Buongiorno a tutti,
premetto che sono nuovo di questo forum ( ancora non con diagnosi certa) e sono stato in pochissimi mesi catapultato in questo mondo.
vi racconto la mia esperienza
è iniziato tutto pochissimi mesi fa, gennaio 2023 dopo un bel viaggio molto impegnativo in Norvegia a capodanno ( le temperature sfioravano anche i meno 20 gradi di giorno).
appena tornato sento un fastidio alla mandibola ( niente di doloroso ma una sensazione di "intorpidimento" ), ho pensato subito ovviamente al freddo che ho preso ma anche prendendo antinfiammatori ecc questa sensazione non passava.
ho aspettato fine gennaio e sono andato dal dentista pensando fosse l'impianto che ho messo qualche mese prima, mi ha controllato ma non risultava niente di strano dalla tac.
allora la dottoressa, scrupolosa, mi ha fatto fare altre visite: esami del sangue, visita per ghiandole salivari, visita maxillo facciale, ma niente tutto nella norma.
fino ad arrivare alla visita dal neurologo che dopo avermi fatto i vari test iniziali ( cammina dritto, tieni le braccia alzate, controllo occhi ecc ecc ) anche qui tutto nella norma, mi fa diagnosi di infiammazione nervo trigemino causata dal freddo MA PER SICUREZZA mi prescrive una risonanza magnetica encefalo e rachide cervicale
QUI INIZIA IL TUTTO
INIZI DI MARZO
ESITO RISONANZA: L'esame mostra la presenza di alcune alterazioni di segnale iperintense nelle sequenze T2-pesate, ipointense in T1
solo nell'encefalo, rachide cervicale nulla.
mi hanno fatto subito il contrasto ( che non era previsto) e tutte queste placche risultano al momento inattive
finita la risonanza i tecnici mi hanno fermato in studio e mi hanno spiegato che c'è da fare una visita dal neurologo urgente per far vedere il risultato perchè si tratta molto probabilmente di malattia demielinizzante ( ovviamente io non ci volevo credere e non capivo neanche cosa stesse succedendo perché oltre questo intorpidimento io stavo e sto bene )
VISITA DAL NEUROLOGO
10 marzo
anche lui mi fa soliti controlli gambe,braccia,forza, occhi ecc ecc , tutto ancora nella norma.
vede la risonanza e mi dice che per assurdo il nervo trigemino non c'entra nulla per la posizione delle placche ma che grazie a questa visita si è scoperto molto probabilmente di avere la sm ma per essere sicuri 100% mi ha prenotato la rachicentesi per il 30 di questo mese.
mi sembra di aver intuito, ma non ne sono sicuro, che qualunque sia il risultato, dovrò comunque stare sempre sotto controllo
adesso sono quindi in attesa del 30.03 (grazie a voi mi sono informato molto e ho capito che è un esame abbastanza impegnativo, soprattutto il post ).
ma in testa oggi ho mille domande e mille dubbi che non riesco a capire, per esempio:
-il fatto che abbia diverse placche ma solo nell'encefalo e tutte inattive è "positivo" o non vuol dire niente?
-queste placche in qualche modo sono state attive in passato, possibile che non abbia mai avuto niente?
-se la rachicentesi risultasse positiva la diagnosi di sm è certa anche se non ho nessun sintomo particolare o mi tengono sotto controllo per esempio ogni tot mesi facendomi ulteriori risonanze per capire se si muove qualcosa o no?
ad oggi passati ormai 3 mesi il nervo trigemino è ancora uguale(labbro intorpidito sempre, come quando si va del dentista e ogni tanto mi da fastidio l'arcata inferiore dei denti, ogni tanto la tempia ma solo piccoli fastidi)non sto prendendo nessun farmaco ( mi hanno detto che per farlo sfiammare ci vogliono anche 10-12 mesi) quindi dovrò solo aspettare ma adesso vivo con la paura di qualche "ricaduta" sapendo di avere molto probabilmente qualcosa
scusate per il lungo messaggio ma avevo bisogno di un pò di sfogarmi
un saluto
