Ciao a tutti, sono nuova!, Mi presento

Ciao a tutti, sono nuova nel forum e nel mondo della sm.
Mi chiamo Michela, ho 37 anni e die bimbi piccoli.
Sono in attesa di diagnosi da più di un anno, ho fatto due rm a distanza appunto di un anno l’una dall’altra, martedì vedrò il mio neurologo ma l’ipotesi paventatami già più di un anno fa era la sm.
Ora probabilmente dovrò procedere con gli esami di prassi (sono terrorizzata dalla rachicentesi!), per avere la diagnosi definitiva.
In quest’anno passato ha fatto un po’ lo struzzo fingendo andasse tutto bene..
Ho i classici sintomi,ma leggeri, tra cui formicolii , spesso stanchezza, disturbi di stomaco e di vescica , iper sensibilità della pelle , gambe spesso pesantissime, spesso forti fitte passeggere che sembrano muscolari. Conduco comunque la mia vita normalmente al momento con tutti i miei sintomi a volte poco simpatici.
Mi piacerebbe allegarvi il mio referto per sapere se somiglia a qualcuno dei vostri a inizio malattia, e vorrei che mi tranquillizzaste sulla rachicentesi😂
La cosa brutta di quest ultimo anno è stata il non avere una diagnosi esatta ma sapendo che al 90% si tratta di sm.
Intanto vi ringrazio anche solo per leggermi!
Michi

Grazie mille!!
Ma mi chiedevo la rachicentesi è obbligatoria nonostante le rm parlino chiare e i sintomi anche?
O dipende semplicemente da come il neurologo decide di procedere?
Poi mi chiedevo anche, magari voi sapete rispondermi, se le lesioni non sono attive (il mdc non le ha prese) perché io ho lo stesso sintomi ?
I miei sintomi sono tutti di “sensibilità” al momento.
E la mia seconda rm recita così:
RNM ENCEFALO MDC
In corrispondenza della sostanza bianca periventricolare, justacorticale e sottocorticale di
entrambi gli emisferi parrebbero in aumento numerico compatibilmente con il differente scanner usato) i focolai (in numero > 10 ed <20) di perintensità nelle sequenze T2-dipendenti FLAIR ed
IR, privi di restrizione del segnale sequenze pesate in diffusione né di enhancement post contrastografici; sono sempre potenzialmente riferibili in prima ipotesi a focolai de mielinizzanti.
Si consiglia valutazione in ambito specialistico.
Le lesioni determinano effetto 'black hole" nelle sequenze TI-dipendenti, senza significativa
atrofia .
Strutture della linea mediane in asse.
Aspetto lievemente bombato dell' ipofisi sul versante superiore.
Sistema ventricolare simmetr.co, nei limiti volumetrici per leta
Riconoscibili i solchi della convessità e le cisterne della base

Grazie mille, ma leggendo qui e li ho visto che siete “esperti”, e molto empatici con chi attende una diagnosi!

Grazie mille! Avevo bisogno di condividerla!
Oggettivamente non so nemmeno perché sto così in ansia per la rachicentesi visto che ho partorito due volte😂 e soprattutto sono stata operata svariate volte nel corso della vita! Mi fa quasi più paura quella che la diagnosi, anche perché è un anno che mi preparo mentalmente a sentirmi dire che ho la sm.
Il mio neurologo l’anno scorso mi aveva chiesto se volevamo adottare il metodo attendista o interventista, avevo optato per aspettare una seconda rm. Adesso vediamo come si evolverà la situazione e quali esami dovrò fare. Certo infine la cosa che più mi interessa è avere una diagnosi certa! E sono contenta di aver trovato questo forum dove potermi confrontare!

Buona sera;-)
Volevo solo aggiornarvi che sono ancora in attesa di diagnosi, il neurologo mi ha prescritto i potenziali evocati visivi e somatosensoriali degli arti inf e sup, ma dice che è il caso di attendere per fare la rachicentesi, perché “non c’è urgenza, e anche fosse sm saperlo o meno in questo momento poco cambia perché non sarebbe possibile iniziare una terapia dato che i sintomi sono “ridotti” e rivaluteremo il da farsi più avanti”.
Io nonostante la paura della rachicentesi non capisco perché attendere per avere una diagnosi certa e fare step by step?
Leggo qui e li che in molti casi la diagnosi è lunga da ottenere..
Beh intanto grazie a tutti per il supporto;-)

Io nella mia ignoranza penso che non essendoci una cura definitiva ma solo decine di farmaci che dovrebbero rallentare non ci sia l’urgenza di iniziare delle cure se non in casi di vera necessità
Per esempio ome sappiamo o chi ci dice che sfiammare il prima possibile non inneschi successive infiammazioni nel momento dell’interruzione ?