Piacere, sono Margherita

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Margherita5

Posted on 29/4/2023, 18:43

Junior Member

Group:: "Sclerata"

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Ciao a tutti!

Sono Margherita, una ragazza di ventidue anni che ha ricevuto la diagnosi da qualche mese.
Ho avuto un banale formicolio al braccio destro che non passava e da lì è iniziata la trafila di esami che ben conoscete.
Ho sperato fino all'ultimo che fosse qualcos'altro, ma non è stato così.
Dal giorno della diagnosi, la vita che conoscevo non esiste più: il mio ragazzo mi ha lasciata quasi subito, ho perso diverse amicizie ed anche in famiglia la situazione non è delle più facili. Concentrarsi sugli studi è diventato sempre più difficile, visto che non faccio che pensare alla SM.
Sono davvero molto felice di poter conoscere persone che mi capiscano e che abbiano vissuto magari esperienze simili alle mie. Avere questa patologia ti fa sentire molto sola.
Mi solleverebbe molto leggere storie positive di persone che convivono da tanti anni con questa malattia e che, nonostante ciò, hanno trovato qualcuno che le ami, abbiano avuto figli, viaggiato e lavorato, o comunque realizzato tutto quello che desideravano.
Grazie a tutti

Giuseppe1990

Posted on 29/4/2023, 22:49

Junior Member

Group:: "Sclerato"

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Ciao Margherita, io ho 33 anni..sono in attesa dell esito della rachicentesi ma il neurologo mi ha già detto che indipendente dall esito dovrò iniziare un percorso di cure farmacologiche ( ho diverse placche nell encefalo ma tutte inattive).
Come sintomo che mi ha fatto scoprire questo mondo a inizio 2023 è come nel tuo caso un “semplice formicolio” della parte finale del nervo trigemino del viso..in poche parole sento come se fosse anestetizzato la parte destra del viso ma per fortuna esteticamente neanche si nota..mi da solo un po’ fastidio quando faccio la barba e niente di più..

I primi giorni dopo l’esito della risonanza sono stato malissimo mentalmente, pensavo che tutto da quel giorno sarebbe cambiato ecc pensavo di non fare più calcio,di non viaggiare più ecc..questa crisi è durata circa due settimane..poi mi sono reso conto di essere in ottime mani e che finché sto così sto benissimo..ho ripreso ha giocare a calcio,faccio palestra,sono appena tornato da un viaggio di due settimane a Los Angeles..tutto come niente fosse

Il consiglio finale che ti posso dare quindi è questo: non dobbiamo pensarci troppo

Max Moniaci

Posted on 30/4/2023, 07:03

Junior Member

Group:: "Sclerato"

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ciao Margherita, benvenuta!
non posso dirti molto di più perchè sono neofita del gruppo e anche poco esperto della nostra comune "nemica", certo è che le persone che hai "perso" per essere venute a conoscenza della tua malattia, a occhio, non mi sembrano questa grande perdita, diciamo che hai scremato le più superficiali, e di sicuro troverai persone migliori lungo la strada

Sweetdan

Posted on 30/4/2023, 07:45

Junior Member

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Ciao, io sono Daniela, con la nostra "inquilina" da circa 13 anni.Non scrivo spesso qui ma mi ha colpito la tua storia..Non è facile per nessuno ricevere una diagnosi del genere...Io l'ho ricevuta a 28 anni dopo 2 anni dal primo sintomo (nistagmo,risolto senza cortisone) 6 mesi prima di sposarmi... Dissi al mio fidanzato (mio attuale marito) di lasciarmi perché questa malattia sarebbe stata imprevedibile e lui mi disse che mi avrebbe amato ancora di più.Oggi stiamo ancora insieme nonostante tutto con 2 splendidi figli. Gli alti e bassi li ho ma nonostante ciò vivo la vita giorno dopo giorno "senza dare confidenza" alla malattia che per me oggi è un accessorio. Lavoro come insegnante, ho dei nuovi amici perché mi sono trasferita con la mia famiglia per lavoro al nord.Viaggio,vivo!È un suggerimento che faccio a te: non farti calpestare i tuoi sogni dalla malattia, la vita è una sola!Vivila in pieno!💪🍀❤️

Leuca80

Posted on 30/4/2023, 08:41

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Ciao, Margherita, benvenuta anche da parte mia!😊sono Leuca, 42 anni, con diagnosi ufficiale da un anno e mezzo circa. Mi dispiace tantissimo per la diagnosi, capisco quanto devastante sia l’impatto… ( ricordo il mio), ma è una tempesta che deve finire, ora devi attraversarla, ma ha un tempo! Vedrai che piano piano metabolizzerai il tutto, non è semplice, ma si può fare, te lo assicuro. Poi, come ti hanno detto, hai fatto una “involontaria” selezione delle persone che meritano di starti vicino, evidentemente le altre non erano all’altezza. Con la SM si può vivere, anzi, tu devi vivere! Devi solo reimpostare il tutto, con calma. Riprenderai gli studi piano piano, condurrai una vita normale, ma devi volerlo! Noi saremo sempre qui, pronti a supportarti, e siamo in tanti eh😉
Che terapia ti hanno prescritto? Nelle varie sezioni potrai leggere tantissime informazioni e tante esperienze. Ti abbraccio forte forte, forza 💪🏻😘

Smidollato

Posted on 30/4/2023, 08:51

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Ciao sono Mario, 37 anni e sclerosi multipla con diagnosi dal 2014.
Guarda ci sarebbe tanto da dire sull'accettazione, sul rapporto con gli altri, sul futuro ecc. ecc..
Mi limito a dirti di concentrarti su come stai tu ora fisicamente, augurandoti che tu non abbia sintomi oltre al formicolio o che non siano tanto impattanti. Tanto il resto non puoi controllarlo, ne il comportamento degli altri ne il fatto che certe malattie ci capitino così dall'oggi al domani. Al contrario, la sclerosi con la giusta terapia puoi bloccarla, e continuare a vivere come facevi prima della diagnosi.
Comunque benvenuta sul forum, a presto e forza!!

Margherita5

Posted on 30/4/2023, 17:05

Junior Member

Group:: "Sclerata"

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Grazie mille a tutti per il supporto! ❤️
Sono d’accordo con voi quando dite che alla fine la diagnosi non ha fatto altro che rivelare chi davvero ci teneva a me. Ciò non toglie che mi ha fatto molto male affrontare tutti questi problemi insieme, ma alla fine sono tutte esperienze che insegnano e fanno crescere.
Per quanto riguarda la terapia, ho già finito il primo anno di Mavenclad: spero faccia effetto e che possa stare diversi anni senza assumere altri farmaci. Speriamo, il neurologo me ne ha parlato molto bene. Voi che terapia fate?

Giuseppe1990

Posted on 30/4/2023, 17:11

Junior Member

Group:: "Sclerato"

Posts:: 44

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Il formicolio al braccio dopo quanto ti è passato?
Io per adesso per il mio nervo trigemino uso solo il gabapentin da un paio di mesi ma non mi sembra fare nessun effetto

Leuca80

Posted on 30/4/2023, 20:31

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CITAZIONE (Margherita5 @ 30/4/2023, 18:05)

Io sono in terapia con tecfidera, mi trovo molto bene.

frarina

Posted on 1/5/2023, 09:59

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Ciao Margherita sono Francesca 42 anni e diagnosi a giugno. Mi spiace davvero del periodo orribile che hai passato, capisco bene il senso di solitudine che senti...ma è solo un periodo e sono sicura passerà. Purtroppo la malattia ha il potere di farci vedere le persone per quello che sono con le loro debolezze e paure. La mia migliore amica dopo la diagnosi si è volatilizzata, in compenso persone su cui non avrei scommesso si sono strette a me e da allora siamo come una squadra. Vedrai avrai la tua vita e troverai il modo di convivere con la SM, il fatto di averla presa fin dall'inizio giocherà a tuo favore, ne sono assolutamente convinta. Goditi ogni momento della tua vita, sei così giovane vedrai quante cose belle ti aspettano. Ti abbraccio forte...noi siamo qua che tifiamo per te

djokernole

Posted on 1/5/2023, 17:25

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Margherita, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace, è senz'altro un periodaccio ed i pensieri e preoccupazioni che ora si affacciano nella tua mente dovrai far di tutto per scansarli... non potrai né è giusto crucciarti per tutta la vita ma l'unica via è pensare al presente e concentrati sulle difficoltà solo quando si presenteranno...le persone reagiscono in modo diverso perciò tieniti stretta quelle che ti aiuteranno e staranno al tuo fianco, quelle persone che invece spariranno o ti scanseranno sono quelle che non meritano il tuo tempo

In bocca al lupo per tutto e passa a farci sapere

cocci87

Posted on 3/5/2023, 12:27

Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

Group:: Braccio destro

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Ciao Margherita, benvenuta...io sono Monica moglie del fondatore. Ma ero una fidanzata prima...una fidanzata ovviamente preoccupata del futuro di entrambi ma tremendamente innamorata. Beh, alla fine...mi sono sposata il mio "sclerato" appena è stato possibile. Non è giusto dirti che se c'è l'Amore tutto si supera... gli imprevisti, gli ostacoli, le rinunce, gli assesti... La sincerità prima di tutto. Parlarsi sempre, confrontarsi e continuare a guardare nella stessa direzione.... tutto il resto passa! Mi dispiace tantissimo per il periodaccio che stai passando. Le persone che scappano è un bene lasciarsele alle spalle il più in fretta possibile nonostante il sacrosanto dispiacere. Credo che la sensazione di sentirsi "soli" sia normale all'inizio di una qualsiasi battaglia... ma sono certa che attorno a te ci sono belle persone che non tarderanno a darti il loro supporto...la tua famiglia in primis. Pensa che anche loro comunque hanno bisogno di metabolizzare la tua diagnosi e come ti hanno già detto prima di me ogni persona reagisce in modo diverso. Abbi fiducia. E, comunque, ci siamo anche noi! Nel nostro piccolo, nonostante parzialmente nascosti da un monitor e una tastiera, siamo qui...anche per te!

elyza88

Posted on 3/5/2023, 14:17

Advanced Member

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Ciao Margherita, benvenuta sul forum io sono Elisa ho 35 anni ed ho la sm da quando ne avevo 23 più o meno la tua età.
Come ti hanno detto in molti la sm probabilmente a solo velocizzato la scrematura delle persone che avevi intorno, so e capisco perfettamente che affrontare la malattia e perdere per colpa di questa anche persone che reputavi importanti nella tua vita sia davvero difficile da digerire, ma vedrai che troverai sicuramente persone che ti ameranno e vorranno starti accanto per quella che sei e non avrà importanza nient'altro.
Al giorno d'oggi grazie alla ricerca e alle tante terapie a disposizione la sm è una malattia con la quale si può convivere.
Io a distanza di 12 anni non rimpiango niente,ed oggi ho un compagno che amo ed una bellissima bambina, quindi non disperare, la malattia di per se non ti priva di queste cose.
Vedrai il tempo aiuta e anche con lo studio vedrai che piano piano troverai la concentrazione giusta, al momento se non ce la fai pensa a te, prova magari a fare una pausa cerca di rimetterti in prima tu e poi riprendi.

Ti faccio un grande in bocca al lupo, noi siamo qui!!!

Margherita5

Posted on 17/5/2023, 16:33

Junior Member

Group:: "Sclerata"

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Ciao a tutti! Scusate la tarda risposta, ma sono state settimane di gran fermento in università e ho cercato anche di staccare un po' la testa dalla questione sm.
Vi ringrazio davvero tanto per la solidarietà e le belle parole

Avete proprio ragione, certe persone meglio perderle che trovarle. Almeno non mi ha fatto perdere tempo.
E pian piano spero che andrà sempre meglio: sento di essere già più propositiva nella mia vita e spero di riuscire a breve di ricostruire quegli aspetti della mia vita di cui la sm mi ha privato.
Un abbraccio a tutti e grazie ancora

djokernole

Posted on 17/5/2023, 17:35

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:: Moderatore Sclerato

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bene!! E brava Margherita

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