I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Nuova sclerata

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view post Posted on 22/5/2023, 22:26
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Buonasera a tutti, sono Ilaria, ho 22 anni...
La mia storia inizia a Settembre in un bruttissimo periodo personale.
Improvvisamente inizio a vedere leggermente appannato dall'occhio sinistro. Inizialmente ho persino pensato si potesse trattare di un sintomo premestruale o di un inizio gravidanza.
Il disturbo però persisteva e peggiorava nei giorni successivi... Il mio ragazzo preoccupato mi ha portata da un oculista, il quale visitandomi ha scambiato la mia troppa emotività con della semplice ansia.
Le sue parole mi hanno del tutto tranquillizzata, poiché stavo passando una brutta situazione familiare e lavorativa, alquanto stressante, e volevo fortemente concordare con lui che potesse trattarsi di ansia.
Passano i giorni, la mia vista diminuiva sempre più senza che neanche me ne accorgessi.
I miei genitori venuti a conoscenza di questa storia, preoccupati in quanto in famiglia ci fossero dei problemi neurologici, mi prenotano una visita in urgenza in ospedale da un neurologo amico di famiglia...ed è lì che mi accorgo che non vedevo praticamente più nulla da un occhio e che anche l'altro fosse sotto sforzo.
Questo dottore mi rimanda seduta stante al piano della neurologia per fare i potenziali evocati, raccomandandomi di fare al più presto una visita oculistica per escludere ogni tipo di problema all'occhio e chiamarlo non appena ottenuti i risultati.
Ritorno a casa, il giorno successivo avevo un'angoscia dentro...comincio le mie ricerche sul web e faccio i miei calcoli. Ricordo perfettamente la chiamata al mio ragazzo "E se avessi la sclerosi multipla?" ed è lì che il mio ragazzo ovviamente preso alla sprovvista di qualsiasi cosa ha assolutamente negato questa ipotesi e mi ha rimproverata delle mie ricerche su internet.
Procedo con la visita oculistica...per via parallela i miei genitori restano in contatto con il neurologo il quale aveva prospettato loro la sua teoria che era però da confermare con risonanza magnetica o eventualmente puntura lombare.
Io ancora ignara di tutto finita la visita rientro in casa... attorniata dal mio ragazzo e i miei genitori chiamo il dottore, che mi comunica l'urgente ricovero del giorno dopo.
Di lì a poco dopo tac e risonanza, mi è stata diagnosticata questa compagna di vita SM.
I medici erano preoccupati poiché era trascorso tanto tempo dalla manifestazione della neurite ottica senza cure. Mi hanno somministrato una bella dososona di cortisone che mi ha leggermente sfasata e indebolita e mi ha recato cicatrici sulla pelle ovunque...creandomi un po' di malessere anche psicologico.

Tuttavia, fortunatamente ad oggi,vista recuperata ad entrambi gli occhi 10/10...unico fastidio è nell'avere lo sguardo alto in un punto troppo luminoso come al soffitto e vedere leggermente "pixellato" dico io...ma neanche ci faccio caso. E spesso un po' di stanchezza generale.

Ora ho fatto il primo ciclo con mavenclad, a gennaio secondo ciclo. Tutto procede bene.

Un abbraccio a tutti voi che come me portate questo macigno con voi. Vi voglio bene...💞
 
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view post Posted on 22/5/2023, 22:41
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Non ti spaventare…so che non è facile, ci sono passata…ma per esperienza ti consiglio con tutto il cuore di non “fasciarti la testa”… il futuro non è scritto. In bocca al lupo 🍀
 
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view post Posted on 22/5/2023, 22:54
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Grazie mille..❤️
 
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view post Posted on 23/5/2023, 09:56
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Ciao sono Mario, 37 anni con diagnosi di sclerosi dal 2014.
Ovviamente la diagnosi non si prende mai alla leggera, ma cerca di concentrarti sulla tua condizione di salute attuale, senza fare troppe proiezioni sul futuro.
Da quello che leggo alla fine stai bene, stai facendo un buon farmaco e non c'è niente che non faccia pensare a un buon decorso della malattia.
Benvenuta sul forum e a presto!
 
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view post Posted on 23/5/2023, 15:10

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Ciao Ilaria, benvenuta! Sono Leuca, ho 42 anni e con diagnosi ufficiale da un anno e mezzo. Bene che i sintomi siamo rientrati, anche per me l’esordio è stato con una neurite, e ringrazio il mio oculista che mi ha subito consigliato di fare una risonanza allencefalo. L’iter per molti di noi è stato un po’ tortuoso, importante, però, è avere una terapia fin da subito per tenere a bada la nostra sgradita amica. Mi fa piacere che ti sia iscritta, potrai attingere tante informazioni e lasciare la tua esperienza nelle varie sezioni. A presto, un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 25/5/2023, 14:14
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Ilaria! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015. Benvenuta!
Mi spiace per quello che hai passato, anche per me la diagnosi non è arrivata subito perché purtroppo avendo 17 anni era "scontato" che fosse ansia e/o ipocondria (peccato che non lo sono mai stata <_< )
L'unico modo che possa permetterti di riprenderti un po' è darti tempo perché ti renderai conto di molte cose e vedrai che cambierai prospettiva ;) ora sei in un periodo delicato perciò cerca di passare meno tempo chiusa nei tuoi dubbi e di trascorrere il tempo con persone che ti fanno stare bene :)
C'è la sezione dedicata al Mavenclad dove potrai trovare rassicurazioni e consigli da chi segue la tua stessa terapia ;) e dove potrai anche tu fare altrettanto!
spero che l'esserti iscritta possa in qualche modo farti sentire capita e che sia per te una sorta di rifugio entrare qui :rolleyes:
in bocca al lupo per tutto e a presto!!
 
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view post Posted on 26/5/2023, 12:49

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Ciao Ilaria, benvenuta sul forum, sono Francesca 42 anni diagnosticata da un anno quasi. Sono sicura che qui sul forum ti troverai bene.Un abbraccio!
 
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6 replies since 22/5/2023, 22:26   314 views
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