I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

in attesa di diagnosi

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view post Posted on 18/3/2023, 03:38
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buonasera
sono un ragazzo di 21 anni in attesa di diagnosi

ho avvertito il primo sintomo a 17 anni
ovvero bruciore petto sinistro migrante ogni tanto a destra h24 7/7 per circa 6 mesi
successivamente un anno dopo stesso sintomo e remissione dopo qualche mese

ma il peggio arriva a febbraio 2022
inizia un bruciore alla testa cronico h24 7/7 accompagnato da deficit cognitivi e disturbi digestivi e dell'intestino
condizioni che persistono da piu di un anno senza remissione
quindi mi sa che sono gia entrato nella fase progressiva
con un anno dal sospetto mi sono deciso a prenotare la rm
unica cosa che vista la fretta nel prenotare l'esame non avevo considerato che la risonanza che farò è solo 1t quindi dovro' ripeterla con un apparecchio piu potente.
diciamo che l'eon è negativo e che il neurologo pensa ad un problema psicogeno
oppure potrebbe essere anche fibromialgia seppur ben piu rara
diciamo che credo sia sm perchè è strano che il bruciore al petto h 24 7/7 si è presentato sia nel 2019/20 sia nel 2020/21
cioè le mie esperienze sono sovrapponibili con i periodi di ricaduta e remissione della sm.
onestamente anche la fibromialgia è un ipotesi affascinante ma davvero rara soprattutto nei soggetti maschili
per il dolore psicogeno boh
sarebbe assurdo se avessi sperimentato questi sintomi con ricadute e remissioni a causa del dolore psicogeno.
in questo momento ho la testa che mi brucia.
Ma che voi sappiate,essendo comunque un macchinario nuovo e costruito da poco si riesce a vedere qualcosa anche con 1t oppure è proprio inutile?
preciso che la rm la faccio con e senza mcd.
 
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view post Posted on 18/3/2023, 07:55

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Non mi sembrano sintomi da Sclerosi Multipla, io ho cominciato da subito con debolezza agli arti, problemi visivi, e problemi a camminare, andati sempre in peggio.
Un macchinario normalissimo comunque le vede le lesioni.
 
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view post Posted on 18/3/2023, 14:47

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Ciao Ermenegildo, benvenuto! Mi chiamo Leuca, ho 42 anni, con diagnosi ufficiale da circa un anno e mezzo, in terapia con tecfidera. Mi dispiace per il mal di testa e le difficoltà, ma, se fossi in te, sospenderei il giudizio: fino a quando non hai il risultato della risonanza, non mi fascerei la testa, converrebbe attendere la lettura del neurologo. Io faccio la risonanza con macchinario 1,5 t, ma credo, come dice Davide, che anche con 1 t si vedrebbero le lesioni, importante è che sia con mdc. Affidati ai medici e porta pazienza. Spero tornerai ad aggiornarci… attendiamo tue notizie e facciamo il tifo per te 💪🏻💪🏻💪🏻😉
 
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view post Posted on 19/3/2023, 06:58

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Curiosità, ma il neurologo cosa dice?
 
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view post Posted on 20/3/2023, 21:03
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disturbo psicogeno
 
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view post Posted on 25/3/2023, 19:41

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Quando avrai ulteriori notizie?
 
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view post Posted on 25/3/2023, 22:40
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nessuna lesione demielizzante(almeno nell encefalo)
piuttosto credo sia qualcosa di molto peggio
ma questo è il forum dedicato alla sm quindi non è il caso di parlarne.
 
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view post Posted on 2/4/2023, 18:26
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Qualcuno saprebbe spiegarmi quale rm al rachide fare per vedere se ci sono lesioni al midollo? Cervicale, Dorsale o Lombosacrale o tutte e 3?onestamente non ho capito. Grazie.
 
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view post Posted on 2/4/2023, 21:04

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Ciao , io personalmente ho fatto la risonanza magnetica con e senza mezzo di contrasto al tratto cervicale e al tratto dorsale (colonna in toto). No,il tratto lombosacrale. Se hai dubbi,rivolgiti direttamente al tuo medico curante😊
 
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view post Posted on 2/4/2023, 21:12

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Avevi già scritto vero? Perdonami non ricordo quale era la tua situazione. Io ho problemi alle gambe, alle braccia (soprattutto a sx e al parlare e mi è stata fatta quella della zona cervicale soltanto con e senzacontrasto. Cosa ti ha consigliato il tuo neurologo?
 
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view post Posted on 2/4/2023, 22:30
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Ciao Ermenegildo, ho spostato qui la tua domanda perché hai già un topic aperto come presentazione, non è necessario aprirne un altro.
In questo forum non ci sono medici e per noi è difficile darti consigli che non riguardino la nostra malattia quindi condivido le risposte di Alba e Dani: la cosa migliore è che tu ti rivolga al medico che ti segue per completare il tuo iter diagnostico.
In bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 10/4/2023, 09:18

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CITAZIONE (Ermenegildo Broccoli @ 2/4/2023, 19:26) 
Qualcuno saprebbe spiegarmi quale rm al rachide fare per vedere se ci sono lesioni al midollo? Cervicale, Dorsale o Lombosacrale o tutte e 3?onestamente non ho capito. Grazie.

oltre la zona è anche da indirividure la tipologia di tecnica usata, una credo sia flair le altre non so ma meglio chiedere al medico.

Che io sappia si fa encefalo + cervicale e qualcuno fa anche dorsale
ma non ti improvvisare medico.

Hai un neurologo di riferimento?

Ti hanno trovato qualcosa nell'encefalo? Gli esami del sangue che dicono?


ps. io ho avuto bruciore in testa a tratti, ma non è stato il primo sintomo
 
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view post Posted on 10/4/2023, 11:34

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Come primo sintomi neurologici che hai avuto?
Io forti crampi improvvisi 7 anni fa, e poi e poi anche attacchi di debolezza nel 2017 e 2020 alle gambe mentre camminavo, e poi dal 2021, anche se temporanei, dolori e rigidità alle braccia e problemi del campo visivo, e primavera-estate 2021 forte debolezza e rigidità alle gambe, tanto da farmi passare dal fare 30km a 3km in 15 giorni, e poi con saliscendi in forte peggioramento si è scatenato di tutto fino ad avere le gambe bloccate, ora ho ripreso a camminare ma solo Grazie ai farmaci.
 
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view post Posted on 10/4/2023, 11:44

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Col senno di poi

Il ginocchio mi cedeva da anni.

Ma tutta la storia nasce dal fatto che ...
Ho avuto 2 neuriti non diagnosticate come tali e poi quando pensavo di essermela scampata ho avuto le lesioni in risonanza.

Alla cervicale ne sono apparse e poi scomparse tipi 1 o 2 ma non ti so dire. Non mi convince molto sta cosa.


A te manca la risonanza encefalo?

Vai in apnea e fai tutti gli esami possibili. Prima hai la risposta, prima hai qualcosa contro cui prendertela e ricominci a vivere. Il limbo della diagnosi è peggio della diagnosi stessa
 
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view post Posted on 11/4/2023, 19:14
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sono in attesa della rm rachide in toto.
Tutti i neurologi dalla quale sono andato dicono che non ho la sm quando i miei sintomi sono compatibili praticamente solo con la sm oltre che probablemi di natura psichiatrica
però onestamente io sono comunque convinto di avere la sm perché mi sembrerebbe assurdo che la psiche umana generi tutti questi problemi..
Comunque detto questo, volevo chiedervi se secondo la vostra esperienza il parere neurologico espresso da più persone conta qualcosa. Premetto che ho sentito neurologi privati tra i più bravi di Italia e ognuno mi ha detto che non ho la sm.
La mia domanda di base è se secondo la vostra esperienza il neurologo ha qualche tecnica per capire se un paziente ha la sm.
A me hanno fatto diverse visite neurologiche molto lunghe e ognuno mi ha detto, anche quasi con riluttanza e infastiditi dalla mia insistenza che posso avere tutto ma non la sm.
quindi la domanda è se, secondo voi il parere neurologico conta qualcosa, o se è tutto affidato alle risonanze.
Cordialmente.
 
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18 replies since 18/3/2023, 03:38   681 views
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