Sclerosi multipla pediatrica, Sclerosi multipla pediatrica

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Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 01:06

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Buongiorno a tutti mi presento sono Alex. 10 papà di una ragazza di 13 anni a cui 2 settimane fa è stata diagnostica la Sclerosi multipla.... Purtroppo già conosco la malattia inquanto ho anche mia moglie sclerata da 13 anni... Mi sono iscritto da poco quindi non so usare bene il forum... Vi chiedo consigli/ supporto / per mia figlia per chi ha una situazione simile o conosce persone che abbiano una situazione simile. Accetto consigli per capire come migliorare tale situazione. Grazie a tutti

Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 01:25

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A breve il prof. Che ha in cura mia figlia ci dirà che tipo di medicinale iniziare..
Vorrei conoscere storie di ragazzi di età pediatrica come mia figlia, magari che oggi sono grandi e come va la loro vita...
Grazie ancora a tutti

A breve il prof. Che ha in cura mia figlia ci dirà che tipo di medicinale iniziare..
Vorrei conoscere storie di ragazzi di età pediatrica come mia figlia, magari che oggi sono grandi e come va la loro vita...
Gr

Alba.

Posted on 25/2/2023, 08:52

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Ciao , io non ho esperienza in prima persona e sono nelle ultimissime fasi di diagnosi. Ma ,ho esperienza diretta con mia sorella alla quale è stata diagnosticata la sclerosi Multipla all'età di 17 anni appena compiuti. Lei, esordì con un episodio di neurite ottica molto pesante che curò allora con boli di cortisone. Da quel giorno ,sono trascorsi quasi 11 anni. La malattia, è rimasta "silente" per 10 anni senza alcune nuove lesioni né sintomi neurologici. Solo qualche mese fa, ha avuto una ricaduta e una nuova lesione . Lei assume il rebif , e nel suo caso specifico la malattia è tenuta ben sotto controllo dati i risultati negli anni eccellenti. Buona fortuna per la tua figliola e sempre forza e coraggio .💪

Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 13:57

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Grazie Alba per avermi risposto, io a breve capirò come muovermi per far sì che mia figlia abbia una vita il più serena possibile e magari anche normale. Grazie di cuore e auguri anche per tua sorella.

Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 14:52

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Salve a tutti e scusate se magari posso essere indiscreto... Vi chiedo se potete aiutarmi con esperienze personali o in seconda persona per quanto riguarda la sclerosi multipla in età pediatrica, parlo per la mia situazione, mia figlia di 13 anni, al momento siamo stati a Padova e abbiamo ricevuto la diagnosi, per la prognosi siamo ancora in attesa, forse prossima settimana, vorrei sapere come si sente qualche vostro parente / conoscente, come svolge la sua vita nel quotidiano, se magari oggi qualcuno si è sposato, figli ecc., se invece è peggiorato...
Ho letto un po su internet, ma ho bisogno di voi, delle persone vere che vivono questo ogni giorno oppure conoscono qualcuno che vive tale situazione. Grazie ancora a tutti e scusatemi, ma ho un brutto periodo e vivere questi giorni aspettando una risposta dal dottore per iniziare la cura, mi sembra un inferno. Grazie a tutti e buona vita.

Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 15:12

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Dimenticavo al momento ha fatto cortisone in vena per 5 gg.

Leuca80

Posted on 25/2/2023, 15:52

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Ciao Alex, sono Leuca, con diagnosi da un anno e mezzo circa. Non ho esperienze dirette o indirette in merito, attendiamo la testimonianza di qualche utente. Volevo dimostrare la mia vicinanza in un momento per te così delicato, vedrai che con le cure opportune e il fatto che sia presa in tempo, tua figlia avrà una vita normale e vivrà serenamente la sua età. Sei chiamato a ricoprire un ruolo non da poco, me ne rendo conto… oggi la scienza per fortuna ci viene incontro, ci sono tante terapie. Ti faccio un grande in bocca al lupo e torna ad aggiornarci, se ti va… coraggio! 💪🏻💪🏻💪🏻

Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 16:49

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Grazie Leuca per le tue parole di vicinanza, ci credo tanto nella scienza e negli uomini(Dott. Prof), che riescono a fare veri"miracoli"... Grazie mille e sicuramente vi terrò informati su tutto anche per cercare un giorno di essere di supporto a qualcun'altro.

Alba.

Posted on 25/2/2023, 19:52

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Alex, in qualità di mamma posso capire come tu possa sentirti . Io ,attendo la diagnosi di conferma di Sclerosi Multipla che a breve arriverà. Ho condiviso in questi anni le "avventure "ospedaliere di mia sorella che tuttavia ,conduce una vita normalissima e il decorso della malattia è molto lento. Da mamma, anche io temo che possa accadere un giorno anche a mia figlia data la familiarità. Ma confida sempre nel progresso e non arrenderti mai! Un caro saluto

Alex. 10

Posted on 25/2/2023, 20:51

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Grazie Alba ti auguro una buona vita e spero che tu stia bene sempre... Grazie per le tue parole e grazie per aver condiviso anche la storia di tua sorella alla quale rivolgo anche a lei tanti auguri di buona salute... Spero che a te non capiti nulla per tua figlia e sono grato alla ricerca scientifica che mi da ancora tanta speranza. Saluti

djokernole

Posted on 27/2/2023, 14:30

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Alex, benvenuto! Sono Alessandra,25 anni e diagnosi dal 2015.
Avevo 17 anni nel momento della diagnosi e credo che in qualsiasi età arrivi la diagnosi la paura e le incertezze sono le medesime per tutti ma posso capire la preoccupazione di un genitore...nel tuo voler sentire storie "pediatriche" ne capisco l'intento ovvero quello di cercare una qualche forma di rassicurazione ma purtroppo seppur sia sempre sm non solo non sarà facile trovare storie identiche bensì simili ma ciò che è importante sottolineare è che non potrai mai sapere fino in fondo come sarà la "tua" sm (non so se mi son fatta capire

)
Dico questo per dirti che non devi/dovete lasciare che i timori per il futuro e che la negatività facciano da padrone piuttosto credo sia importante focalizzarsi su tutt'altro e che bisogna darle peso quando è il momento e soprattutto ponderare bene ogni cosa ed ogni passo che si fa nella vita...c'è e non bisogna azzerarla ma nemmeno far sì che prenda il sopravvento su tutto e poi credo lo sappia benissimo avendo già tua moglie, purtroppo capita ci siano più di un caso nella stessa famiglia nonostante non sia una malattia ereditaria
Noi siamo qui e nel nostro piccolo cerchiamo di aiutarci e confrontarci, questi sono aspetti importanti per chi si trova a dover affrontare tutto questo e farlo con un po' di compagnia e comprensione non guasta affatto

Facci sapere come va e su quale terapia si orienteranno i medici, perciò spero ti andrà di passare ogni tanto di qui...hai il nostro supporto senza dubbio ^_^

Un saluto!!

Alex. 10

Posted on 28/2/2023, 17:08

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Grazie per avermi scritto djokernole... Mi fa piacere sentire persone positive che mi danno la forza di combattere... Spero che tu stia sempre bene e che possa fare una vita felice. Oggi siamo stati in ospedale Padova e sicuramente inizierà la cura con Natalizumab, il prof. ci ha spiegato che è una

djokernole

Posted on 28/2/2023, 22:30

~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

Group:: Moderatore Sclerato

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Location:: Roma

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si combatte insieme qui, non dimenticarlo!!!

Grazie, speriamo vada solo che meglio per tutti quanti :rolleyes:

Ok, c'è la sezione dedicata al Tysabri, sicuramente vi sarà d'aiuto

Dani11

Posted on 1/3/2023, 08:48

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Ciao Alex. Mi chiamo Daniela e sono una mamma... e infatti una delle mie più grandi preoccupazioni riguardano il futuro di mia figlia che adesso ha 8 anni. Conosci già, perché lo vivi con tua moglie, il dover affrontare una malattia ed è questo il punto. Mi dispiace immensamente per la diagnosi che ha ricevuto tua figlia. Forse è su quello che circonda la malattia che puoi intervenire (immagino che lo stia comunque facendo). Anche se non è facile puoi sicuramente aiutare la tua bambina quasi ragazza a vivere una vita intensa e piena nonostante la malattia e in questo il confronto con altre esperienze di ragazze di quell'età può essere importante. Chiedi al centro dove sarà seguita e ci sono anche diverse associazioni a cui puoi chiedere. So che non è facile e dipende da molti fattori, in primis da come è lei etc. Io lo condivido con te perché questo è parte del mio approccio... ci vuole tempo comunque per accusare il colpo... siamo abituati a reagire subito ma forse è anche giusto lasciar spazio alla tristezza prima. in bocca alla lupa per tutto

icaro80

Posted on 1/3/2023, 10:47

Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Alex e benvenuto tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da 15 anni.
La fase iniziale certamente è quella più difficile soprattutto perchè si parla di una SM in età pediatrica e immagino come giusto che sia che tua figlia voglia fare una vita quanto più normale possibile.
Ad oggi ci sono svariate terapie che potranno aiutarvi a combattere l'evoluzione della SM e dare una qualità della vita quanto più accettabile possibile, mi auguro che la strada che verrà delineata dal neurologo di tua figlia sia la più efficace possibile.
Tienici aggiornati mi raccomando!
A presto!

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