Piacere di conoscervi

Buongiorno a tutti, sono moglie di un neodiagnosticato e da giugno viviamo sulle montagne russe. La diagnosi è arrivata a settembre dopo un ricovero, a fine giugno, per quasi impossibilità motoria dall'ombelico in giù (pochi giorni prima della data prevista per il nostro matrimonio).
La paresi ci ha spaventati molto,io ero al 5 mese di gravidanza e oltre alla difficoltà fisica di trasportarlo fino in ospedale c'è stata tanta tanta paura soprattutto perché era risultato anche positivo al COVID e una volta portato in pronto soccorso per quasi 24 ore l'hanno sbattuto da una parte all'altra senza darci aggiornamenti medici, con lui che era la prima volta che si trovava in ospedale e mi chiamava chiedendomi di portarlo a casa che stava male e nessuno lo visitava. Praticamente ho lasciato un uomo di 40anni sano fino al giorno prima, lì in ospedale, su una sedia a rotelle e non ho più saputo quasi nulla per più di 24 ore e quando lo sentivo era terrorizzato. Penso siano state le ore più spaventose della nostra vita. Ma purtroppo, abbiamo scoperto dopo, il COVID ha dilatato i tempi in modo da potergli fare gli esami in sicurezza. Quindi solo il giorno dopo è stato possibile ricoverarlo in isolamento in neurochirurgia e così il giorno dopo ancora hanno iniziato a farci sapere qualcosa. Cortisone, esami, e dopo una settimana è stato dimesso con un generico "mielite" probabilmente dovuta all'infezione, un caso probabilmente isolato. Ci hanno fissato un follow up ma sembravano tutti molto sereni.
Nel frattempo si è negativizzato dal COVID e, avendo in parte recuperato la mobilità, dopo aver inizialmente annullato il matrimonio, ci siamo sposati comunque a luglio ♥️. È stato super intimo, abbiamo riorganizzato all'ultimo minuto una grigliata nel cortile di casa dei vicini con solo le persone più care, bellissimo. Il giorno più bello della nostra vita, davvero.
A settembre, dopo il follow up, la diagnosi di Sclerosi Multipla Recidivante Remittente ci ha travolti come un macigno. Ma poi a fine ottobre è nato nostro figlio, con grandissima gioia di entrambi.
Da ottobre è in terapia con Tecfidera (fortunatamente senza effetti collaterali) e anche se quest'estate sembrava aver recuperato in parte la mobilità ad oggi lo guardo e ho la sensazione che i sintomi stiano peggiorando. Il neurologo dice che Tecfidera sta facendo il suo ma non si sbilancia, ha aggiunto altri farmaci per alleviare i sintomi ma non credo stiano funzionando, forse bisogna aspettare... aspettiamo.
Io però vedo mio marito soffrire tutti i giorni, sforzarsi di fare finta di niente, ma non riuscire a camminare per più di un chilometro, far fatica a sorreggere il figlio, la stanchezza cronica, la difficoltà nel lavoro...insomma per quanto lui cerchi di nascondere la sofferenza io la vedo, la sento e mi si spezza il cuore. Non so proprio come aiutarlo. In più con il bambino piccolo faccio fatica ad essere presente come vorrei e mi sento in colpa. Ora ha fatto la risonanza di controllo e stiamo aspettando che il neurologo ci dica qualcosa. Speriamo ancora che siano strascichi di giugno e che migliorerà ma ogni giorno che passa senza un miglioramento vedo la paura che cresce nei suoi occhi e non so come aiutarlo in maniera attiva e positiva. Vorrei tanto portare via un po' di quell'angoscia che vedo che si porta appresso. Quindi sono capitata qui. È un po' che vi leggo in silenzio, so di non essere io la malata e spero davvero di non essere inopportuna, so anche che non avete la risposta, che non siamo tutti uguali ecc, ma ho solo pensato che forse scrivere poteva aiutare a sentirsi meno soli e impotenti o che magari voi che sapete davvero cosa sta provando potete aiutarmi ad aiutarlo...
Spero davvero di non essere stata fuori luogo e grazie per avermi letta fin qui.
Buona giornata a tutti!☺️

Ciao Francesca, grazie di cuore per le tue parole è che lui mi ha sempre dato così tanto che adesso mi fa rabbia essere impotente, vorrei prendere la malattia con le mani, tirarla fuori e lanciarla dalla finestra 😅
Però hai ragione, probabilmente bisogna pazientare un po' alla fine sono i primi mesi, è ancora tutto nuovo e confuso per noi.
Leggendovi però ho capito che probabilmente ci saranno anche giorni migliori e che, comunque, anche se fa paura niente è perduto, la scienza va avanti e terapie ce ne sono molte! Quindi alla fine sono io che ringrazio te e tutti voi

Ciao Luca, ringrazio di cuore anche te ♥️

Grazie di cuore a tutti 🙏🏻

Grazie Elisa! ♥️

Ciao Cocci! Grazie di cuore ❤️

Ciao Alessandra! Grazie di cuore hai proprio ragione.

Colgo l'occasione per ri-ringraziare tutti perché vi ho ascoltati attentamente e ho fatto tesoro dei vostri consigli.

Avevate ragione. La tendenza era quella di voler fare tutto al suo posto, continuare a chiedergli "hai bisogno", "lascia faccio io", "ce la fai?", "te la senti?" "riposati", ecc
Penso sia una reazione normale a livello psicologico, una sorta di tentativo di protezione e aiuto. Nella mia testa era a fin di bene, ma in effetti fare così non aiutava nessuno. Sovraccaricava me e soprattutto non aiutava lui che alla si soffriva vedendo me sfinita e triste.

È davvero subdola sta cosa, tu lo fai perché vuoi aiutare ma alla fine non aiuti nessuno anzi entri in un loop pessimo.

Così ho respirato e ho fatto un passo indietro ho cercato davvero di mettermi nei suoi panni e ho "mollato" il controllo. Dal momento in cui ho iniziato a essere meno apprensiva e a lasciare andare, ho visto che anche lui ha iniziato a essere più sereno e rilassato, a stare meglio ma soprattutto a ricominciare con i suoi hobby e le sue passioni. Grande gioia!

C'è anche da dire che per fortuna la RM è andata bene e tec sembra proprio funzionare.

Quindi diciamo che l'umore si è un po' sollevato. Ci saranno alti e bassi, sicuramente, ma diciamo che stiamo imparando ad affrontare questa cosa insieme.
Abbiamo ancora tanta strada da fare ma ogni giorno impariamo qualcosa di nuovo su di noi e su come gestire la SM.

Quindi grazie ancora a tutti perché il giorno che ho scritto la prima volta ero tanto triste e stanca, ma le vostre parole mi hanno dato la forza per essere quello di cui mio marito aveva bisogno in quel momento!

Vi abbraccio tutti e spero di poter ricambiare ♥️