I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao sono Giuseppe!

« Older   Newer »
  Share  
icon1  view post Posted on 4/5/2023, 09:39
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
30

Status:


Ciao a tutti!
sono Giuseppe, diagnosticato tardivamente nel 2014 ma con sintomi già da anni prima non riconosciuti purtroppo.

Spero di condividere con voi le nostre esperienze (: (:
 
Top
view post Posted on 4/5/2023, 10:22
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
30

Status:


Questa è "brevemente" la mia:

Ho 37 anni.
In realtà alcune "situazioni" le ho rivalutate a posteriori dopo anni capendo che in realtà probabilmente era già SM.
Per es. con i miei amici addirittura scherzevamo sul fatto che il ginocchio sinistro mentre camminavo ogni tanto cedeva (di poco) perchè effettivamente era visivamente "buffo"
Il primo vero sintomo che però io considero è arrivato nel 2011: bruciore al pene. Bruciore che col tempo si è esteso in tutta l'area perineale fino all'ano. Ora, dopo la diagnosi (ai medici piace vincere facile!), chiamano il tutto "dolore urente, iperestesia a livello della regione perineale" ma dal 2011 al 2014 nessuno mi credeva. Alcuni urologi mi volevano addirittura operare (quindi consiglio ai neodiagnosticati di informarsi tanto a prescindere da quello che dicono i medici pur affidandosi a loro!) e altri dicevano ai miei cari che era un mio problema mentale per attirare attenzioni (vabbè!).

Detto questo:
il sintomo suddetto è rimasto costante: tutte le ore di tutti i giorni.
A seguire ho avuto eiaculazione precoce, fortunatamente almento quella scomparsa iniziando le terapia per la SM.
Disfunzione erettile (rimasta!).
Prostatite cronica (cronica = per sempre).
Vescica neurologica (cronica) e conseguente urge incontinence.
Sindrome del colonm irritabile (cronica) e conseguente alternanza stipsi/diarrea e emorroidi.
Episodi di incontinenza fecale.
Sindrome miofasciale (cronica).
Depressione maggiore (cronica).
Fatica fisica e cognitica (cronica).
Di recente ne ho vinto un altro: cefalea anche quella, che ve lo dico a fare, cronica.
Problemi deambulatori, quelli ne ho pochi e comunque non percepibili da personale non medico.
Debolezza e dolore alle gambe dal ginocchio in giu.
Stessa cosa da qualche mese alle braccia, da avambraccio in giu.

Dico tutti i sintomi non per creare terrore ma per generare conoscenza e consapevolezza.
Io ne avrei avuto tanto bisogno all'inizio.

In tutto ciò aggiungo e concludo che ad oggi sono ancora una SM recidivante e remittente anche se ricadute (a parte il mometo della diagnosi) e remissioni non ne ho conosciute.
Con una situazione radiologica (risonanze magnetiche) rimasta pressochè costante (questo per dire che il quadro clinicio e riadologico non sempre seguono lo stesso passo)
Infatti nell'ultima visita il neurologo mi ha detto che vedendo la mia storia clinica possiamo solo ora dire che sono un caso border-line tra RR e progressiva ma se è progressiva lo sapremo con certezza solo in futuro.

Dalla mia esperienza posso dire che è vero che le donne sono colpite di più numericamente ma gli uomini secondo me quando colpiti lo sono più duramente. Chissà perchè. Un altro mistero della SM (alcuni medici dicono perchè le donne comunque si "riginerano" con il ciclo e le gravidanze)

Spero possa esservi stato utile e mi sarebbe di conforto sapere se anche qualcun altro di voi ha questi sintomi.
Ciao.
 
Top
view post Posted on 4/5/2023, 11:00
Avatar

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

Group:
Fondatore Sclerato
Posts:
9,818

Status:


Ciao Giuseppe e benvenuto tra noi! Io sono luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Ti ringrazio di averci raccontato la tua storia, alcune di queste difficoltà le ho avute anch'io (Puoi trovarle nella sezione "Argomenti delicati"), per il decorso della malattia io ho problemi di deambulazione/astenia/dolori alle gambe, li gestisco con fisioterapia 2 volte la settimana che aiuta a mantenere il tono muscolare e a mantenere di conseguenza la deambulazione meno impacciata possibile ma uso una stampella per camminare e da poco ho iniziato ad usare con ottimi risultati un deambulatore per le passeggiate un pochino più lunghe (trovi anche questa mia esperienza nella sezione dedicata ai nostri ausili nella sezione "fisioterapia").
Tienici sempre aggiornati e usa pure le nostre sezioni per porre domande o lasciare ulteriori tue esperienze!
 
Top
view post Posted on 4/5/2023, 14:06

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
736

Status:


Benvenuto, Giuseppe! Sono Leuca, 42 anni e con diagnosi ufficiale da un anno e mezzo circa, in terapia con tecfidera. Mi dispiace per tutti i disturbi e le difficoltà che hai, mi auguro tu possa gestirli nel migliore dei modi. Sicuramente ti troverai bene qui con noi, ci si supporta e confronta tanto, nelle varie sezioni troverai tante utili informazioni. A presto!☺️
 
Top
view post Posted on 4/5/2023, 14:39
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
30

Status:


Grazie! Sì fate bene a tener vivo un forum di questo tipo.
 
Top
view post Posted on 4/5/2023, 14:48
Avatar

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
4,353
Location:
Roma

Status:


Ciao Giuseppe e benvenuto! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Grazie per esserti confidato sui tuoi sintomi, immagino non sia stato semplice ed hai colto l'obiettivo del nostro forummino...aiutarsi e confrontarsi !! Attaccare la malattia è un passo decisivo da intraprendere e speriamo nel tempo dimostri la sua efficacia perciò facciamo il tifo per te col kesimpta (ho letto già nell'altro topic :rolleyes: )
Comunque il mio sintomo più marcato che va a creare problemi nella deambulazione è la rigidità ma spero col giusto aiuto ed i giusti esercizi assieme al fisioterapista di recuperare un po' insomma ogniuno ha la propria storia ma l'importante è non arrendersi ;)

Son convinta troverai qualche spunto utile qui :) ci leggiamo in giro, un saluto!
 
Top
view post Posted on 4/5/2023, 16:24
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
30

Status:


Grazie!
Sì penso che solo chi ha lo stesso specifico problema può capire....non ci sono medici, familiari, intelligenza artificiale & co che possano capire in egual modo.
Ho scoperto questo forum per caso. Cercherò di contribuire anche io nel mio piccolo.
 
Top
view post Posted on 8/5/2023, 10:36

Member

Group:
Moderatore Sclerato
Posts:
373

Status:


Ciao Giuseppe benvenuto anche da parte mia e grazie di aver condiviso la tua esperienza! Hai ragione nel marasma delle mille tipologie di SM conoscenza e consapevolezza sono fondamentali. Spero che il kesimpta ti aiuti a trasformare quel "cronico" in qualcosa di meno. A presto!
Ah dimenticavo sono Francesca, 42 anni sclerata da giugno
 
Top
view post Posted on 28/7/2023, 17:27
Avatar

Junior Member

Group:
"Sclerato"
Posts:
30

Status:


Sì lo penso anche io.
Per il momento ho letto che il Kesimpta è per le SMR...non ho capito se in queste si includono anche le SMRR o è già una forma più grave delle più comuni SMRR.
Del resto remissioni non ne ho mai avute finora, speriamo che il Kesimpta, farmaco ad alta efficacia dicono, possa aiutarmi a togliere qualche sintomo fastidioso oltre a non far progredire la malattia ovviamente.
Grazie.
 
Top
8 replies since 4/5/2023, 09:39   317 views
  Share