I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti!

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view post Posted on 1/5/2023, 18:13
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Ciao a tutti!
Sono Margherita, ho 20 anni e da circa un mese sono stata catapultata nel mondo della sclerosi multipla, purtroppo ancora nel limbo della diagnosi.

Vorrei raccontarvi la mia storia per chiedere anche a voi un parere in base anche alle vostre esperienze.

È cominciato tutto un mese fa quando ho iniziato ad avvertire formicolii ad entrambi i piedi e senso di pesantezza alla gamba destra (come se fosse addormentata e non riuscissi a controllarla) il tutto accompagnato da un forte senso di stanchezza;

il mio medico di base, dopo avermi visitata, mi ha consigliato di recarmi in pronto soccorso dove ho eseguito una Tac (negativa) e una risonanza magnetica all’encefalo, dalla quale sono emersi focolai di lesioni gliotiche soprattutto in sede sottocorticale frontale destra.
Sono quindi stata ricoverata per sospetta malattia demielinizzante e sottoposta ai soliti esami di routine (rachicentesi e PEV) i quali sono risultati però negativi.
Al momento il neurologo mi ha consigliato di eseguire la Risonanza Magnetica tra 6 mesi e nel frattempo i potenziali evocati motori e somato-sensoriali.

Vi ringrazio e buona serata🤍
 
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view post Posted on 1/5/2023, 18:51

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Ciao Margherita, benvenuta! Sono Leuca, 42 anni con diagnosi ufficiale da un anno e mezzo. Mi dispiace per i sintomi e l’iter che devi ancora completare, stare nel limbo è davvero difficile. Tieni duro e completa il ciclo degli esami, poi si vedrà… nel forum potrai apprendere tante notizie e fugare parecchi dubbi, non esitare a chiedere☺️Buon giro e ancora benvenuta 🤗
 
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view post Posted on 2/5/2023, 09:00
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Margherita e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Mi dispiace per questi sintomi e per le lesioni rilevate alla risonanza.
Ora come stai? Hai sempre difficoltà o sono rientrate? Hai fatto cortisone?
Tienici aggiornati! :)
 
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view post Posted on 2/5/2023, 17:34
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Ciao Luca, grazie mille!
In realtà dopo aver fatto cortisone i sintomi sono rientrati, avverto solo formicolii soprattutto alla sera ma non tutti i giorni e molta stanchezza.
Volevo farvi una domanda, ogni sintomo avvertito corrisponde ad una lesione attiva oppure è possibile avere sintomi (es. formicolii) ma senza alcuna lesione attiva e solo lesioni vecchie?
Poi volevo chiedere se qualcuno tra i sintomi avesse anche gli acufeni.
Scusate la domanda forse banale ma non sono molto informata…

Grazie in anticipo per la risposta e buona serata!
 
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view post Posted on 2/5/2023, 19:03

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Ciao Margherita benvenuta sono Francesca 42 anni con diagnosi di giugno.mi spiace tanto per il momento difficile che stai passando, spero ti stiano seguendo bene. Per quanto riguarda le tue domande posso raccontarti la mia esperienza: io ho avuto formicolio doloroso a un braccio più volte ma nessuna lesione attiva, sono quindi tutte lesioni vecchie. Mentre per quanto riguarda gli acufeni, so che non sono un sintomo tipico. Nel mio caso però io avevo perso l'udito per un mese da un orecchio e ho iniziato a soffrire di acufene pulsante, è risultato poi infatti un danno nei PEA (potenziali acustici) ...tu li hai fatti o sono magari in programma? Tieni duro e facci sapere un abbraccio!
 
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view post Posted on 3/5/2023, 14:05
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Margherita! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015. Benvenuta!
Mi dispiace per questi sintomi e per le lesioni rilevate alla risonanza.
Ora che dici di star meglio dopo aver fatto cortisone direi che è una buona notizia :)
Ne approfitto per risponderti alla tua domanda...ogni lesione dà quasi sempre un sintomo (tranne nel caso in cui parliamo di lesioni asintomatiche perché si trovano in zone "neutre" che non corrispondono a particolari funzioni per capirci)
Le lesioni sono attive quando si ha ricaduta e vanno sfiammate col cortisone, mentre spesso e volentieri anche lesioni non attive possono lasciare strascichi e dare sintomi pur essendo spente (questo tipo di sintomi solitamente si acutizzano con lo stress o al cambiare delle temperature/stagioni e a volte sono ad intermittenza o tendono ad affievolirsi nell'arco della stessa giornata o nel corso dei giorni) invece la differenza che ti fa capire essere una ricaduta e che ti deve mettere in allarme è la durata dei sintomi che è fissa per più di 48h e gradualmente si avverte un peggioramento dei sintomi o comunque non c'è un miglioramento degli stessi, non rientrano da soli...spero di essere stata esaustiva e chiara nel spiegarti :rolleyes:

Acufeni hai detto? Presente...beh a parte un controllo all'anno ed un integratore specifico (che dipende a volte mi sembra aiuti, a volte meno) non c'è niente per porre rimedio mi han spiegato, insomma se li hai te li tieni <_< non so te ma per mia fortuna non li ho troppo spesso almeno!

Piano piano vedrai che le cose saranno più chiare, ora è tutto nuovo perciò datti tempo ;) in bocca al lupo per i prox esami e facci sapere come va :) nel frattempo cerca di non stressarti ulteriormente ma piuttosto pensa a distrarti riempendo le tue giornate con altro, penso sia importante in questo momento ;)
Aggiornaci ^_^
 
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view post Posted on 3/5/2023, 14:25
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Ciao Marghe benvenuta,
io sono Elisa ho 35 anni e la sm da 12 anni.
Mi dispiace molto per questi sintomi, sicuramente è un bene che con cortisone tutto sia rientrato, ma può capitare di risentire alcuni sintomi come formicolii anche se non per forza hai una lesione attiva, può trattarsi delle vecchie lesioni che ogni tanto si fanno risentire.
La mia neurologa all'inizio mi disse che per capire se può trattarsi di un sintomo dovuto ad una lesione attiva, il sintomo deve presentarsi senza regredire mai almeno per 48 ore consecutive e oltre, tutto ciò che va e viene non deve farci allarmare.

Tienici aggiornati. Un grande in bocca al lupo!
 
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view post Posted on 3/5/2023, 22:25
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Grazie mille a tutti per l’accoglienza!🤍
scusate magari la domanda specifica ma ho un dubbio che vorrei togliermi e magari sapete aiutarmi.
Durante il ricovero mi è stata fatta la rachicentesi (ripetuta 3 volte perché il dottore probabilmente non mirava il punto esatto), di conseguenza nel liquor estratto è stato riscontrato un forte inquinamento ematico. Inizialmente infatti mi era stato detto che avrei dovuto ripetere l’esame, invece poi hanno fatto analizzare quello estratto ed inquinato. Il risultato negativo è secondo voi da ritenersi affidabile? È successo a qualcun altro di voi?

Il dubbio mi è venuto dopo aver letto un prospetto dove era riportato questo “ la ricerca delle bande oligoclonali è da ritenersi sempre compromessa dall’inquinamento ematico e pertanto un risultato negativo non ne esclude la presenza”

Vi ringrazio!
 
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view post Posted on 4/5/2023, 16:07
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Che dire Margherita...le bande hanno il suo perché ma non sono strettamente necessarie (in alcuni pazienti sono assenti) però se non ti han fatto ripetere l'esame (vuoi per evitarti altro stress, vuoi perché la zona è ormai dolorante, quindi bisognerebbe aspettare credo per "rimetterci le mani") per la diagnosi basterebbe la presenza di anticorpi e proteine infiammatorie che poi unendo i risultati alla RMN, all'esame obiettivo fatto durante la visita ecco che fanno o escludono la diagnosi di sm perché incrociano tutti i referti, la diagnosi non si basa sul solo liquor anzi...
 
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view post Posted on 4/5/2023, 16:15
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Ciao Alessandra, grazie mille per la risposta!

Posso sapere cosa si intende con “anticorpi e proteine infiammatorie”?
Perché gli esami mi sono stati eseguiti durante il ricovero e pertanto non mi sono stati consegnati al momento della dimissione, dovrei chiedere la cartella clinica.
Nella lettera di dimissioni mi è solo stato segnalato ANA positivo, ma senza spiegazione.

Invece per l’esame del liquor sono stata semplicemente liquidata con un freddo “è negativo”.

Ti ringrazio molto per la disponibilità🤍
 
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view post Posted on 4/5/2023, 16:34
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Ciao Alessandra e benvenuta.
gli esami sono una grande rottura e il limbo non piace a nessuno.
Però secondo me è una notizia buona.
Inoltre ora sarai sotto controllo e se SM sarà te ne sarai accorta in tempo e questo conta molta.
Giuseppe.
 
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view post Posted on 4/5/2023, 16:51
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Marghe non posso dare informazioni troppo dettagliate e sfociare in campi di competenza non mia scusami...chiederai al medico delucidazioni ;)
Guarda è normale non ti abbiano dato referti perché eri ricoverata perciò facendo la richiesta della cartella clinica troverai tutto inserito lì
Non capisco, quindi hai già l'esito? Negativo significa che non dovresti avere bande mentre per il resto devono valutare credo se non si sono sbilanciati... loro non ti hanno detto nulla?
 
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11 replies since 1/5/2023, 18:13   338 views
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