I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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view post Posted on 18/4/2023, 07:55

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Grazie mille cara per la tua risposta. A me i sintomi durano pochi giorni. Poi cambiano. Si modificano e me ne vengono di nuovi. A giorni non ho nulla. Poi capitano giorni che ho tutto assieme. Io spero arrivi al più presto il giorno della visita perché sta diventando un incubo per me. Mi sveglio la notte con l’ansia, sto avendo continuo attacchi di panico. E ormai ogni sintomo lo ricollego alla SM o peggio alla SLA….
Scusate lo sfogo ma sto davvero in crisi.
 
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view post Posted on 20/4/2023, 08:20

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Cerca di stare tranquilla andrà tutto bene vedrai 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
 
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view post Posted on 21/4/2023, 17:52

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Lo spero davvero. Sono tornata in palestra, con successo e stupore, è andata molto bene. Però al posto dei miei formicolii (spariti) abbiamo lasciato posto a piccole pulsioni involontarie dei muscoli. Non so che pensare ……
 
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view post Posted on 24/4/2023, 11:04

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Ciao a tutti sono qui ad aggiornare la mia situazione! Farò una risonanza alla colonna il 2 maggio e il 16 dal neurologo. Ultimamente i miei formicolii sono quasi del tutto scomparsi.. ma si sono presentati moltissime fascicolazuoni alle gambe e piedi, di rado alle braccia e altrove.
Non so più cosa pensare … se mi do dei colletti sotto un gomito sento formicolio alla mano. Ma stavolta tutto a sinistra… sono terrorizzata. Faccio incubi e sto malissimo. Ho un sacco di attacchi di panico e mo sembra sempre mi debbano venire dei crampi alle gambe. Non so che pensare. Aiutatemi
 
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view post Posted on 24/4/2023, 22:05

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Immagino la tua ansia... tutti qui ti capiscono... i miei sintomi iniziali (ho appena visto che non ti avevo risposto) sono stati problemi a scrivere e difficoltà a pronunciare alcune parole, poi sono iniziati i problemi di deambulazione e di equilibrio. Adesso parlo male (mi hanno chiesto se sono straniera e mi sà che la prox volta dirò di sì!), quando cammino sembro un pinguino e scrivo peggio di mia figlia che è in terza elementare.
A parte i sintomi (che son diversi per ognuno) quello che mi viene da dirti è di fare posto emotivamente a quello che senti e che provi. Sembra un controsenso perché cerchiamo di non pensarci e di ignorare quello che succede ma a me aiuta questo atteggiamento nuovo che ho imparato in un corso che ho fatto da poco all'aism della mia città. Mi aiuta anche respirare lentamente e profondamente... forse non era questo l'aiuto che chiedevi e forse è ancora presto per coglierlo... per me son passati alcuni anni dalla diagnosi e sto iniziando adesso a farmene una ragione. Se non ricordo male devi fare l'rx e altri accertamenti quindi il tuo cammino in questo mondo non è ancora del tutto iniziato. Che dirti, cerca di concentrarti il più possibile sulle cose che ti fanno stare bene, sembra una banalità e quando me lo dice qualcuno che non è in questa situazione mi arrabbio moltissimo, ma se a dirmelo è qualcuno che mi capisce lo accetto anche se non sempre riesco a farlo e và bene così... ci vuole tempo Ti abbraccio forte e ti auguro di cambiare ciò che puoi cambiare, di accettare ciò che non puoi cambiare e soprattutto la facoltà di capire la differenza
 
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view post Posted on 24/4/2023, 22:25

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Ciao Nati, credo che la tua testa stia viaggiando troppo in questo periodo ed è normale, la mia sicuramente viaggia molto di più, però se ti dai dei colpi sul gomito e normale che senti formicolio se accavalli le gambe dopo un po' li senti, non ti capita durante la notte di svegliarti perché hai il braccio o la mano addormentati? Quindi tranquilla fai i tuoi accertamenti e vedrai che una gran parte arrivano dalla tua testa, Forza Nati
 
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view post Posted on 25/4/2023, 07:36

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Ciao gianlu, sono terrorizzata ultimamente dalla sla non so che mi sia preso..
comunque domani andrò dal neurologo. È un primo passo. Vediamo cosa mi dice. La paura mi sta mangiando. Ieri ho avuto una crisi di pianto. C’era mio foglio che mi baciava. Mi sono sentita uno schifo. Una fallita. Ho solo paura di non vederlo crescere

Dani, grazie per la tua risposta. Sicuramente il fattore psicologico non mi aura ed io sono una super pessimista nata. Ma il terrore che mi assale forse solo
Voi potete capirlo. Spero davvero vada tutto bene… ma vedo sempre più sintomi che non mi piacciono …. La paura della sla è diventata costante
 
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view post Posted on 28/4/2023, 19:08

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Ciao a tutti vi aggiorno sulla mia situazione. Due gironi fa ho effettuato visita neurologica molto approfondita. La neurologa mi ha visitata per 45minuti. La visita e andata molto bene la neurologa già si sentiva di escludere “malattie più gravi” ha detto di fare una RM alla colonna e giacche ci sono anche all’encefalo per fugare ogni dubbio. Ma secondo voi avrebbe visto anche se io avessi qualcosa all’inizio? Che comunque sono già due mesi che ho i sintomi di cui parlavo.
Sinceramente non so cosa pensare… cioè sono un po’ spaventata perché ho paura che esca qualcosa dalla RM all encefalo.
 
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view post Posted on 30/4/2023, 16:54

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Ciao… secondo me così facendo aumenti solo ancora di più la tua ansia in questo momento perchè purtroppo questa malattia da quello che sto iniziando ad imparare (visto che sono all’inizio) è molto soggettiva quindi magari ognuno di noi potrebbe raffigurarti diverse sintomatologie e metterti ancora più ansia di quello che già hai … a me per esempio dall’esame neurologico era risultato
Tutto normale, mi avevano detto fosse solo stress… sono stata io a voler approfondire e fare RM lombare e encefalo e da lì ho scoperto purtroppo le numerose placche … so che è difficile… ma chiudi internet, non leggere nulla fino al giorno dell’Rm ! Solo quella può darti delle risposte certe… infine, spero tu possa escludere questa patologia come anche altre, aggiornaci
 
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view post Posted on 30/4/2023, 21:50

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Ciao grazie per la tua risposta. Ma dalla RM lombare si poteva già sospettare qualcosa? Perché io prima farò la risonanza alla colonna è da lì vedremo cosa fare per quella all encefalo.
 
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view post Posted on 3/5/2023, 10:25

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Io inizialmente ho effettuato una risonanza lombare e cervicale senza mezzo di contrasto, perchè il mio medico curante sospettava che i miei formicolii erano dovuti a qualche ernia! Purtroppo nessuna ernia ma erano presenti 3 piccole placche a livello midollare! Da lì sono iniziate le varie visite neurologiche, il mio neurologo mi ha fatto eseguire RM di tutto il tratto lombare cervicale ed encefalo, con e senza mezzo di contrasto, e li la scoperta di numerose placche a livello encefalico, di cui una attiva che mi ha dato conferma di SM.
 
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view post Posted on 3/5/2023, 10:32

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Grazie per la tua risposta. Vediamo allora non appena avrò i risultati e già potrebbe essere qualcosa. Non appena li avrò magari ci riaggiorniamo. Grazie mille
 
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view post Posted on 3/5/2023, 12:10

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Certo! Tienici aggiornati! Buona fortuna !
 
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27 replies since 12/4/2023, 14:57   907 views
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