Ciao a tutti , sono AlessandraG, Mi presento…

Eccomi appena arrivata, sto per iniziare la terapia con Aubagio… ho una storia un po’ strana, quanto ho bisogno di confrontarmi un po’ con voi?!?!?! Grazie mille per avermi accolta.

Piacere di conoscervi,
Vi racconto un po’ di me… ora ho 44 anni, quando stavo per compierne 18 avevo avuto una neurite ottica che mi aveva fatto perdere la vista da un occhio, poi ripresa con cura cortisone. Mi ero affidata a un reparto ospedaliero specializzato e focalizzato sulla ricerca, esami , indagini e… episodio isolato. Nessuna diagnosi di SM.
Controlli assidui per 5 anni e zero progressione. Parentesi chiusa.
“Ci vediamo al primo sintomo , intanto vivi.”
Passano 20 anni, 2 figli , vita super attiva e zero sintomi. Faccio visita neurologica qualche mese fa solo per un controllo, senza disturbi, insieme a tutti i controlli soliti ( oculista, Pap test, mammografia,…) e la visita è perfetta.
“Alessandra, meglio adesso che a 18 anni! Ma facciamo una risonanza per chiudere il cerchio”
Beh, da qui potete immaginare… lesioni ovunque nel cervello e nella colonna…sono tutta maculata e con zero sintomi.
Inizierò terapia immunomodulante il 15 maggio, con Aubagio.
Sono tutta frastornata, impegnata a vivere come se niente fosse, nel lavoro, in famiglia, con i bimbi , con tutti.
Sono in un momento unico e speciale della mia vita e questo capita proprio ora. Ho appena pubblicato un libro per bambini con una delle case editrici più importanti d’Italia ( e io di mestiere faccio altro!!) sono in giro nelle librerie a incontrare bambini e dentro invece sono su una nave dei pirati con mare in tempesta.
La diagnosi l’ho avuta il giovedì prima di Pasqua.
Ho un’amica, coetanea, che ha avuto la diagnosi SM tanti anni fa, prende mia stessa terapia e mi ha confortata tanto.
Io sono arrivata a voi durante le mie ricerche notturne di conforto, di confronto. Ho un carattere forte ma mi rendo conto che sono un po’ persa…
Grazie per avermi ascoltata e accolta.

Ciao Alessandra sono Mario, ho 37 anni e la diagnosi di sclerosi dal 2014.
Guarda intanto il fatto che tu non abbia sintomi è già una cosa positiva, certo la diagnosi non è che la si prende a cuor leggero, però concentrati sulla tua condizione fisica odierna e lascia perdere per quanto possibile le ansie e le paure, non hai sintomi stai facendo una cura, se tutto va bene puoi convivere con la SM tranquillamente.
Per ora benvenuta sul forum e a presto!

Grazie di cuore, grazie!
Ora ho mille pensieri, la terapia, i formicolii ( quelli li ho … ma li ho sempre avuti missa…. )
Ho bisogno di restare razionale e accettare la vita come verrà . Chiunque ha una sua spada di damocle sulla testa ma ora è tutto diverso .
Il confronto mi fa ragionare e dare valore a tutto. Grazie

Grazie, un abbraccio

Ciao Alessandra, benvenuta! Sono Leuca, ho 42 anni e con diagnosi da un anno e mezzo. Un bene aver voluto “chiudere il cerchio “ con la risonanza, ritengo, infatti, che comunque è sempre un bene sapere e non farsi cogliere impreparati. Tu devi continuare la tua vita regolarmente, hai tante cose interessanti da portare avanti, concentrati su quelle, devi curarti per non farla progredire. L’assenza di sintomi è un’ottima cosa, con i formicolii, se non esagerati, si può convivere tranquillamente. Mi rendo conto che non sia facile, ma devi darti semplicemente il tempo di accettare e metabolizzare la cosa… il resto è la tua vita. Ha fatto bene ad iscriverti, siamo tutti su una nave in tempesta, come dici tu, ma insieme remiamo nella stessa direzione. Si può fare! Qualora tu avessi bisogno di supporto o di fugare dubbi, noi siamo qui ad ascoltarti e a confrontarci. In bocca al lupo per l’inizio della terapia e avanti tutta!😊ti abbraccio 🤗

Grazie mille,
ogni vostra parola per me è di grande valore.
Sono colpita dall’accoglienza di questo gruppo, posso solo immaginare quante storie e situazioni sono presenti qui, ho coscienza di vivere una situazione immensamente più facile da gestire di tante altre ma sono anche convinta che la voce di chi ha consapevolezza di ciò che sta vivendo faccia la differenza.
Ho bisogno di voi.
Io sono accerchiata da un sacco di discorsoni dalle persone che ho vicino (che apprezzo, non fraintendetemi!!) ma… tutti capiscono e tutti condividono una prospettiva futura che invece non è reale! Non possono capire, prevedere cosa succederà , nessuno lo sa! quello che posso fare io però è prendermi cura di me con la terapia che inizio ma soprattutto voglio prendermi cura di come voglio affrontare questa malattia.
Le vostre parole sono sacre e vi ringrazio

Un ottimo inizio, coraggio, Alessandra! 💪🏻Aggiornaci su come andrà con la terapia, ti aspettiamo 😉

Grazie, lo farò!!

Grazie mille,
Vi farò sapere come sarà iniziare la terapia ed entrare nel programma in ospedale.
Al momento sto percependo una grande attenzione e sensibilità da parte di tutti lì, e questo sicuramente aiuta ad affrontare con il mood giusto la situazione.
Una capatina qui la farò certamente anche solo per conoscerci meglio.
Posso una domanda? Ma come è nato questo forum? Mi sembra un bellissimo progetto e direi anche efficace…
Ciao e ancora grazie

Grazie mille Alessandra, ascolto con interesse.
A
Presto
Ciao