Mi presento e chiedo confronto

Buongiorno a tutti. Mi presento. 38 anni e diagnosi di s.m. nel 2016. Figlia di madre con sclerosi multipla e zia materna con la stessa patologia che purtroppo è mancata l' anno scorso.
Ho avuto molteplici recidive...quasi tutte neurite ottiche, ricaduta somatosensoriale e in più un intestino e una vescica devastati. L'anno scorso ho deciso di iniziare terapia ..mi è stato consigliato Aubagio. Il farmaco non mi ha dato alcun effetto...peccato che pare non stia funzionando 😓 alla risonanza di settembre 2022 sono state riscontrate 3 nuove lesioni e da 10 giorni sono in ricaduta pesantissima con altra neurite ottica. Ho perso 5 decimi dall'occhio sinistro e continuo a perdere la vista nonostante terapia cortisonica...purtroppo non possono somministrarmi i boli, in quanto il mio fegato mal li sopporta. Il mio campo visivo è orribile, essendo cieco nel quarto inferiore. Qualcuno può dirmi se ha avuto la stessa esperienza con Aubagio? Grazie a chiunque vorrà rispondere.

Ciao Lunetta22, sono Leuca, con diagnosi da circa un anno e mezzo. Non posso darti pareri su Aubagio, perché io prendo tecfidera, ma nella sezione dedicata al farmaco puoi trovare tante informazioni e confrontarti con i tuoi “colleghi”. Mi dispiace tantissimo per il lutto e per il fatto che tu non stia bene. Hai provato a sentire nuovamente il neurologo che ti segue? Ci sarebbe un’altra alternativa a questo farmaco? O al limite sentire un altro parere ex novo. Tu, comunque, cerca di reagire, non ti abbattere, una strada si trova, e poi un atteggiamento ottimista, anche se mi rendo conto che in questo momento sia dura, non può che farti bene. Io ogni tanto faccio una chiacchierata con uno psicologo, mi aiuta tantissimo mentalmente e traggo beneficio anche fisicamente, perché mi sento meglio. Attendo tue notizie e faccio il tifo per te. Forza 💪🏻… e benvenuta tra noi!😊

Benvenuta, sono Mario ho 37 anni e dal 2014 diagnosi di sclerosi.
Mai fatto aubagio e quindi non posso darti consigli diretti oltre a quelli che puoi eventualmente leggere nella sezione dedicata al farmaco, mi permetto solo di osservare che, con la vasta gamma di terapie che ci sono, forse dovreste trovare con il tuo neurologo qualcosa che più si addice alla tua situazione...
Comunque in bocca al lupo, aggiornaci su come procede la situazione e di nuovo benvenuta sul forum.

Grazie a tutti per il benvenuto.
Io sono stata sempre molto reticente sulle terapie...ho dovuto affrontare il problema. La mia storia familiare mi ha segnata non poco. Aubagio non mi ha dato alcun problema...se non fosse però che non ha avuto gli esiti sperati, tenuto conto delle nuove lesioni e dell'ultima neurite ottica (la sesta). A breve ripeterò risonanza magnetica e credo che la neurologa a questo punto si determinerà per il cambio della terapia. La cosa che mi preoccupa è questa NORB... La vista anziché migliorare peggiora e temo possa essere difficile recuperare.

Ciao! Sono Manuel 44 anni, diagnosi fresca da 2 mesi, primi sintomi ad agosto 2022. Posso dire di essere all' inizio della SM e ancora devo capire e capirmi bene...sono fresco del forum ...
Come terapia mi hanno prescritto il mavenclad, dovevo iniziare ieri ma un valore sul fegato non era d' accordo, fra 10 giorni ripeto l' esame e vediamo se inizio la terapia.
Spero anche io di trovare qui confronto e notizie.
Benvenuta!

Buongiorno a tutti e buon fine settimana.
Sono un po' in ansia...avrei bisogno di un confronto. Circa 10 giorni fa ho fatto visita di controllo dopo neurite ottica ( che peraltro ancora non mi ha abbandonato). La mia nuova neurologa ( la precedente è stata trasferita), visionando le immagini della risonanza e leggendo la mia storia ha voluto sottopormi a prelievo acquaporina, ritenendo che la mia RMN sia più compatibile con una neuromielite ottica ...lesioni nervo ottico e lesioni cervicali (in particolare una estesa). Sono spaventatissima .... qualcuno può aiutarmi? Ho avuto 6 neuriti ottiche e una ricaduta somatosensoriale. Qualcuno sa dirmi quali sono le tempistiche per l'esito della acquaporina?

Grazie per la risposta. Il problema è che questo non è il mio esordio...io ho avuto la diagnosi nel 2016 (prima norb 2015). Da allora la mia RMN è rimasta invariata e il dubbio della neurologa è derivato proprio dalle immagini della RMN. Ti ringrazio per la risposta e per la vicinanza

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