I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Buongiorno a tutti e piacere

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view post Posted on 14/4/2023, 08:58

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Buongiorno a tutti. È il mio primo post... Sono una neomamma di 30 anni e a casa mia la SM è presente in parte paterna.. mio nonno, mio padre, sua sorella.. io dopo il parto ho avuto una neurite ottica bilaterale piuttosto aggressiva. Ho fatto una RM tronco encefalica che non ha evidenziato nulla e lunedì avrò una rachicentesi che mi spaventa molto. Spero che qualcuno abbia voglia di condividere la sua esperienza e darmi qualche consiglio per riprendermi al meglio dopo l'esame. Buona giornata a tutti e tutte.
 
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view post Posted on 14/4/2023, 09:17

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Ciao, benvenuta nel forum ☺️. Il mio consiglio in merito alla rachicentesi è quello di stare il più possibile sdraiata e bere moltissima acqua. A me , in ospedale fecero stare diverse ore anche a "pancia sotto ". Nonostante io abbia una bimba piccola, devo dire che il mio post rachicentesi non è stato assolutamente traumatico né associato a mal di testa. Ho avuto solo sensazione di sbandamento ,vertigini . Ma ,sono stata parecchio a letto (per intenderci 48 ore). Andrà tutto bene ! In bocca al lupo🍀
 
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view post Posted on 14/4/2023, 10:24
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao C591 e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Troverai molte sezioni utili ed informazioni che potranno esserti di supporto, scrivi ovunque tu voglia per avere le informazioni che vuoi! :)
 
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view post Posted on 14/4/2023, 13:01

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Ciao C591, benvenuta! sono Leuca, ho 42 anni e con diagnosi da circa un anno e mezzo. L’iter diagnostico è sempre ansiogeno, soprattutto la rachicentesi. Anch’io ricordo di aver avuto una paura folle, ma per la mia esperienza, ti assicuro che l’esame in se’ non merita tanto veleno e notti insonni. Devi, però, essere brava per il post (certo, un pizzico di fortuna ci vuole), rimanere sdraiata più che puoi e bere tanto. Nell’apposita sezione puoi trovare tante testimonianze… ti faccio un grande in bocca al lupo 🍀, facci sapere come va. Coraggio 💪🏻
 
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view post Posted on 14/4/2023, 13:24

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Grazie mille 🤞
 
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view post Posted on 14/4/2023, 13:28

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Ciao C591, sono francesca 42 anni e diagnosi a giugno. Ti capisco benissimo anche io ero davvero terrorizzata, ma se devo essere sincera, è andato tutto bene, qualche mal di testa e stordimento generale, ma niente di terrificante davvero. Mi unisco ai consigli dati da tutti acqua e letto e vedrai che andrà tutto bene. Spero di avere tue notizie, un abbraccio grande e stai tranquilla!!!
 
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view post Posted on 18/4/2023, 08:41
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao C591! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015. Anche se in ritardo ti dò il mio benvenuto!
Seguendo i consigli dati sicuramente affronterai nel migliore dei modi il post rachicentesi perciò in attesa dell'esito in bocca al lupo!
Da quanto apprendo per te la sm non suona nuova ma proprio per questo sai quanti cambiamenti ed evoluzioni ci sono state nel tempo quindi sai che è possibile conviverci (certo sicuramente meglio non conoscerla affatto <_< )
Sperando ti sei sentita accolta, aggiornaci appena hai notizie ^_^ coraggio!

Edited by djokernole - 18/4/2023, 18:52
 
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view post Posted on 18/4/2023, 09:46

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Ciao a tutti, ho fatto la rachicentesi ieri e al momento tutto procede bene. Avrò una risonanza magnetica la prossima settimana poi attenderò i vari esiti.
Buona giornata a tutti e grazie ancora per l'accoglienza!
 
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view post Posted on 18/4/2023, 14:09
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Ciao C591 e benvenuta anche da parte mia! Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm dal 2014.
Sono contenta che la rachicentesi sia andata bene, adesso riposati il più possibile e bevi tanta acqua, vedrai che tornerai presto in pista! :lol:
Aspettiamo con te la risonanza, torna presto a darci tue notizie!
 
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view post Posted on 18/4/2023, 20:39

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CITAZIONE (C591 @ 18/4/2023, 10:46) 
Ciao a tutti, ho fatto la rachicentesi ieri e al momento tutto procede bene. Avrò una risonanza magnetica la prossima settimana poi attenderò i vari esiti.
Buona giornata a tutti e grazie ancora per l'accoglienza!

Ciao! Mi fa piacere che il post rachicentesi proceda bene, attendiamo con te l’esito della risonanza. Torna ad aggiornarci, ti aspettiamo 💪🏻🍀
 
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view post Posted on 1/6/2023, 15:57

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Buongiorno a tutti.
Un po' di tempo fa avevo scritto per avere informazioni sulla rachicentesi...da circa 15 giorni ho ricevuto la diagnosi di SM. È una malattia che conosco perché nella mia famiglia paterna ci sono stati più casi e, oltre a questo, la neurologa che mi segue mi ha tranquillizzata sull'entità minima che al momento ha la malattia e sui prossimi passi da fare. Fino qui tutto bene ma io inaspettatamente non riesco ad affrontare mentalmente questa cosa.. ho fatto due lacrimucce di circostanza, ma ho una rabbia dentro che non riesco a sfogare se non trattando male chi mi circonda (cosa che non vorrei assolutamente fare). Non faccio altro che pensare che un anno fa ero incinta e stavo per sposarmi, avevo raggiunto un equilibrio familiare e lavorativo che da ottobre (quando ho avuto la neurite) oggi si è completamente rovinato. è come se non fossi più felice e non riesco nemmeno ad iniziare a metabolizzare questa cosa. Mi chiedevo se è una reazione normale o se sono "esagerata". Grazie a chiunque vorrà confrontarsi con me. Buona giornata a tutti.
 
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view post Posted on 1/6/2023, 17:36
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Ciao, timidamente mi avvicino dicendoti che tutto quello che stai passando è assolutamente umano. Sei una persona e in quanto persona provi delle emozioni, tra queste c'è anche la rabbia. Stai affrontando e hai dovuto affrontare un cambiamento molto grande, da quello che ci racconti avevi raggiunto un equilibrio che per te era soddisfacente e con questo sgambetto della diagnosi sei caduta. È un tuo diritto provare rabbia. Ora siamo tutti qui seduti a terra con te, quando ti sentirai pronta a metabolizzare (col tuo tempo, perciò non te lo imporre come percorso scontato e celere) noi siamo qui per parlarne e, perché no, confrontarci, consigliarti e per quel che possiamo rincuorarti nonostante la lontananza fisica. Anche i percorsi di psicoterapia possono essere un valido aiuto in questa situazione di cambiamento, di scossone. Nel frattempo ti abbraccio forte.
 
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view post Posted on 1/6/2023, 17:54
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Ciao sono Mario, 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014. Ho unito le tue due discussioni di presentazione, così da raggruppare i messaggi.

Mi dispiace per la diagnosi, la tua reazione non è esagerata o normale, semplicemente è la tua reazione. Ognuno in base al proprio trascorso, alle proprie abitudini e credenze ha una reazione e se ci pensi bene, la tua non poteva che essere questa, altrimenti saresti stata un'altra persona!
Per metabolizzare ci vuole tempo, se posso permettermi nel frattempo concentrati non su tutti i pensieri che ti passano per la mente (molti non saranno positivi), ma su quelli che possano esserti utili, per non dico superare, ma almeno iniziare ad accettare questa nuova realtà (ad esempio già il fatto che tu non abbia grossi sintomi è un punto a tuo favore). So che non è facile e soprattutto non si risolve credendo a quello che ti dico semplicemente con un post, ma potrebbe essere un inizio.
Come ti hanno già detto, considera anche l'aiuto di uno specialista se la cosa dovesse andare avanti, i problemi di tipo psicologico sono impattanti sulla qualità della vita come quelli fisici.
Forza!!
 
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view post Posted on 1/6/2023, 17:56

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Ciao, io ho ricevuto la diagnosi quasi un mese fa..i primi giorni mi sono chiuso a riccio,non volevo fare nulla ( sport,andare a lavorare ed entro scontroso con tutti).
Anche io ad oggi ho una SM “leggera” nel senso che ho solo un intorpidimento del nerbò trigemino.
Ad oggi ancora non sto prendendo niente come farmaco e sinceramente non sto pensando molto ma vivo giorno per giorno.
Il mio consiglio è questo,sembra facile,non lo è..ma non pensarci
 
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view post Posted on 2/6/2023, 09:27

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Ciao, mi chiamo Daniela, ho 49 anni, la sclerosi da 3 e una bimba di 8 anni. Il primo periodo me lo ricordo come fosse ieri... alternavo pianto sconsolato e rabbia intensa... poi quando ho finito le lacrime mi è rimasta solo la rabbia... ero un cane idrofobo e me la prendevo con tutti per un nonnulla, soprattutto con il mio compagno e con mia figlia. Che dirti... devi trovare il modo per sfogare la tua giusta rabbia in un altro modo e di affrontarla anche e di accettare questa nuova situazione. Anche se non ci voleva... anche se ti fa schifo, paura e destabilizza il tuo equilibrio che magari avevi faticato tanto a trovare... però soprattutto ci vuole tempo perchè sei umana ed è normale quello che provi... a me (parlo di dopo il primo periodo che questa cosa era enorme e vedevo solo quella) mi ha aiutato molto il pensiero che c'è chi sta peggio... lo so... sembra un luogo comune anche perché c'è chi sta meglio! Datti tempo e parlane con qualcuno che ti possa aiutare... io ho fatto psicoterapia, diversi corsi di crescita personale e anche percorsi aism che mi hanno aiutato tanto. Ma come ti è stato già detto siamo tutti diversi e proverai diverse strade... l'importante credo sia cercarle queste strade...
 
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15 replies since 14/4/2023, 08:58   533 views
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