due segni alle gambe. Attualmente (dopo una visita dermatologica) sto applicando del NeoViderm nel tentativo di ridurre i danni ma più di tanto non si può fare).

Per il resto tolleravo benissimo il Rebif 22 a livello fisico mentre psicologicamente parlando ho passato degli alti e bassi (inizialmente facevo delle iniezioni con delle siringhe e poi invece informandomi ero passata al Rebismart risolvendo fondamentalmente la questione).

Personalmente non vedo il Tecfidera come una terapia più comoda: prendere 2 pastiglie al giorno e dover mangiare prima di prenderle mi affliggono abbastanza lo spirito (soffro di base di stomaco, ho la fobia di rimettere e l'ansia la interiorizzo molto sull'apparato digerente).
Entro pertanto molto in crisi quando mi sale la nausea/inappetenza ecc. e la questione è peggiorata anche a causa della mia perdita di peso (a causa ansia e stress dei mesi passati. Anche in questo caso sono seguita da dei dietologi).

Sì, ho informato i neurologi sulla questione.

Ovviamente ho anche avvisato subito i miei neurologi della mia sospensione e già si dava un po' per scontata come cosa non mangiando ancora chissà quanto (infatti soffrivo inizialmente abbastanza a colazione nei primi giorni mentre tenevo piuttosto bene la dose serale).
Ad ora (essendo il mio quadro stabile) il focus è più sul riprendere peso che iniziare una nuova terapia.

Per quanto riguarda un altro percorso terapeutico (nonostante il quadro qui sopra) direi che non c'è (tutte le terapie ad iniezione non sono da considerarsi e mi è stato sconsigliato l'Aubagio a favore del Tecfidera per ora).
Attualmente quindi sono in sospeso fino alla prossima visita di controllo (3 Luglio) e l'idea era di fare un secondo tentativo con Tec appena avessi ripreso un attimo a riprendere peso (almeno all'ultima visita l'idea era quella).

Certamente ci sono i farmaci di seconda linea ecc. ma i Neurologi, visto la mia situazione non troppo problematica, non vorrebbero passare a terapie più dispendiose dal punto di vista fisico già da adesso.
 
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view post Posted on 7/6/2023, 13:55
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Ciao Silvia :) sono Valentina, 36 anni e ho la diagnosi dal 2017. Mi dispiace per i problemi che hai avuto con il rebif!
Faccio tecfidera anche io ( dopo 5 anni e mezzo di copaxone) e avevo interrotto la prima volta perché avevo dolori assurdi allo stomaco, vomito e...insomma era partita decisamente male la nostra amicizia :lol: ci ho riprovato con l'aiuto di un gastroprotettore ( che ho lasciato dopo qualche mese) ed è andata meglio...qui sul forum trovi moltissime testimonianze sull'alimentazione con il tecfidera, io ad esempio ho risolto i problemi allo stomaco della mattina mangiando le mandorle appena inizio a sentire quel vuoto fastidioso allo stomaco che precede l'apocalisse :lol: :XD: ... secondo me leggendo sul forum qualche consiglio e confrontandoti ovviamente con la tua nutrizionista puoi trovare la strada giusta per te e nel caso la strada giusta non sia il tecfidera ce ne sarà sicuramente un'altra! Ti faccio un grande in bocca al lupo, all'inizio è dura ma non sarà sempre così! Un abbraccio :)
 
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view post Posted on 19/6/2023, 10:53
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Silvia benvenuta! Io sono Monica moglie del fondatore... Mi dispiace per la partenza turbolenta con il tec, ma come avrai letto dalle testimonianze non sei la sola...spero tu riesca a dargli una seconda possibilità. Ottimo comunque per il quadro clinico stabile...una grande gioia! Felici di averti qui con noi
 
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view post Posted on 6/7/2023, 08:50
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Ciao a tutti e Vi ringrazio per il Benvenuto, spero stiate tutti bene!

Allora piccolo aggiornamento: ieri ho fatto la visita di controllo e da un punto di vista esterno pare essere ancora tutto stabile (e non mi aspettavo risposta diversa perché (per fortuna!) non ho particolari fastidi che mi facessero sospettare altro).

La neurologa mi ha detto di passare queste vacanze serena e di fare una RMN di controllo per Settembre e da lì si deciderà che fare.
In generale mi ha detto di dimenticare il Tec anche a causa della mia situazione stomaco/stile di vita e di impegnarmi a riprendere peso per eventualmente partire con qualche terapia ad infusione.

Mi sento allo stesso tempo felice e decisamente preoccupata: se da una parte esulto perché il Tecfidera davvero non riuscivo a vederlo come farmaco adatto a me, dall'altro adesso rimangono solo terapie decisamente più "pesanti" che alla mia età (25 anni) mi fanno domandare che farò se in un prossimo futuro avrò seriamente delle ricadute...

Suppongo che in ogni caso si cercherà di ritardare questa ripartenza finché possibile ma poi...?
Per il resto mi tocca studiare quindi le vacanze che dovrei godermi sono ancora lontane :XD:
 
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