I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buonasera

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view post Posted on 28/5/2023, 18:41

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Buonasera a tutti, i miei primi disturbi iniziamo nel 2015 formicolio viso collo e un punto sopra la rotula
Non passa il fastidio pronto soccorso dove non ci capiscono niente ma mi fanno fare una risonanza
Risonanza che evidenzia in sede encefalica appaiono piccole focali alterazioni (ripetuta
7 mesi dopo e rimasta identica)
Mi viene detto di andare da un neurologo che non visiona nemmeno la risonanza ma mi fa alcuni esami visivi piegamento gambe martelletto e poi dice che dovrò fare la puntura lombare.
Rifiuto la puntura e vado dal mio medico curante che mi prescrive una settimana di cortisone per bocca
In 10 giorni sparisce tutto, forse e dico forse rimane una strana sensazione a una parte del
labbro a cui non ho più fatto caso
Marzo 2022 ricomincia il fastidio al ginocchio e ultimamente un po al labbro
Per ora sono fermo
così
 
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view post Posted on 28/5/2023, 21:09

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Ciao Nicotino, benvenuto! Sono Leuca, ho 42 anni e ho una diagnosi da circa un anno e mezzo. Mi dispiace per i fastidi, che sono tornati a farsi sentire, questa intermittenza di sintomi purtroppo manda un po’ in confusione. Ti suggerisco di consultare nuovamente il neurologo, magari anche un secondo se il primo non ti ha dato soddisfazione, perché credo sia meglio sapere che brancolare nel buio senza certezze. Magari con una eventuale terapia potresti ridurre o contenere i sintomi. Ti faccio un grande in bocca al lupo e spero tornerai ad aggiornarci.☺️
 
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view post Posted on 28/5/2023, 21:26

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Ciao e grazie delle tue parole, quello che a me piacerebbe poter fare in questo forum è capire perché ci sono persone
che non hanno sintomi per anni ?
L’alimentazione quanto influisce ?
Purtroppo io forse sono uno dei pochi casi umani che preferirebbe non saperlo o saperlo il più tardi possibile, se così fosse, credo che la diagnosi apra senza dubbio le porte alle cure ma che a livello psicologico sia devastante e peggiori sicuramente le cose
E il mio cervello storto mi dice ma perché correre a prendere medicine se poi quella definitiva non c’è ?
 
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view post Posted on 29/5/2023, 08:14
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Nicotino e benvenuto tra noi!
Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Alcune persone hanno una situazione stabile di malattia perchè hanno scelto, insieme al proprio neurologo ovviamente, la terapia adatta ad arrestare/diminuire drasticamente le nuove lesioni che la SM col tempo può aprire. Ci sono anche persone che hanno una situazione di stabilità anche senza terapia ma non aggredire la malattia può essere una scelta molto azzardata (anche se percorribile se non si vuol fare).
L'insorgere di nuove lesioni può portare con sè ulteriori disturbi e la possibilità che il recupero diventi meno completo con aumento della disabilità.
Io non sono un medico e parlo per esperienza personale e per quello che la ricerca ad oggi ci dice.
Io ho seguito 3 terapie diverse in 15 anni, le prime due poco efficaci che non hanno rallentato l'aumento del carico lesionale, ma la mia attuale (il Gilenya) mi ha preservato da nuove lesioni da ormai 10 anni e sono risultati eccezionali per come si era messa a galoppare la mia SM.
Guarda il mio modestissimo parere è che mettere la testa sotto la sabbia per magari il timore (comprensibilissimo) di affrontare una nuova realtà è assolutamente controproducente, il mio consiglio è di sentire un bravo neurologo e magari chiedere se alla luce dei nuovi disturbi che ci hai descritto (e visto la presenza di piccole lesioni già dalla RMN precedente) non fosse il caso di ripetere l'esame e controllare la situazione.
Facci sapere!

Edited by icaro80 - 29/5/2023, 09:42
 
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view post Posted on 29/5/2023, 10:38

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Ciao Nicotino benvenuto, sono Francesca 42 anni e diagnosi da un anno quasi. Mi spiace davvero che i fastidi siano tornati e capisco l'insorgere dei tuoi dubbi. Purtroppo la risposta alla tua domanda è "nessuno lo sa".
é una malattia diversissima per tutti, ma non solo nella modalità in cui progredisce, ma anche nel modo di manifestarsi: c'è chi ha pochissime lesioni e sta molto male e c'è chi ne ha un'infinità e scopre la SM per caso. credo che molte patologie autoimmuni siano così.
Io personalmente faccio terapia, non per una cura definitiva, ma perchè comunque la mia vita è diventata un pochino più difficile (anche se per fortuna davvero molto poco), e non voglio assolutamente correre il rischio che lo diventi ancora un po' di più, almeno non a breve. La terapia non può garantirmi che questo non succeda, ma almeno può proteggermi. Almeno così è come la vivo io.
Approfondire la diagnosi ed eventualmente iniziare la terapia sono sicuramente anche delle scelte molto personali, ma credo che forse la prima cosa che potrebbe accumunare tutti (sia chi vuol sapere sia chi preferisce di no) è rivolgersi a un neurologo di fiducia esperto in patologie demielinizzanti (questo è fondamentale) e discutere con lui tutte le possibili scelte. Io mi unisco davvero a Luca e Leuca e ti consiglio di sentire un nuovo parere, tra l'altro questo non implica nulla, ma ti può sicuramente aiutare a fare delle scelte più consapevoli che siano giuste per te , tenendo conto sicuramente anche dell'aspetto psicologico. In bocca al lupo per tutto
 
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view post Posted on 29/5/2023, 16:37

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Ciao Nicolino, sono Elena 53 anni e in terapia da gennaio 2022. La mia storia risale al lontano 2007 in cui ho avuto i primi sintomi simili ai tuoi, in quella occasione ho scelto di vivere da "sana" fintanto che non mi fosse accaduto qualcos'altro. Purtroppo alla fine del 2021 sono riapparsi nuovi sintomi e quindi ho deciso di iniziare a curarmi...Lo so è difficile vivere da "malati" però le terapie sono efficaci nella maggior parte dei casi e possono scongiurarci disabilità più gravi.Ti auguro di fare le scelte migliori per la tua salute.
 
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view post Posted on 29/5/2023, 18:11

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Ciao, quindi tu dal 2007 al 2022 non hai fatto assolutamente nulla?
E se posso chiedere che cosa avevano riscontrato nel 2007?
 
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view post Posted on 29/5/2023, 18:32

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Ciao Nicotino, nel 2007 sono stata ricoverata in ospedale, ho fatto tutti gli esami del caso compresa la rachicentesi, la risonanza aveva evidenziato due focolai di demielizzazione a livello encefalico, dimessa con diagnosi CIS(sindrome clinicamente isolata).
Da allora ho fatto risonanze e visite neurologiche di controllo ogni 2 anni, sono stata bene fino al 2021, praticando anche parecchio sport. Anche oggi fortunatamente non mi lamento, ho maggiori difficoltà a camminare a lungo e fatico di più a fare le cose...ma preferisco dare la colpa all'età che avanza.. Un caro saluto
 
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view post Posted on 3/6/2023, 18:34

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Personalmente ho deciso di approfondire perché avendo già delle difficoltà nella vita quotidiana dovute ad una patologia congenita, voglio cercare di mantenere la mia autonomia. Psicologicamente sì è devastante ma, per me, è ancora più devastante andare avanti senza una diagnosi e senza aver provato a migliorare. Magari non è SM ma qualche malattia demielizzante, magari si può rallentare l’evoluzione
 
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