I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti sono nuova !

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view post Posted on 7/4/2023, 20:58

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Ciao a tutti , sono Martina, mi è stata diagnosticata la SM il 9 marzo 2023, oggi ho iniziato con la mia prima iniezione di farmaco ovvero il Kesimpta! Ho scoperto di avere la SM perchè da circa un anno avvertivo formicolii a mani e piedi, finché qualche mese fa dopo aver avuto il covid per 20 giorni mi si sono ripresentati questi formicolii in maniera fortissima! E da qui, risonanza perchè si pensava ad un ernia, ho fatto RM cervicale e lombare e il tecnico di lab mi disse: stai tranquilla hai solo 2 ernie cervicali! Alla fine non erano ernie ma bensì 3 piccolissime placche! Procedo con RM encefalo e da lì purtroppo moltissime altre placche di cui solo una risulta essere attiva e che mi comprime il nervo ottico! Sono partita con il ciclo di cortisone che pian piano mi ha fatto riacquisire la vista e oggi come ho anticipato all’inizio ho iniziato il Kesimpta! Febbre e dolori vari ma ora sembra tutto ok! Spero tanto che funzioni! Ho molti dubbi e paure sul mio futuro, paura di non poter diventare mamma un giorno! Spero tanto che questo forum possa aiutarmi a dare tante risposte ad alcune mie domande ! Per il resto, ho preso la notizia con molta positività e non ho intenzione di abbattermi mai 💪🏻 grazie per avermi ascoltata
 
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view post Posted on 7/4/2023, 21:14
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Benvenuta nel forum Martina! Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm dal 2014.
Mi spiace per la diagnosi ma sono contenta che tu abbia reagito con coraggio e positività! Vedrai che il Kesimpta ti aiuterà a tenere a bada la malattia, hai già dato un'occhiata nella sezione dedicata al tuo farmaco? Lì potrai leggere le esperienze dei nostri utenti che già la utilizzano e fare tutte le domande che vuoi :)
Spero che ti troverai bene qui con noi e che ti andrà di tornare spesso ad aggiornarci, a presto!
 
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view post Posted on 8/4/2023, 16:23

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Ciao Martina, benvenuta anche da parte mia! Sono Leuca, 42 anni e con diagnosi da circa un anno e mezzo. Dispiace anche a me per la diagnosi, e mi auguro che la terapia ti aiuti a stare meglio. All’inizio non è facile, anzi… tanti sono i dubbi e le paure che angosciano, ma vedo che l’hai presa con forza e determinazione di inarrendevolezza, e questo è un ottimo inizio. Hai fatto bene ad iscriverti, qui ci si confronta tanto e ci si supporta. Buon giro nel forum allora! A presto ☺️
 
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view post Posted on 8/4/2023, 20:43

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Grazie per avermi risposta ❤️
 
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view post Posted on 10/4/2023, 09:13

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io l'8 marzo 2022.
l'inizio è terribile, sei sopraffatta da mille paure, almeno io, io mi controllavo ogni giorno se tutto funzionava maniacalmente....

poi pian piano passa

Oltre al kesimpta, cura annche stile di vita, alimentazione e sport e vedrai che piano piano inizierai a pensarci sempre meno.

E si, con la SM puoi avere figli....devi solo avere una relazione a 3 con il neurologo e scendere a qualche compromesso ma si può.
 
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view post Posted on 10/4/2023, 16:55

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Grazie mille per avermi rassicurata! Spero andrà tutto bene
 
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view post Posted on 13/4/2023, 13:59
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Benvenuta Martina! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Come molti di noi hanno sperimentato sulla propria pelle ciò di cui parli e sappiamo le difficoltà ed emotività che possono prendere il sopravvento in questa prima fase, l'importante poi è riprendersi e reagire e mi sembra tu stia già mettendo in campo le giuste caratteristiche perciò son sicura le cose andranno migliorando ;)
Spero sia cominciata bene la conoscenza col farmaco, se vorrai potrai raccontarci in sezione :) per il cortisone porta pazienza e per ultimo, ma non meno importante, sì potrai vivere la gioia di una gravidanza...la cosa importante è organizzarti e comunicare col neurologo per l'eventuale pausa/cambio con la terapia, ricordati che non è una malattia ereditaria perciò quando sarà potrai stare a cuor leggero, getta ogni paura!! In generale fai sempre uno step alla volta e come ti senti di fare, così non potrai sbagliare ;)
Un saluto :) spero tornerai a dirci di te o per aiutare!
 
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view post Posted on 13/4/2023, 15:42

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Grazie mille anche a te per avermi risposta ! Ogni risposta che ho ricevuto fino ad ora è stata per me fonte di rassicurazione e speranza per
Un futuro migliore
 
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view post Posted on 14/4/2023, 13:35

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Ciao Martina e benvenuta, un grande in bocca al lupo per il tuo inizio di kesimpta. Sono contenta del tuo spirito positivo, sei già a metà dell'opera :) !un grande in bocca al lupo per tutto (e soprattutto per il tuo sogno!!) e un abbraccio. francesca

Edited by frarina - 14/4/2023, 14:54
 
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view post Posted on 14/4/2023, 13:52

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Ciao Martina, sono Daniela, 48 anni appena compiuti e diagnosi 3 anni fa. Che dire... ci sono alti e bassi in questa difficile esperienza. Dopo un pò di incredulità e smarrimento ti posso dire che io quando viaggio alto ne approfitto e cerco di fare il più possibile (compreso riposarmi cosa che prima era assolutamente assurda per me) e quando sono giù cerco di avere tanta pazienza e di non perdere mai la speranza e la determinazione. Ognuno trova le sue strategie... condividere le esperienze positive ma anche quelle negative può essere molto importante quindi x qualunque cosa fatti viva. Un abbraccio
 
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view post Posted on 15/4/2023, 20:24

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Grazie a tutti !
 
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view post Posted on 17/4/2023, 06:40
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Ciao Martina benvenuta sul forum,io sono Elisa ho 35anni ed ho la SM da 12 anni.
Mi dispiace per la diagnosi,come ti hanno già detto all'inizio é sicuramente difficile da affrontare, ma presa con lo spirito giusto e affiancata dalle tante terapie a nostra disposizione si riesce a portare avanti la nostra vita dandole solo il giusto peso...ci vuole un po' di tempo ma ci si riesce.
Se ti può incoraggiare io due anni fa sono diventata mamma, si può stai tranquilla,il tutto é da programmare un po' con il neurologo,ma alla fine non é un gran problema,anzi ti permette di affrontare la cosa con più tranquillità. Per me é stata l'esperienza più bella della mia vita e la mia SM é stata gentile con me e mi ha lasciata stare per tutto il periodo.

Per me l'importante da quando ho scoperto la SM é fare un passo alla volta guardando il presente ed affrontandolo senza fasciarmi troppo la testa per il futuro,per ora continuo così... ^_^
Un grande in bocca al lupo spero di leggerti spesso in giro!
 
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view post Posted on 17/4/2023, 14:45

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Grazie mille la tua risposta mi è stata molto consolatoria 🥰🥰
 
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view post Posted on 21/4/2023, 12:11
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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Ciao Martina benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Mi dispiace tanto per la diagnosi che è davvero recentissima. Come hai già potuto constatare le belle persone che frequentano questo forum possono darti consigli ma anche solo raccontarti esperienze del loro vissuto. Questa malattia che purtroppo è molto soggettiva ha bisogno di rispetto e tu hai bisogno di tempo per conoscerla... concediti i momenti no senza troppe paturnie, l'importante è che poi torni sulla strada maestra per affrontare al meglio questa compagna di viaggio. In bocca al lupo per tutto...sono certa il forum potrà esserti di enorme conforto e aiutarti molto in questi primi mesi. Un abbraccio
 
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13 replies since 7/4/2023, 20:58   754 views
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