I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti, non ci sto capendo niente

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view post Posted on 18/5/2023, 10:18

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Ciao Giuseppe, il momento post diagnosi è terribile soprattutto perché devi scendere a patti con questa "nuova" vita stramba.
Mi dispiace molto ma io fossi in te mi conforterei pensando a ciò che ti ha detto il dottore: l'hai presa in tempo e ora abbiamo tanti armi per affrontarla rispetto ad anni fa. Forza! :)
 
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view post Posted on 18/5/2023, 13:24

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Ciao Giuseppe, inutile dirti che quello che vivi è un momento molto delicato, in cui sei chiamato ad elaborare e metabolizzare la cosa. Il tutto è molto personale, perciò, Prenditi il tempo necessario, ma ti suggerisco, come già ti hanno detto, di concentrarti sul presente e sul fatto che è agli esordi e, dunque, curata, potrebbe non darti grossi problemi. Facci sapere la terapia che riterranno più giusta per te. Forza 💪🏻
 
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view post Posted on 18/5/2023, 15:17

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grazie a tutti per le risposte, io per adesso mi sento relativamente tranquillo..forse perchè non ho ancora ben capito come possono essere le varie ricadute ( sempre se ci saranno).
ma una domanda invece che mi pongo e che mi preoccupa un pò è questa:
i vari farmaci che ci sono ci indeboliscono come sistema immunitario in generale o sono abbastanza mirati?
 
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view post Posted on 18/5/2023, 15:21

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Direi che dipende dal farmaco che indicheranno migliore per te. Non sono tutti immunosoppressori :)
Ma ti consiglio di chiedere tutte le delucidazioni possibili al tuo medico che d'ora in poi sarà il tuo riferimento principale per queste cose
 
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view post Posted on 18/5/2023, 15:24

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Ciao Giuseppe, credo-almeno da parte mia- che sia difficile darti una risposta univoca. Una prima grande distinzione è tra farmaci immuno-modulanti e immuno-soppressori, e qui è abbastanza ovvio che i primi siano più soft. L'effetto sul sistema immunitario dipende però proprio da come il farmaco agisce, e quindi in buona sostanza, la risposta dipende da che farmaco userai. se hai altre patologie/problemi pregressi (anche molto lontani) o presenti parlane assolutamente con il tuo neurologo in modo che possa trovare la soluzione più giusta per te
 
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view post Posted on 18/5/2023, 15:35

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CITAZIONE (frarina @ 18/5/2023, 16:24) 
Ciao Giuseppe, credo-almeno da parte mia- che sia difficile darti una risposta univoca. Una prima grande distinzione è tra farmaci immuno-modulanti e immuno-soppressori, e qui è abbastanza ovvio che i primi siano più soft. L'effetto sul sistema immunitario dipende però proprio da come il farmaco agisce, e quindi in buona sostanza, la risposta dipende da che farmaco userai. se hai altre patologie/problemi pregressi (anche molto lontani) o presenti parlane assolutamente con il tuo neurologo in modo che possa trovare la soluzione più giusta per te

ok grazie, quindi non tutti i farmaci sono uguali..vi aggiorno appena so qualcosa allora.
come malattie\patologie pregresse non ho assolutamente nulla e esami del sangue sempre perfettti
 
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view post Posted on 10/7/2023, 06:14

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Buongiorno a tutti,
Secondo voi il fatto che ancora non abbia iniziato nessuna “cura” perché vedono il mio caso non urgente è un buon segno?

Vi faccio un piccolo riassunto del mio caso..per puro caso per un piccolo fastidio al nervo trigemino faccio risonanza magnetica,vengono riscontrate diverse placche solo nell encefalo ma tutte inattive ..faccio rachicentesi e mi confermano SM circa 2 mesi fa.
Altri sintomi non ne ho,faccio una vita normalissima, molti giorni mi dimentico totalmente di essere ufficialmente sclerato :)

Devo essere felice del fatto che non sto prendendo nessun farmaco o devo preoccuparmi perché potrei avere sintomi nuovi dato che non sto prendendo niente?
Grazie
 
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view post Posted on 10/7/2023, 08:32
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Giuseppe. Solitamente negli ultimi anni diversi studi hanno suggerito di aggredire subito la malattia per prolungare quanto più possibile la stabilità del carico lesionale e diversi neurologi e centri SM convergono verso questa direzione, io ovviamente non so dirti cosa sia meglio fare nel tuo caso specifico non essendo un medico, quel che posso consigliarti è parlare con il tuo neurologo di riferimento di questa cosa sebbene ti abbia detto di non fare terapia al momento. Parlargli per cercare di capire le motivazioni specifiche (dire che non hai molte lesioni non credo sia una giustificazione sufficiente).
Se ti fa piacere facci sapere cosa ti dirà.
Certo la cosa più importante è che tu stia bene, ma se la linea di comportamento nei riguardi delle terapie dovesse continuare ad essere questa mi sento di consigliarti di chiedere dei controlli comunque assidui di RM per constatare l'immobilismo della malattia.
 
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view post Posted on 10/7/2023, 08:40

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Si assolutamente,abbiamo già prenotato ogni tot mesi risonanze controlli ecc
 
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