I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao mi presento, La mia storia

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view post Posted on 15/3/2023, 11:24

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Salve a tutti mi chiamo Marina e ho 36 anni e vivo in Germania.

Nel 2018 ebbi un episodio di sclerosi multipla, i sintomi furono:

Formicolio,le tipiche scosse,stanchezza,neurite all'occhio destro,sensibilità ridotta ecc...

Comunque avendo già mia madre sclerata mi assale subito il dubbio e allora inizio a fare tutti gli esami....

Risonanza: un puntino di 1mm cicatrizato, due lesioni al livello cervicale e una dorsale,e liquor 2 volte negativo, vari analisi del sangue, tutti apposto...

Comunque mi dicono che è un dubbio sulla SM e che dovrei iniziare la terapia con i monoclonali...

Ovviamente ho detto di no...cambiato neurologa e lei mi chiese innanzitutto se volevo figli e se ne volevo di stare sotto controllo con le risonanze ogni 4 mesi e intanto provare ad avere un figlio...

Così feci e nel 2022 rimasi incinta, la bambina è nata a dicembre ed ora ha 3 mesi...

In tutto questo periodo mai avuto ricadute, risonanze sovrapponibili e lesioni sparite...

Gravidanza bellissima così come il parto...

Ma nonostante io abbia allattato ( si dice che si è protetti dalle ricadute) io penso che ho comunque una ricaduta...

Ho le gambe durissime,i piedi non li sento sembrano in una morsa che stringe e stringe,posso camminare e non zoppico ma cammino a fatica..e ho bruciore....

La.neurologa mi ha somministrato cortisone 3 giorni che non ha avuto.nessun effetto..
L'ho fatto già da due settimane...poi ora sto prendendo un miorilassante da 3 giorni e nessun miglioramento...non so cosa pensare... giovedì prossimo dovrò fare la risonanza e vedremmo...

Chi ha avuto una storia simile???

Grazie a tutti...😀😀😀
 
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view post Posted on 15/3/2023, 14:00

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Ciao Marina, benvenuta! Sono Leuca, ho 42 anni e sclerata ufficialmente da un anno e mezzo circa. Mi dispiace per il malessere alle gambe, non hai accarezzato l’idea di cominciare una terapia che magari possa aiutarti a stare meglio? Non ho esperienza in merito, attendiamo l’esperienza di altri. Intanto In bocca al lupo per la risonanza, facci sapere! E Augurissimi per la tua bimba 🎀
 
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view post Posted on 15/3/2023, 16:03
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Ciao Marina, sono Elisa ho 35 anni e la sm da 12anni.
Mi dispiace molto per questi nuovi problemi, arrivati dopo una fase della tua vita così bella, purtroppo anche se è vero che si dice che l'allattamento può essere di aiuto nel "proteggere" da ricadute, dopo una gravidanza è probabile una specie di effetto rebound della malattia con l'insorgenza di nuove lesioni.
Ma la tua neurologa non ti ha fatto fare la rmn per verificare se la ricaduta c'era ed è rientrata?
Anche io come ti ha detto Leuca proverei a riparlare con la neurologa e soprattutto a prendere in considerazione l'inizio di una terapia per cercare di tenere ferma il più possibile la malattia.
Ti faccio un grande in bocca al lupo,tienici aggiornati.
 
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view post Posted on 15/3/2023, 18:27

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Ciao a voi 😀😀😀... grazie per il benvenuto e per le risposte... si aspettavo per fare la risonanza, per verificare la situazione ma purtroppo i problemi sono arrivati prima...si certo la neurologa mi ha consigliato subito la risonanza, infatti è fissata per la prossima settimana e quella sarà l'ora della verità...

Mi ha detto che dobbiamo verificare per bene la situazione e mi ha consigliato Aubagio...nel caso dovessi iniziare una terapia...

Qualcuno di voi lo usa??? Come vi trovate??
Ho letto bene di questo farmaco e ho letto che non ha verificato tumori...

Io non ho paura della malattia,voglio solo cercare di eliminare questa rigidità muscolare....qualcuno di voi ci ha avuto a che fare??? Se si,come avete risolto???? Ovviamente se necessario iniziarerò la terapia e cercherò di avere una vita normale anche se con difficoltà...

Pazienza...
 
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view post Posted on 15/3/2023, 19:53
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Ciao Mary ti consiglio di provare ad utilizzare il tasto "cerca" che trovi in alto a destra in ogni pagina del forum ( o cliccando sui 3 puntini se usi l'app) e scrivendo ad esempio la parola "rigidità" potrai trovare tutte le discussioni che trattano l'argomento.

Cliccando qui invece potrai trovare il topic che tratta le esperienze dei nostri utenti con aubagio prova a leggerlo e nel caso di dubbi fai li le tue domande, vedrai troverai sicuramente qualcuno pronto a risponderti.
 
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view post Posted on 16/3/2023, 00:57

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Grazie mille Ely...lo farò senz'altro...😀😀😀
 
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5 replies since 15/3/2023, 11:24   162 views
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