buongiorno a tutti!

mi chiamo Massimiliano, 56 anni, di Milano (ma vivo 6 mesi in asia e 6, quelli primaverili/estivi sul lago di Como, vicino a Lecco) ho scoperto di avere la SM 3 anni fa, e fino ad...ora, l'ho praticemente ignorata (anche se di problemi ne ho, specie di deambulazione, e da sportivissimo che ero ora mi resta solo la palestra e la bici)
non sto facendo alcuna terapia, la mia dottoressa (sono "seguito" al policlinico di Milano) mi dice che nel mio caso non serve ma ora che sto finalmente affrontando davvero la realtà, vorrei altri pareri e mi sono iscritto qui per confrontarmi con altri nella mia situazione (banale dirlo, riconosco!)
grazie a chi ha creato questo posto e a chi contribuisce a mantenerlo vivo e completo!
Max

Ciao Massimiliano, benvenuto!😊sono Leuca, ho 42 anni e con diagnosi ufficiale da circa un anno e mezzo. Bene che la signorina non ti abbia almeno finora dato problemi, ma oggi evidentemente, se avverti la necessità di un confronto, ti suggerisco anche di approfondire con lo specialista che ti segue. In questo bellissimo forum troverai tante informazioni e d esperienze, a me aiuta tantissimo. Mi auguro di leggerti spesso, buon giro e ancora benvenuto 🤗

Ciao Max. Io mi chiamo Daniela e mi è stata diagnosticata la sm pp 3 anni fa. Fino al mese scorso non facevo nessun trattamento poi ho deciso di iniziare... alcune persone che conosco con la sm mi hanno detto che lo specialista che li segue appunto gli ha detto che nel loro caso un trattamento non servirebbe però non sò in quali casi etc. Tu sei seguito in un centro? Per scrupolo forse è meglio chiedere un secondo parere

Ciao Massimiliano, benvenuto anche da parte mia! Abbiamo molte cose in comune, anch'io passato i 50, vivo vicino lago di Como, seguito al policlinico di Milano. Beh l'ultima te la lascio indovinare! A parte le battute, penso che il centro SM del policlinico di Milano sia composto da un'equipe di ottimi medici e immagino che anche tu ti trovi bene.
A me invece è stata proposta da subito una terapia (Plegridy) che ancora oggi sto facendo. Vediamo se ti può essere di aiuto qualcun altro nella tua situazione. A presto!

grazie ragazze/i per il benvenuto.
per precisare meglio, non è che (purtroppo) la signorina non mi crei problemi, diciamo che fino a poco tempo fa ho avuto il classico comportamento dello struzzo con la testa sotto la sabbia, un rifiuto ad accettare la situazione, ma i problemi ci sono eccome.
Si, mi sono trovato bene al policlinico ma non ho mai sentito altri medici oltre alla dottoressa che mi ha in cura lì, quindi seguirò il consiglio di Daniela e chiederò un secondo parere!

a presto, e grazie ancora, Max

Ti capisco bene. In questi 3 anni ho curato moltissimo l'alimentazione e ho seguito diverse terapie naturali ma ho ignorato e rifiutato la patologia al punto che anche se non posso camminare bene, scrivo peggio di mia figlia che ha 8 anni e parlo come una straniera... quando mi và bene; cercavo di "affrontare" il problema ignorandolo proprio e ovviamente arrabbiandomi molto. Penso che sia una reazione normale e che ci voglia tempo... ora diciamo che và meglio perché anche se non le consento di essere l'unico pensiero della mia vita la riconosco...nel senso che ne ammetto l'esistenza. Credo sia molto importante essere costanti nel movimento (io ho dovuto smettere di correre e andare in bici ma faccio fisioterapia e chi gong), curare l'alimentazione, il rilassamento e il cercare di dare un senso a questa esperienza. Ho deciso di iniziare una terapia farmacologica (nel mio caso il mio centro me lo ha consigliato) per diverse ragioni ma continuo a curare tutto il resto... con alti e bassi ovviamente. Riconoscerla però è il primo passo

grazie ragazze, ne ero già piuttosto convinto e mi avete tolto le indecisioni, anche perchè, psicologicamente, il "prendere qualcosa", seguire una terapia (oltre alla fisioterapia che inizio settimana prossima) credo mi darebbe voglia di fare mentre come sono adesso "ma si tanto così è, e così me la tengo" mi fa l'effetto opposto, un sedermi sulla situazione e non cercare di migliorare quel (ok, poco) che si può!

E mentre scrivo mi accorgo di quando sono importanti e salutari posti come questo, dove confrontarti con altri nella stessa barca

Max

Ciao, benvenuto, sono Elena sclerata dal 2019, in cura con Natalizumab.
Ma perché ti hanno sconsigliato la terapia? È la prima volta che lo sento... con dei sintomi, poi...

ciao Elena e grazie, non so rispondere alla tua domanda, questo è quanto mi ha ribadito più volte la dottoressa, ho fatto l'anno scorso un ciclo di cortisone al policlinico e dopo di quello, nulla.

Buongiorno Max, allora credo anch’io ci voglia proprio un secondo parere…aggiornaci su come ti senti e sul tuo percorso 😊

grazie Leuca, e buongiorno a te

Ciao Massimiliano benvenuto, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Intanto il fatto che eri e sei una persona sportiva o che comunque rimane in movimento è già un fattore positivo, poi certo se la malattia inizia a farsi sentire fai bene a iniziare la fisioterapia e a prendere in considerazione un farmaco per bloccare la SM.
La scelta è davvero ampia, e tutto sommato si riesce a creare una routine che spesso non è neanche così "scomoda" da seguire, e poi tutto sommato con un piccolo sforzo puoi però riuscire a fermare la sclerosi, come puoi leggere nelle sezioni dei farmaci anche qua sopra.
In bocca al lupo qualsiasi scelta farai, e a presto sul forum!!

Grazie smidollato (mi imbarazza chiamarti così, però 😁)

Il rinunciare allo sport (specie sci, tennis e camminare in montagna) è la cosa che mi pesa di più, per il resto riesco a condurre una vita pseudo normale, ma avete tutti ragione, dovrei iniziare a fare una qualche terapia farmaceutica, mi sono adagiato sul fatto che la dottoressa mi abbia consigliato di non farlo, ma è ora di capirci di più e di sentire altre opinioni 😊