I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti

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view post Posted on 14/4/2023, 16:23

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Ciao a tutti, sono nuova mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla secondariamente progressiva a febbraio 2023. Nel 2016 ho avuto un episodio di diplopia catalogato come Cis a cui sono seguiti solo controlli periodici senza inizio di una terapia fino a quando quest'anno a febbraio stando molto male mi sono recata al pronto soccorso e la rmn ha evidenziato una nuova lesione con focolaio attivo. Non so come avete reagito voi alla diagnosi, io sono abbastanza fragile e sono angosciata, di giorno lavoro e vado avanti poi passo le notti insonni a piangere. Ho iniziato il trattamento con siponimod da circa 20 giorni, oggi ho ritirato i primi esami del sangue e ho dei valori altissimi gtp 437 e got 245, adesso sono ancora più spaventata. Qualcuno sta assumendo questo farmaco e può raccontarmi la sua esperienza? Spero di trovare un po' di forza dalle vostre esperienze per ritrovare un po' di serenità e imparare a convivere con questa malattia. Grazie a tutti
 
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view post Posted on 14/4/2023, 19:17
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Benvenuta sul forum, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Io non faccio Siponimod quindi non posso aiutarti direttamente, ma se hai visto c'è la sezione apposita con già qualche esperienza anche se il trattamento è abbastanza nuovo. Puoi provare a chiedere li per i valori o magari leggere qualche informazione utile.
Per il resto guarda, sei fresca di diagnosi, e ovviamente so cosa si prova. Concentrati sulla tua situazione ora, tanto nessuno sa come evolverà, sapendo però che se trattata con i farmaci potrai conviverci benissimo. Spero tu ora non abbia sintomi o che non siano invalidanti, già sarebbe un buon inizio.
Considera anche di chiedere aiuto a uno specialista, un percorso psicologico alla diagnosi può facilitare molto l'accettazione.
Forza👍👍
 
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view post Posted on 14/4/2023, 20:56

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Ciao smidollato grazie per la risposta. Proprio questa sera la neurologa mi ha detto di sospendere immediatamente il farmaco, speriamo che almeno il fegato si riprenda, per quanto riguarda la sclerosi invece si ritorna al punto di partenza, per ora senza nessuna cura che possa rallentare un po' il decorso, sempre più difficile. E tu invece come stai? Dal 2014 ad oggi è cambiata molto la tua situazione o stai abbastanza bene?
 
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view post Posted on 14/4/2023, 23:17

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Ciao! Benvenuta anche da parte mia, sono Leuca, con diagnosi da circa un anno e mezzo. Anch’io non sono in terapia con il tuo farmaco, quindi non posso che consigliarti, come detto già da Mario, di guardare la sezione apposita e cercare un confronto. Mi dispiace per la sospensione del farmaco, ma sono certa che superata questa impasse riuscirai a trovare una terapia adatta a te, all’inizio il corpo si deve abituare o magari è necessario un cambio. Devi un po’ pazientare. Mi rendo conto che all’inizio è moooolto dura: la fase di accettazione è la più difficile, va attraversata, però, con forza e non c’è niente di male se necessiti di un supporto psicologico, che a me ha aiutato tantissimo, e quando ci sono i giorni No, so che c’è qualcuno pronto a venire in soccorso. Piano piano ce la farai, ma devi volerlo! Ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto, aggiornaci sull’andamento. 🤗
 
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view post Posted on 15/4/2023, 07:14

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Grazie mille Leuca80, pensavo di contattare uno psicologo penso anch'io che potrebbe essere di aiuto. 😘
 
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view post Posted on 15/4/2023, 08:44

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Ciao e benvenuta! Io sono Jessica, tra un paio di mesi festeggio il primo anno dalla diagnosi di SM. Neanch'io prendo questo farmaco, mi accodo all'invito di guardare nella sezione del forum dedicata, l'unico consiglio che mi sento di dare è rivolgerti ad un* psicolog* perché per me è stato fondamentale (ci andavo già da un po' di tempo prima dell'iter diagnostico per altri motivi). Non possiamo cambiare ciò che ci è successo, ma possiamo fare qualcosa per reagire al miglior modo :)
Un abbraccio!
 
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view post Posted on 15/4/2023, 14:39

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Ciao Jessica, grazie del tuo messaggio, non sono ancora pratica per quanto riguarda i temi dedicati comunque ormai ho dovuto sospendere il farmaco, spero che mi venga somministrato presto qualcosa in sostituzione l'ultimo episodio è stato terribile non avevo più la sensibilità dalla vita in giù, come se mi avessero amputato entrambe le gambe, non riuscivo più a camminare poi dopo 10 giorni di cortisone ho ripreso un po' ma lo spavento è stato grande, ho molta paura in questo momento ho letto che quando si sospende la terapia avvengono facilmente nuovi casi di infiammazione
 
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view post Posted on 15/4/2023, 18:13

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Ciao,
io 1 anno e un mese dalla diagnosi, con precedenti problemi non riconosciuti come sm nè cis.

l'inizio è terribile. ricordo i primi mesi con ansia di svegliarmi bloccata e provavo a toccarmi tutto, schiaffeggiarmi per vedere se avevo ancora sensibilità. Dopo un pò passa.

Sicuramente ti indirizzeranno verso qualcos'altro, ricordati però che questi medicinali restano latenti in corpo un pò quindi l'interruzione non darà effetti immediati, o almeno si spera.

l'inizio è una fase complicata e ancora oggi non credo di avere finito di attraversarla, sopportarla e accettarla come dato di fatto però pian piano andrà a migliorare.

Esiste una corrente di pensiero che dice che sta distinzione tra RR, SP, PP etc è una cosa relativa. Quello che devi considerare è che a fronte di sta stronza, ci possono le medicine sicuramente ma anche e soprattutto la tua forza di volontà a non essere infiammata, a vivere in maniera sana e a far si che le lesioni non ti fermino ma ti diano dei fermi momentanei.
Il cervello è un muscolo adattabile se non trova una via, deve essere stimolato affinchè trovi una seconda via per arrivarci.

In bocca al lupo.

saluti
 
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view post Posted on 15/4/2023, 18:22

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Grazie Euji88, io credo che la mia sia dovuta a situazioni che mi hanno stressato molto e che non ho accettato e nel tempo mi hanno logorato sempre più fino a farmi crollare, i due episodi infiammatori coincidono con eventi precisi e non penso sia un caso, per il resto cerco di fare una vita sana, se hai dei consigli e ti va di dirmi cosa fai tu per cercare di non infiammare il fisico mi farebbe veramente piacere.
 
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view post Posted on 17/4/2023, 15:06
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao e benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Capita purtroppo di non entrare in sintonia subito con una terapia,per svariati motivi! I valori possono sballare quando si segue una terapia ma hai fatto bene a scrivere alla neurologa, forse era un po' troppo per essere solo 20gg ma non temere, non sei ancora scoperta del tutto (ci vorrà un po') e poi a volte è meglio lasciare riprendere il corpo perciò fidati di chi ti segue... presto comincerai una nuova strada e saprai dove tornare per confrontarti ;)
Poiché pur seguendo una terapia potrebbe succedere di avere una ricaduta non credo ti faccia bene viverla così ogni volta...è molto importante non agitarsi e secondo me con l'aiuto di un professionista questo tuo aspetto imparerai a gestirlo meglio ;P per prima cosa parti da qui prima di tutto e ti renderai conto di quanto sia stato utile aver intrapreso questo percorso! Poi aggiornati con la neurologa sul prox step da fare e se ti va di passare a farci sapere siamo qua!!:) buona fortuna
 
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view post Posted on 17/4/2023, 16:38

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Grazie Alessandra il tuo riscontro mi fa sentire un po' più fiduciosa, il confronto con chi convive con questa malattia è molto utile. Un abbraccio 😘
 
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view post Posted on 21/4/2023, 12:17
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao e benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Come ti hanno già consigliato prima di me concediti il tempo per metabolizzare la diagnosi ufficiale. è normale tu abbia dei pensieri negativi... chi non li avrebbe!?!?! ma brava che continui durante il giorno a testa alta la tua vita!!! Tu sei sempre tu... certo con una compagna di vita che ora ti chiede anche di seguire una terapia ma tieni duro. Nella speranza che sia il farmaco ideale per te, presto potrai trovare un nuovo equilibrio. Non soffocare i momenti no ma anzi, se lo reputi possibile, chiedi anche un aiuto psicologico, molti centri SM hanno a disposizione una figura professionale da affiancare ai pazienti. Approfittane per trovare di nuovo la serenità anche notturna. Un abbraccio.
 
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