Buongiorno a tutti, compagni di sventura, Ancora non riesco a crederci 😔

Buongiorno a tutti, mi chiamo Chiara e so da poco di far parte del club degli sclerati anche se in realtà avevo parecchi sospetti da molto tempo, solo che non sapevo che nome dare a questa sensazione. Ora lo so e devo ammettere che non è così facile.
La diagnosi effettiva ce l'ho da dicembre a seguito di un ricovero ospedaliero dovuto ad alcuni strani sintomi. Mi girava di colpo la testa, mi sembrava di avere delle specie di ictus alla parte destra del corpo, mi rimaneva la mano bloccata in una posizione innaturale e allo stesso tempo sentivo la gamba destra cedermi e "chiedermi" di sedermi. Mi decido, dopo qualche giorno di attesa sperando non fosse nulla di più che il famoso stress o tuttalpiù un ernia, ad andare dal medico di base che mi prescrive una visita neurologica urgente a seguito della quale il medico mi comunica che vuole farmi fare una risonanza magnetica con contrasto. Non appena esco dal "tubo" mi dirigo dal medico sprezzante, convinta non ci sia niente di che poiché io stavo bene e avevo fretta di andare avanti con la mia vita. Lui, invece, mi dice una frase che per me è stata l'inizio dell'incubo: "ti dobbiamo ricoverare per fare degli accertamenti ". Passo alcuni giorni in ospedale, rimanendo convinta in cuor mio che si stessero sbagliando. Un giorno mi hanno lasciata da sola ad attendere un esame con la mia cartella clinica e io la apro. Vedo una crocetta su di un foglio alla voce "sospetta sclerosi multipla ". In quel momento, nonostante continuassi a sperare che fosse tutto un equivoco, ho iniziato a rendermi conto che forse non lo era. Completato tutto l'iter diagnostico la diagnosi era quella. Mi è franata la terra sotto i piedi. Il periodo era stupendo, avevo un lavoro a tempo indeterminato, i miei genitori da lì a poco avrebbero festeggiato il loro 50esimo anniversario di matrimonio e sarebbero venuti i parenti dal sud, ero appena riuscita, dopo anni di rifiuti e "non sono ancora pronto", a convincere il mio compagno a provare ad avere un figlio nonostante la mia endometriosi e credevo ingenuamente che quello fosse l'unico ostacolo da aggirare. Mi sbagliavo di grosso. Da lì nulla è più stato lo stesso. Ora non so nemmeno più se me la sento di provarci. Andando indietro con il pensiero mi rendo conto che la mia sclerosi non è affatto recente, anzi. Quando avevo 22 anni da un giorno all'altro mi si era paralizzata la gamba destra, sentivo una sensibilità diversa quando mi depilavo e non riuscivo a sollevare bene il piede. Feci una risonanza magnetica solo alla gamba e ovviamente non risultò nulla. Nessuno ai tempi, né il medico di base né il neurologo sospettarono potesse essere già lei. Ma era lei. E ora che ci penso, forse era lei già prima, magari già dai 14 anni, periodo in cui iniziai a soffrire di depressione e ansia a livelli cosmici . Come se non bastasse oltre alla sclerosi, ho ricevuto in ospedale anche una diagnosi di tiroidite autoimmune di hashimoto. E tutto ciò rende il mio sogno di avere un figlio ancora più difficile. Al momento sono "fortunata" perché a parte un po' di debolezza al lato dx non ho avuto conseguenze importanti ma sono molto molto preoccupata per il futuro. E sopratutto, evidenziando la prima risonanza che feci in ospedale "numerosissime" lesioni mi chiedo : ma chi sono io ? Mi spiego meglio .. sono stata una bambina piena di vita e autostima nonostante vivessi una situazione familiare non esattamente idilliaca.. ma ad un certo punto però sono cambiata.. sempre più introversa, chiusa e solitaria, in preda all'ansia perennemente e con zero autostima. Questo sarebbe accaduto indipendentemente dal mio cervello "lesionato" ? Anche la grave insonnia che mi porto dietro da ormai 8 anni è imputabile alla sclerosi ? Sarà mai reversibile? Perché tutti gli psicologi da cui mi ha portato mamma da ragazzina non si sono mai interrogati sul fatto che ci potesse essere una causa "fisica" alla mia sensazione di fare più fatica degli altri a fare qualunque cosa ? Tante volte mi rispondevo che ci sta, che non siamo tutti uguali, che sono nata "vecchia" e pazienza.. ma spesso avevo degli attacchi di rabbia quando mi sentivo sopraffatta dalla fatica e non riuscivo a spiegarmelo. Ora li ho anche perché ho scoperto di avere questa sgradita compagnia che al momento non sono ancora in grado di accettare. Mi chiedo se troverò mai pace. Ho iniziato la terapia con Tsabry a febbraio e devo ancora fare la prima risonanza di controllo, non so se sono fiduciosa o meno. In questo momento non so niente. Vorrei solo che questo fosse solo un brutto sogno. Ho 33 anni e non vedevo l'ora di cominciare a vivere "veramente" convinta che le cose sarebbero andate tutte a posto con il tempo e che crearmi una mia famiglia mi avrebbe aiutata anche su altri aspetti che non amo di me e del mio carattere . Mi rendo conto, invece, che ho inconsapevolmente già perso un sacco di tempo e che quello che ho davanti non sarà come credevo sarebbe stato. È una diagnosi che ti spezza in due e ti fa crollare l'immagine che hai avuto di te fino a poco prima. Sapevo di essere un po' debole di testa, i problemi di depressione e ansia nella mia famiglia sono comuni, ma avevo la presunzione di essere una bomba fisicamente. Invece no. Questo non fa altro che riflettersi sull'ansia e la depressione preesistenti esacerbandole e mi sento incapace di vedere il futuro. Tutti mi dicono che queste cose accadono a chi ha la forza per affrontarle.. ma mi sa che questa volta il fato ha toppato perché io le forze non le ho e non so dove prenderle. Ma dovrò trovare un modo perché, che mi piaccia o no e per quel che sappiamo.. ho solo questa vita ed è pure maledettamente corta. Certo, non è facile sentirsi dire che sarà così per sempre ma ora come ora mi accontento che non sia peggio. Mi accontento della fortuna di avere mamma e papà che stanno bene, il mio compagno che non è fuggito via dopo la diagnosi, mi accontento di essere ancora sempre io nonostante spesso non mi ci senta davvero più. Sono consapevole che al momento è la depressione che parla al mio posto ma spero tanto di riuscire, con il tempo, a stare meglio di come mi sento ora, sconfitta dalla vita e tradita dal mio corpo. Abbraccio tutti voi con tutta l'anima e ringrazio chiunque condivida la propria esperienza perché ci fa sentire meno soli.

Benvenuta fra noi, ti capisco in pieno, ho cercato di ignorare e negare la nostra sgradita amica fino a che è stato possibile, ma, con il facile senno di poi, avrei fatto meglio a fronteggiarla da subito, quando sono iniziati i primi disturbi e le prime limitazioni, invece di minimizzarli e far finta di nulla. Quindi, coraggio, più di questo non saprei cosa dirti, una volta accettata, ci convivi meglio 🤞

Ti ringrazio tanto Max per la risposta e per il messaggio di farmi coraggio e accettare. Credo siano entrambi punti cruciali per me, purtroppo. Ma se ci riuscirò forse la prenderò meglio.. e sono piena di stima per te che ci sei riuscito.

Meglio che non ti dica quanto ci ho messo, allora, se no altro che stima 😁 prenditi tutto il tempo che ti serve, non è uno scherzo accettare la nostra compagna di viaggio...

Ciao Chiara.
Ciò che hai scritto sembrava mio.
Ho avuto tutti i problemi che hai menzionato, il peggiore l’insonnia.
La diagnosi che ti mette in una morsa e non si sente paura ma rassegnazione e invece sai che ti dico?
Adesso lo sai!
Sai contro cosa devi combattere e nulla ti vieterà di avere un figlio e pensare che andrà tutto bene.
Perché devi pensare al peggio?
Ci sono tante terapie disponibili e oggi sappiamo che questa malattia multifattoriale è complessa ma gestibile.
all’inizio l’accettazione non è facile, forza!
Potresti non avere altri sintomi in tutta la vita o se li avrai saranno lievi.
In bocca al lupo 🍀

Ciao Chiara, benvenuta anche da parte mia. Sono Leuca, ho 42 anni e diagnosi da un anno e mezzo. Mi dispiace tantissimo per la diagnosi e, credimi, hai tutta la nostra comprensione, perché abbiamo già attraversato questi periodacci. Accettare la patologia, qualunque essa sia, non è mai facile, anzi! Si comincia col fare bilanci che,comunque, ci sembrano sempre negativi. In realtà, è solo una fase, si tratta di darti un po’ di tempo per accettare la cosa, non è semplice, intendiamoci, ma neanche impossibile, richiederà un tuo grande sforzo di volontà, ma ce la puoi fare! Come ti hanno consigliato, concentrati sul presente, su ciò che hai e di ciò che devi continuare a fare. Vedrai che con la terapia e un sano stile di vita, starai bene e imparerai a gestire la cosa al meglio. Ti suggerisco anch’io un supporto psicologico, a me aiuta tantissimo, mi rende più consapevole. Hai fatto bene ad iscriverti, qui siamo una grande famiglia😊Torna a darci tue notizie, coraggio 💪🏻💪🏻💪🏻

Ciao Chiara, hai descritto alla perfezione quello che ho provato anche io (e penso molti, molti altri) subito dopo la diagnosi.
Io penso che sia un dolore che non passa mai del tutto ma bisogna imparare a conviverci, siamo costretti a farlo. Però il dolore può trasformarsi anche in qualcosa di positivo, una spinta costruttiva e non distruttiva.
Ti consiglio anch'io di chiedere supporto psicologico per trovare il tuo modo per affrontare al meglio questa assurda vita d'ora in poi

Ciao Chiara. Il mio nome è Daniela ho 48 anni e mi hanno diagnosticato la sm pp (che sarebbe la sclerosi multipla primaria progressiva) 3 anni fa. Che dirti... ti capisco, ti capiamo tutti in qualche modo. Siamo diversi, ognuno ha il suo modo di reagire e la sua forma i cui sintomi possono essere più o meno invalidanti, ma non è questo che conta perché può reagire più male uno che non ha sintomi evidenti di uno che magari è in sedia a rotelle. Il tuo percorso e il tuo modo di reagire lo deciderà il tempo, la malattia e tu perché nonostante tutto hai ancora questo potere. Intendiamoci non è e non sarà facile... per nessuno lo è soprattutto all'inizio e in questo momento tu hai il diritto di stare male, di incazzarti di brutto, di piangere e aver paura. Mi ricordo (e ti ringrazio per questo perchè questo mi ha fatto ricordare anche quanta strada ho fatto da allora) il primo periodo, le notti insonni, la paura che toglie il fiato, i pianti, la disperazione. Poi passa e ci saranno altre paure e altre difficoltà. Ma anche la voglia di reagire, di riprendere in mano la propria vita, i propri sogni, i propri progetti. Sembra un luogo comune, una frase fatta ma il tempo ti aiuterà quindi datti il tempo. Per quel che vale noi siamo tutti qui per qualunque cosa. Un abbraccio grande