I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti, non ci sto capendo niente

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view post Posted on 26/3/2023, 18:10

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Ciao sono Fabio, in compagnia da quasi 15 anni e senza diagnosi per 11.

CITAZIONE (Giuseppe1990 @ 24/3/2023, 16:51) 
... si è scoperto molto probabilmente di avere la sm ma per essere sicuri 100% mi ha prenotato la rachicentesi per il 30 di questo mese.
mi sembra di aver intuito, ma non ne sono sicuro, che qualunque sia il risultato, dovrò comunque stare sempre sotto controllo

Se fosse negativo è meglio stare sotto controllo comunque.

CITAZIONE
-il fatto che abbia diverse placche ma solo nell'encefalo e tutte inattive è "positivo" o non vuol dire niente?

Placca = danno
Non sono positive ma se non hai sintomi probabilmente non sono danni rilevanti quindi meglio così!

CITAZIONE
-queste placche in qualche modo sono state attive in passato, possibile che non abbia mai avuto niente?

Si e si. Quando si formano sono attive ma se non danno sintomi non lo sai perché nessuno si fa una risonanza al cervello senza motivo... Poi la fai è le trovi là inattive. Oppure hai sintomi e per convincere il medico a prescrivere ci vogliono 3 mesi e nel frattempo si sono spente (ne so qualcosa). :angry:

CITAZIONE
-se la rachicentesi risultasse positiva la diagnosi di sm è certa anche se non ho nessun sintomo particolare o mi tengono sotto controllo per esempio ogni tot mesi facendomi ulteriori risonanze per capire se si muove qualcosa o no?

In teoria sì: se hai lesioni in più aree dell'encefalo e la rachicentesi è positiva i due criteri per la diagnosi ci sono.
Riguardo alla strategia decidi tu insieme al neurologo che ti deve informare per bene prima che venga presa una decisione. Mia opinione meglio trattare che attendere.

CITAZIONE
mi hanno detto che per farlo sfiammare ci vogliono anche 10-12 mesi) quindi dovrò solo aspettare ma adesso vivo con la paura di qualche "ricaduta" sapendo di avere molto probabilmente qualcosa

Vero, perché i sintomi passino ci vogliono parecchi mesi. A me ce ne sono voluti 6-8 a memoria.

In bocca al lupo e tienici aggiornati
 
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view post Posted on 26/3/2023, 18:11
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Ciao Giuseppe, mi spiace per quello che stai passando... so bene come ci si sente quando si è nel limbo: non si riesce a pensare ad altro e i giorni sembrano non passare mai in attesa degli esami o dei referti. Cerca di tenere stretta la tua vita, le tue abitudini i tuoi affetti.

Riguardo alle domande che ha i fatto: ti posso dire che la maggior parte delle lesioni encefaliche risultano asintomatiche quindi è plausibile che tu abbia la sm e non te ne sia mai accorto fintantoché non si arrivi ad un livello in cui il carico lesionale, oppure la sua collocazione non diano sintomi clinici. Considera che ad esempio io ho numerose lesioni encefaliche, ma gli unici sintomi che ho derivano dall'unica lesione midollare, che poi è quella che mi ha fatto scoprire tutto.
Di solito le parestesie facciali derivano da lesioni encefaliche precisamente del così detto ponte. Di solito, ma non sempre ovviamente...

Per quanto riguarda la rachicentesi è un esame a mio parere (e non solo) generalmente inutile e inutilmente, almeno in Italia, effettuato a tappeto ogni qual volta risulti un dubbio di sm. Dico questo perché ci sono casi in cui ci sia assoluta evidenza clinica, temporale e radiologica, ma sottopongono in ogni caso a rachicentesi, ponendo comunque la diagnosi nonostante la negatività di quest'ultima. A questo punto mi chiedo a cosa sia servita...
Nei casi dubbi però, come intuisco sia il tuo, penso possa essere dirimente ed effettivamente penso abbiano fatto bene a proportela e tu ad accettare. Nel caso sia positiva e suffragata da altri indicatori (ti faranno test per virus e quant'altro) penso pongano la diagnosi. Nel caso sia negativa, come ti dicevo prima, dipenderà dalle evidenze radiologiche e cliniche, quindi potrebbero porre la diagnosi in ogni caso. Comunque, il quadro sarà più chiaro, anche perché, ripeto, ti faranno una miriade di esami del sangue, non solo la rachicentesi. E anche lì non andranno solo a cercare le famose bande. In ogni caso, dovrai stare sotto controllo, questo è sicuro... o per lo meno, io lo farei, seguendo le loro indicazioni.

Non sono un medico ovviamente, quindi non prendere questo mio intervento come tale, ho solo studiacchiato in questi due anni, individuando nella consapevolezza il mio modo di andare avanti!

Non ti scoraggiare, perché quando passerà la tempesta IN OGNI CASO la vita andrà avanti, la TUA vita andrà avanti e troverai comunque il modo di seguire i tuoi sogni. Questo forum è pieno di persone che vive vite bellissime nonostante tutto!

In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 27/3/2023, 05:10

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CITAZIONE (netpaolo @ 26/3/2023, 19:11) 
Ciao Giuseppe, mi spiace per quello che stai passando... so bene come ci si sente quando si è nel limbo: non si riesce a pensare ad altro e i giorni sembrano non passare mai in attesa degli esami o dei referti. Cerca di tenere stretta la tua vita, le tue abitudini i tuoi affetti.

Riguardo alle domande che ha i fatto: ti posso dire che la maggior parte delle lesioni encefaliche risultano asintomatiche quindi è plausibile che tu abbia la sm e non te ne sia mai accorto fintantoché non si arrivi ad un livello in cui il carico lesionale, oppure la sua collocazione non diano sintomi clinici. Considera che ad esempio io ho numerose lesioni encefaliche, ma gli unici sintomi che ho derivano dall'unica lesione midollare, che poi è quella che mi ha fatto scoprire tutto.
Di solito le parestesie facciali derivano da lesioni encefaliche precisamente del così detto ponte. Di solito, ma non sempre ovviamente...

Per quanto riguarda la rachicentesi è un esame a mio parere (e non solo) generalmente inutile e inutilmente, almeno in Italia, effettuato a tappeto ogni qual volta risulti un dubbio di sm. Dico questo perché ci sono casi in cui ci sia assoluta evidenza clinica, temporale e radiologica, ma sottopongono in ogni caso a rachicentesi, ponendo comunque la diagnosi nonostante la negatività di quest'ultima. A questo punto mi chiedo a cosa sia servita...
Nei casi dubbi però, come intuisco sia il tuo, penso possa essere dirimente ed effettivamente penso abbiano fatto bene a proportela e tu ad accettare. Nel caso sia positiva e suffragata da altri indicatori (ti faranno test per virus e quant'altro) penso pongano la diagnosi. Nel caso sia negativa, come ti dicevo prima, dipenderà dalle evidenze radiologiche e cliniche, quindi potrebbero porre la diagnosi in ogni caso. Comunque, il quadro sarà più chiaro, anche perché, ripeto, ti faranno una miriade di esami del sangue, non solo la rachicentesi. E anche lì non andranno solo a cercare le famose bande. In ogni caso, dovrai stare sotto controllo, questo è sicuro... o per lo meno, io lo farei, seguendo le loro indicazioni.

Non sono un medico ovviamente, quindi non prendere questo mio intervento come tale, ho solo studiacchiato in questi due anni, individuando nella consapevolezza il mio modo di andare avanti!

Non ti scoraggiare, perché quando passerà la tempesta IN OGNI CASO la vita andrà avanti, la TUA vita andrà avanti e troverai comunque il modo di seguire i tuoi sogni. Questo forum è pieno di persone che vive vite bellissime nonostante tutto!

In bocca al lupo!

Esattamente, io sono in mezzo alla tempesta per quasi 3 anni, con sintomi in graduale peggioramento, specialmente nel camminare, per via della rigidità muscolare, camminavo sempre meno, resistenza sempre più bassa, non trovavo un medico che mi ascoltasse, fino a che sono giunto nell'eccellenza, al San Raffaele, dove mi hanno ascoltato, capito e curato ..
Io sono sempre stato un grande camminatore, mi sono fermato, pensavo che ormai camminare tanto, fosse un ricordo del passato, e invece sono tornato a farlo.
 
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view post Posted on 27/3/2023, 11:51

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buongiorno a tutti,
intanto vi ringrazio per i messaggi che mi avete inviato..nel frattempo ho sentito il neurologo perchè grazie al freddo e grazie allo scooter =) il nervo trigemino ne sta risentendo un bel pò ( niente scosse super dolorose ma fastidio sensitivo persistente in tutto nervo mandibolare compreso arcata denti ) per adesso mi ha prescritto la dose minima di gabapentin, ho letto che qualcuno di voi lo stà già usando, per adesso in 3 giorni non ha fatto nessun effetto ma anche nessun effetto indesiderato per fortuna :D

stamattina mi hanno richiamato per spiegarmi bene la rachicentesi del 30 marzo, sarò in day hospital dalle 8:30 fino alle 16 circa, l'esame sarà fatto il prima possibile e poi sotto controllo fino al pomeriggio

ne approfitto per farvi ulteriori domande sull'esame, parto dal presupposto che non ho paura degli aghi, non ho paura dei controlli ecc..so che sono in mani sicure e come andrà andrà :b:

i miei dubbi sono questi:

-secondo voi mi faranno mangiare qualcosa in quelle 8h? io essendo un super sportivo praticamente mangio ogni 2-3h e stare cosi tante ore senza mangiare non sono mai stato ( mi hanno detto di stare a digiuno dalla sera prima per fare anche analisi del sangue, quindi saranno molte piu ore a digiuno compreso il day hospital )

-al telefono mi sembrano stati un pò troppo ottimisti dicendomi che stando a riposo da giovedi a domenica, per la settimana dopo di stare tranquillo e di non annullare allenamenti vari in palestra ecc perchè non avrò problemi :=/:
 
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view post Posted on 27/3/2023, 11:57

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QUOTE (Giuseppe1990 @ 27/3/2023, 12:51) 
buongiorno a tutti,
intanto vi ringrazio per i messaggi che mi avete inviato..nel frattempo ho sentito il neurologo perchè grazie al freddo e grazie allo scooter =) il nervo trigemino ne sta risentendo un bel pò ( niente scosse super dolorose ma fastidio sensitivo persistente in tutto nervo mandibolare compreso arcata denti ) per adesso mi ha prescritto la dose minima di gabapentin, ho letto che qualcuno di voi lo stà già usando, per adesso in 3 giorni non ha fatto nessun effetto ma anche nessun effetto indesiderato per fortuna :D

stamattina mi hanno richiamato per spiegarmi bene la rachicentesi del 30 marzo, sarò in day hospital dalle 8:30 fino alle 16 circa, l'esame sarà fatto il prima possibile e poi sotto controllo fino al pomeriggio

ne approfitto per farvi ulteriori domande sull'esame, parto dal presupposto che non ho paura degli aghi, non ho paura dei controlli ecc..so che sono in mani sicure e come andrà andrà :b:

i miei dubbi sono questi:

-secondo voi mi faranno mangiare qualcosa in quelle 8h? io essendo un super sportivo praticamente mangio ogni 2-3h e stare cosi tante ore senza mangiare non sono mai stato ( mi hanno detto di stare a digiuno dalla sera prima per fare anche analisi del sangue, quindi saranno molte piu ore a digiuno compreso il day hospital )

-al telefono mi sembrano stati un pò troppo ottimisti dicendomi che stando a riposo da giovedi a domenica, per la settimana dopo di stare tranquillo e di non annullare allenamenti vari in palestra ecc perchè non avrò problemi :=/:

Purtroppo quando ho fatto il day hospital per la rachicentesi ho fatto anche la prima flebo di cortisone (di 3) quindi non so dirti che quello che ho provato era legata alla rachicentesi o al cortisone o a entrambi! Tra l'altro mi bucarono 3 volte perché non arrivavano al punto esatto, pure sul fastidio quindi non posso aiutarti, ma di base so che devi bere molto dopo l'esame per qualche giorno e stare a riposo il più possibile!
Sul cibo io ricordo che arrivai in ospedale a digiuno,e dopo i mille litri di sangue presi mi portarono la merenda in ospedale quindi credo non ci siano problemi per mangiare dopo gli esami del sangue...
 
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view post Posted on 27/3/2023, 12:51
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Ciao Giuseppe, credo che dopo gli esami tu possa tranquillamente mangiare (almeno, per me è stato così), per il post rachicentesi, come ti ha già consigliato Spleendeparis occorre bere il più possibile e cercare di stare a riposo assoluto almeno il primo giorno poi vedi come va... l'effetto collaterale più comune è un forte mal di testa ma non capita a tutti, il mio neurologo all'epoca mi aveva detto che statisticamente prendeva un 30% di persone, a me è toccato purtroppo ma ho letto e sentito molte persone a cui non è successo nulla quindi al momento non annullare nessun impegno per la settimana dopo :)
 
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view post Posted on 27/3/2023, 13:09

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Ciao Giuseppe, confermo quanto detto da Silvia e da Spleendeparis: io ho mangiato regolarmente poco dopo la rachicentesi, la prima ora sono stata a pancia sotto, poi, sempre da distesa ho mangiato dei crackers e bevuto un succo (avevo portato tutto da casa e non mi hanno detto nulla in contrario). Devi bere più che puoi perché ti aiuta tantissimo e cercare di stare a riposo qualche giorno, sperando non ti prende il mal di testa. In bocca al lupo e aggiornaci 💪🏻
 
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view post Posted on 27/3/2023, 14:21

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Ciao Giuseppe, anche io ti confermo quanto detto, dopo la rachicentesi potevo mangiare normalmente e mi avevano detto di bere molta acqua.
Sono stato sdraiato a letto per diverse ore, purtroppo ho comunque avuto l'emicrania molto forte alla sera, il giorno successivo però stavo bene, come un qualsiasi altro giorno
 
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view post Posted on 27/3/2023, 14:39

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grazie mille :D ma per bere ovviamente bisogna un attimo alzare la testa, voi come avete fatto?
 
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view post Posted on 27/3/2023, 14:45

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Beh, non pensare di essere bloccato a letto, è meglio stare sdraiati il più possibile, ma peraltro bere molto ha anche l'effetto di aumentare il ricorso al bagno, anche per quello puoi alzarti :D
 
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view post Posted on 28/3/2023, 07:24

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Anch'io sono tra i fortunati che dopo la rachicentesi non ha avuto problemi. Sono stata a riposo assoluto il giorno e il giorno dopo, poi piano piano ho ripreso a fare le cose. Non è una passeggiata comunque
 
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view post Posted on 28/3/2023, 19:54

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Per adesso mi sono preso 4 giorni di riposo ( da giovedì a domenica) è staró tutto il tempo più sdraiato possibile,poi lunedì spero di poter rientrare al lavoro.
Ma ho letto che sarebbe meglio stare senza cuscino..io a casa ne ho uso abbastanza basso e morbido ,mi sconsigliate di usare anche questo? 😅
 
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view post Posted on 28/3/2023, 20:13

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Ciao Giuseppe, il cuscino va bene, purché sia basso e tu rimanga steso. Poi, credo che te ne renderai conto tu in base a come ti sentirai. La posizione supina è quella consigliata. Vai tranquillo, in bocca al lupo 🍀 e facci sapere, noi ti aspettiamo 😊
 
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view post Posted on 28/3/2023, 21:32

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Ciao Giuseppe sono Francesca 42 anni e diagnosi a giugno. Ho letto solo oggi il tuo messaggio, mi spiace davvero per il periodo ansiogeno che stai passando. Per la rachicentesi hai già avuto un sacco di consigli validissimi, vedrai andrà tutto bene, ascoltati tanto, nel senso di non sforzarti a fare cose che non ti senti.ti mando un pensiero affettuoso e un abbraccio, facci avere tue notizie!
 
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view post Posted on 28/3/2023, 22:03

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CITAZIONE (frarina @ 28/3/2023, 22:32) 
Ciao Giuseppe sono Francesca 42 anni e diagnosi a giugno. Ho letto solo oggi il tuo messaggio, mi spiace davvero per il periodo ansiogeno che stai passando. Per la rachicentesi hai già avuto un sacco di consigli validissimi, vedrai andrà tutto bene, ascoltati tanto, nel senso di non sforzarti a fare cose che non ti senti.ti mando un pensiero affettuoso e un abbraccio, facci avere tue notizie!

Grazie per la risposta,in realtà nelle ultime settimane sono anche abbastanza tranquillo nel senso che ad oggi so di avere questa poca sensibilità lato destro del viso,so che ci vorranno mesi e mesi per farla sparire e se non ci penso, neanche mi da fastidio.
So che se la diagnosi sarà positiva non cambierà nulla dal giorno dopo 😅 dovrò solo stare più controllato.

Certo,parlo così sopratutto perché non so cosa voglia dire “ricadute o nuovi sintomi” e sinceramente spero di scoprirlo il più tardi possibile 😬
 
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53 replies since 24/3/2023, 16:51   1829 views
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