I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

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view post Posted on 12/4/2023, 14:57

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Salve a tutti, inizio con il presentarmi, sono Natascia ed ho 32 anni, vengo da un periodo di salute è un po’ difficile perché ho avuto piccoli problemi di salute tutti insieme (mononucleosi, Cytomegalovirus, ho scoperto anche di essere celiaca da poco più di tre mesi), mi trovo qui perché sono giorni che vi leggo ed ero indecisa se iscrivermi o meno. Parto dicendo che è da circa un mesetto ho delle strane sensazioni alla parte destra del corpo, principalmente alla gamba.mi spiego meglio ho delle sensazioni molto strane che da quello che ho capito si chiamano parestesie. All’inizio le avevo dal gluteo fino al ginocchio alla parte esterna della coscia poi si sono spostate alla caviglia e al piede dove le ho tuttora ovviamente quelle alla coscia rimangono. A volte ho queste spiacevoli sensazioni anche all’avambraccio destro. Un paio di volte mi è capitato di avere delle scosse alla schiena sempre al lato destro. So che non siete dei medici ma vorrei comunque avere una vostra opinione su queste sensazioni e su questi piccoli problemi che sto avendo. A volte avverto anche del formicolio ma è più raro. Sono in cura da uno osteopata poiché avevo una slogatura della mandibola che mi provocava delle forti cefalee. A parere del mio medico curante dovrei stare tranquilla ma purtroppo essendo un soggetto decisamente ansioso, lo sono diventato molto di più da quando è nato il mio primo figlio circa un anno e mezzo fa, non ci riesco. Per il mese prossimo ho prenotato una visita neurologica e il medico di base ha deciso anche di farmi prenotare una risonanza magnetica, o anche una rx in base a quello che mi verrà detto dal neurologo.
Vi scrivo per avere qualche consiglio e se qualcuno come me magari ha avuto questi sintomi. Vi ringrazio e spero davvero che possiate aiutarmi. Purtroppo mi stanno succedendo molte cose insieme e i miei familiari iniziano un po’ “snobbare” quello che dico. Spero davvero che possiate aiutarmi anche solo per un supporto morale
 
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view post Posted on 12/4/2023, 16:47

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Ciao Natascia. Mi chiamo Daniela e tra qualche giorno "celebrerò" il 3o anno di diagnosi. La sintomatologia è così vasta e soggettiva che non me la sento di dirti niente al riguardo. Io ti posso dire la mia esperienza... la prima cosa che avevo fatto quando avevo iniziato a capire che qualcosa non andava è stata una visita neurologica ma col senno di poi oggi inizierei da una risonanza e il tuo medico ha fatto benissimo a prescrivertene una perchè almeno ti può dare un quadro generale della tua situazione. mi ricordo che a quei tempi chi mi aveva visitato diceva che era una risposta allo stress del trasferimento nella casa nuova... ma io sapevo che c'era di più e quando ho ritirato i risultati della risonanza non è stata una sorpresa... quindi ti direi inizia da lì poi in base ai risultati procedi oltre. Almeno io farei così
 
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view post Posted on 12/4/2023, 18:13

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Ciao, grazie per la tua risposta. Se posso chiedere quali sono stati i tuoi sintomi iniziali?
 
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view post Posted on 12/4/2023, 19:13

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Ciao Natascia,benvenuta nel forum ☺️. Anche io come te mamma, e la mia sintomatologia ha iniziato a farsi strada in modo più vigoroso a seguito del parto . La diagnosi ufficiale, è giunta un mese fa. Questo a causa del COVID ma soprattutto a causa del fatto che mi sono sottoposta a numerose visite ed esami in tutto l'arco del 2022 escludendo la risonanza magnetica all'encefalo e al midollo. I miei sintomi iniziali,erano dati da una scossa elettrica alla gamba sinistra che perdurava nel tempo e in seguito parestesie. Il mio consiglio spassionato -secondo la mia personale esperienza - è quello di sottoporti ad una risonanza all'encefalo considerando che il tuo medico curante è d'accordo,e in seguito rivolgerti ad un neurologo una volta avuto il referto. Vedi un po' ,se il tuo medico è d'accordo in base alla sintomatologia di sottoporti sin da subito alla risonanza; oppure,se preferisce prima che tu ti sottoponga alla visita neurologica. Un caro saluto☺️
 
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view post Posted on 12/4/2023, 19:25

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Ciao, grazie mille anche a te per la testimonianza! A me ha assegnato una risonanza magnetica a tutta la colonna, anche cervicale. Ma solo quella. Perché lei non sospetta minimamente possa essere SM
 
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view post Posted on 12/4/2023, 20:06

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Allora a questo punto, rivolgiti anche ad un neurologo e richiedi la risonanza all'encefalo per escludere questa ed altre patologie demilianizzanti oppure di altra natura . In bocca al lupo☺️
 
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view post Posted on 12/4/2023, 20:33

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Ciao Natascia, sono Leuca, ho 42 anni, con diagnosi ufficiale da circa un anno e mezzo. Mi dispiace per le difficoltà che hai attraversato in questo ultimo periodo e mi auguro che siano state superate. Come già ti hanno detto, l’esordio della patologia è molto soggettivo, come l’iter per arrivare ad una diagnosi. Per fugare ogni dubbio hai fatto bene a prenotare una visita neurologica, come anche fare una risonanza… sarà poi lo specialista a valutare l’eventuale percorso da intraprendere, anche in base al referto della risonanza. Cerca di mantenere la calma, perché è vero sì che hai sintomi, ma non hai certezza di cosa possa essere, quindi suggestionarti contribuirà solo ad agitarti maggiormente. Sospenderei il giudizio, e attenderei il parere del medico. Aggiornaci, se ti va, ti aspettiamo! In bocca al lupo 🍀💪🏻
 
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view post Posted on 12/4/2023, 20:34

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Ciao! Come tu hai detto non siamo medici quindi non siamo qui a diagnosticare nulla, bensì possiamo raccontarti le nostre esperienze! Io purtroppo ho scoperto di avere la SM proprio con sintomi simili a quelli che riferisci tu! Parestesia dapprima ai piedi, poi alle mani e soprattutto persistenti.
“Scosse” elettriche quando piego il collo in giù. Ti consiglio vivamente di trovare un bravo neurologo che ti possa visitare e far fare degli esami mirati, e, spero tantissimo possa escludere la SM. Ti faccio i migliori auguri
 
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view post Posted on 12/4/2023, 20:48

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Farò così, prima la RM alla colonna e poi neurologo e vediamo se davvero sarà necessario fare altro. Si vi terrò aggiornati. Intanto grazie per tutto. Siete davvero gentilissimi. Spero proprio di avere un esito il prima possibile
 
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view post Posted on 12/4/2023, 21:38

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Comunque volevo aggiungere che a me a i fastidì a volte spariscono del tutto o diventano così flebili che me li “dimentico” poi una volta che magari ci ripenso inizio a sentire di nuovo tutto.
Mi tornano e poi sono sempre diversi. A giorni solo una parte della gamba, a volte tutta. Per quanto riguarda le “scosse” ne ho avute solo due prendendo in braccio mio figlio ma sempre al lato dx tra schiena e gluteo
 
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view post Posted on 17/4/2023, 15:22
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Natascia, sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace per tutti questi problemi avuti ed i continui viavai dai medici, ora spero ti sarai ripresa! Invece in merito a questi ultimi sintomi ti consiglio di cercare di distrarti per non focalizzarti su ciò che avverti in attesa della tua visita (sarebbe meglio ti rivolgessi ad un neurologo esperto in sm o in un centro sm della tua regione) e poi si vedrà...speriamo vada tutto bene, dita incrociate :)
Aspettiamo di sapere ;)
 
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view post Posted on 17/4/2023, 15:39

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Ciao Alessandra, grazie per la tua risposta. Sto cercando di non pensare ma l’ansia è forte. Spero di sapere al più presto qualcosa e di trovare davvero persone competenti
 
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view post Posted on 17/4/2023, 15:41
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Immagino ma stringi i denti, buona fortuna :)
 
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view post Posted on 17/4/2023, 15:47

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Ti ringrazio ancora, se posso chiedere in quanto tempo si sono sviluppati i vostri sintomi? Soprattutto questi sintomi andavano e venivano o erano persistenti? Grazie
 
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view post Posted on 17/4/2023, 23:07

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Nel mio caso i sintomi si sono manifestati un anno fa, sono durati qualche mese, alcuni qualche settimana dopo di che spariti nel nulla!
Dopo qualche mese si sono ripresentati gli stessi sintomi ma in maniera più forte, dopo di che presa dalla paura ho iniziato le prime risonanze e prime visite neurologiche che purtroppo mi hanno dato la spiacevole notizia di questa malattia! Ma da ciò che sto imparando e osservando ogni caso è a se! Tu comunque cerca di stare tranquilla, so che nn è semplice, non lo è stato per nessuno di noi credo, ma purtroppo è così ! Bisogna cercare di stare più tranquilli possibili! Ti auguro tanto che questo vada tutto bene ! Facci sapere
 
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