I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Appena iscritta😊, Mi presento

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view post Posted on 16/3/2023, 17:32

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Buon pomeriggio a tutti
Mi chiamo Simona
Ho 46 anni
E sono fresca fresca di diagnosi sm ( 22 dic 22)
Venerdì scorso ho fatto seconda infusione di Tisabry e ora dopo mattinata al lavoro sono a letto con il mal di testa e vi leggo. Spero di star scrivendo nella sezione giusta.
Se ho sbagliato chiedo scusa
 
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view post Posted on 16/3/2023, 23:03
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Benvenuta Simona, sono Mario ho 37 anni e diagnosi di SM dal 2014.
Spero che nonostante la diagnosi tutto sommato tu stia bene, che poi alla fine l'importante è quello. Il tempo che ti abitui al Tysabry e vedrai che riuscirai a trovare il tuo equilibrio.
Non ti preoccupare che hai scritto tutto nella sezione giusta, benvenuta sul forum e a presto!!
 
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view post Posted on 16/3/2023, 23:17

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Ciao Mario
Si dai cerco di tenere duro. Ho una sm particolarmente attiva con 7 placche in testa e due nel midollo. Ho continui formicolii dalla pancia in giù in entrambe le gambe fino alla punta dei piedi e formicolio alla mano destra. Cerco di prendere coscienza di quanto mi sta capitando e credo che leggere le vostre esperienze e confrontarmi con chi vive una situazione simile alla mia mi possa aiutare. Perché ti dico la verità lo sconforto è tanto. L'essere sempre stanchissima a volte mi fa vedere tutto nero. E allora cerco come posso di reagire ma è come essere improvvisamente al rallentatore e tutto intorno a te procede alla velocità normale. E vorresti a volte reagire e allora fai, vai, cerchi di riprendere ma poi paghi l'eccesso e torni peggio di prima. E allora sono sempre combattuta: se non faccio mi deprimo e se faccio mi scoraggio..
Una malattia che logora il sistema nervoso e sfida ad una pazienza infinita.
Grazie per la tua risposta. E tu come stai?
 
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view post Posted on 16/3/2023, 23:29

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Ciao Blisy, sono Leuca, 42 anni, sclerata ufficialmente da un anno e mezzo circa, in terapia con tecfidera. Benvenuta 🤗! Un aspetto non meno importante da non trascurare assolutamente secondo me è quello emotivo e psicologico: la fase di accettazione è moooolto delicata, è impattante, ci si sente spiazzati, in balia di un nuovo ordine di giornate, tempi… quando ho ricevuto la diagnosi, mi sono rivolta ad un psicologo che mi ha aiutata non poco. Qualora ne avvertissi l’esigenza, anche solo una chiacchierata, fallo senza condizionamenti, ti faresti un gran regalo, perché aiuta tantissimo. Hai ragione quando parli di doppie velocità, la nostra e il mondo, ma piano piano l’equilibrio si ritrova e si procede. Alcuni giorni saranno buoni, altri meno, ma prendendo consapevolezza, si impara a gestire il tutto. Spero di leggerti nel forum, a presto😉
 
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view post Posted on 16/3/2023, 23:55

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Grazie Leuca per il tuo messaggio. Per ora prendo antidepressivi. A volte mi aiutano altri meno si penso che andrò da qualcuno come mi consigli tu perché da sola mi sento di non farcela. Grazie di cuore per il tuo messaggio.
 
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view post Posted on 17/3/2023, 00:14
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Mi dispiace per i sintomi, guarda mi rivedo in quello che dici, cerchi di fare perché la mente dice di andare, ma il fisico non va alla stessa velocità.
Io benissimo non sto ma resto tutto sommato autonomo, mi associo a quanto dice Leuca, se lo ritieni necessario fatti aiutare, i problemi psicologici sono impattanti come quelli fisici, quindi trattali alla stessa maniera senza sottovalutarli.
Forza Simona😉
 
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view post Posted on 17/3/2023, 06:50

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CITAZIONE (Blisy @ 16/3/2023, 23:55) 
Grazie Leuca per il tuo messaggio. Per ora prendo antidepressivi. A volte mi aiutano altri meno si penso che andrò da qualcuno come mi consigli tu perché da sola mi sento di non farcela. Grazie di cuore per il tuo messaggio.

Anch’io prendo gli antidepressivi, soprattutto per dormire. All’inizio ero molto reticente, poi ho capito quanto fosse sciocco opporre resistenza e finire di logorarsi. In fondo sono fasi della vita☺️Buona giornata!
 
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view post Posted on 17/3/2023, 09:47
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Simona e benvenuta tra noi! Io sono Luca fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
Sono felice che tu abbia deciso di presentarti e mi auguro che tra le nostre sezioni potrai trovare gli spunti e i consigli più adatti a te.
Tienici aggiornati sulla tua situazione e lascia pure le tue esperienze nelle nostra discussioni!
A presto!
 
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view post Posted on 20/3/2023, 16:13
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Simona e benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
È tutto così confuso all'inizio,come darti torto, credo anch'io che parlarne con un professionista possa aiutare...non solo a sfogarsi ma anche a vedere le cose da un lato diverso ;)
Un po' chiunque ha sperimentato la sensazione che dici, la mente vorrebbe fare ma il corpo collabora meno ed allora torna utile fermarsi e riprendere al momento giusto così piano piano saprai quando e quanto puoi fare, bisogna trovare la propria "quadra" per non esagerare!
Spero Tysabri si rivelerà adatto a te, poi magari ci dirai come va strada facendo :)
In bocca al lupo per tutto ^_^
 
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view post Posted on 30/3/2023, 13:12
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Simona benvenuta. Spero possa andare meglio per le prossime infusioni. Piacere di conoscerti, io sono Monica moglie del fondatore.
 
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view post Posted on 30/3/2023, 13:20

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Grazie Icaro
A dire il vero faccio un pochino fatica ad orientarmi in tutte queste sezioni. Avete creato una roba fantastica ma io, che non sono proprio esperta, ho paura di perdermi 😅
Confido nel vostro aiuto e spero, girando un po' qui e un po' là, di familiarizzare con l'ambiente.
Grazie a tutti per l'accoglienza
Siete davvero molto carini
Grazie

Grazie Monica 🥰
 
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view post Posted on 30/3/2023, 20:12
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Benvenuta anche da parte mia Simona! Io sono Silvia, sono una tua coetanea e ho la sm da circa 8 anni.
Sono contenta che tu ci abbia trovati e spero che il forum ti aiuti in questo iniziale momento di sconforto come ha fatto con me nei primi mesi dopo la diagnosi :)
Per qualsiasi "dubbio di navigazione" chiedi pure! Ci vediamo qui in giro!
 
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view post Posted on 31/3/2023, 09:38

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Grazie Silvia🥰
 
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12 replies since 16/3/2023, 17:32   331 views
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