Grazie mille a tutti e Piacere
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Allora, la mia esperienza con il Rebif sfortunatamente si è chiusa a causa di una reazione piuttosto aggressiva del mio corpo al farmaco (ho letteralmente sviluppato delle zone necrotiche nei siti di iniezione e ad ora mi rimarranno due segni alle gambe. Attualmente (dopo una visita dermatologica) sto applicando del NeoViderm nel tentativo di ridurre i danni ma più di tanto non si può fare).
Per il resto tolleravo benissimo il Rebif 22 a livello fisico mentre psicologicamente parlando ho passato degli alti e bassi (inizialmente facevo delle iniezioni con delle siringhe e poi invece informandomi ero passata al Rebismart risolvendo fondamentalmente la questione).
Personalmente non vedo il Tecfidera come una terapia più comoda: prendere 2 pastiglie al giorno e dover mangiare prima di prenderle mi affliggono abbastanza lo spirito (soffro di base di stomaco, ho la fobia di rimettere e l'ansia la interiorizzo molto sull'apparato digerente).
Entro pertanto molto in crisi quando mi sale la nausea/inappetenza ecc. e la questione è peggiorata anche a causa della mia perdita di peso (a causa ansia e stress dei mesi passati. Anche in questo caso sono seguita da dei dietologi).
Sì, ho informato i neurologi sulla questione.
Ovviamente ho anche avvisato subito i miei neurologi della mia sospensione e già si dava un po' per scontata come cosa non mangiando ancora chissà quanto (infatti soffrivo inizialmente abbastanza a colazione nei primi giorni mentre tenevo piuttosto bene la dose serale).
Ad ora (essendo il mio quadro stabile) il focus è più sul riprendere peso che iniziare una nuova terapia.
Per quanto riguarda un altro percorso terapeutico (nonostante il quadro qui sopra) direi che non c'è (tutte le terapie ad iniezione non sono da considerarsi e mi è stato sconsigliato l'Aubagio a favore del Tecfidera per ora).
Attualmente quindi sono in sospeso fino alla prossima visita di controllo (3 Luglio) e l'idea era di fare un secondo tentativo con Tec appena avessi ripreso un attimo a riprendere peso (almeno all'ultima visita l'idea era quella).
Certamente ci sono i farmaci di seconda linea ecc. ma i Neurologi, visto la mia situazione non troppo problematica, non vorrebbero passare a terapie più dispendiose dal punto di vista fisico già da adesso.