Eccoci qua!

Ciao a tutti!
Ho trovato questo forum girovagando in cerca di feedback sul farmaco che prendo attualmente e ho deciso di presentarmi.
Ho quasi 33 anni e la mia storia con SM è piuttosto lunga e non voglio annoiarvi, dico solo che avevo sintomi dal 2015 ma la diagnosi ce l'ho avuta solo a giugno 2022 e completamente per caso (ho visto vari dottori negli anni, nessuno ha mai avuto il sospetto). Finora ho avuto due episodi (ricadute? ancora devo capire come funziona questa malattia!) e i classici sintomi della SM, che ho ancora ma in modo molto più lieve.

Adesso dopo più di 6 mesi di terapia mi sento di dire che sto bene, finalmente dopo anni in cui mi ero abituata ad avere sintomi (fatigue, dolore cervicale soprattutto) ma in generale mi sento fortunata dato che se non lo dico la gente non si accorge che ho qualcosa. Trovo che ci sia stato un miglioramento pazzesco su tutti i sintomi, compresa la simpatica vescica neurologica e la stanchezza assurda; il problema più grande rimane la paura delle scale se non ho il corrimano, soffro tantissimo di vertigini, ma ci sto lavorando con la fisioterapia e anche su questo mi sento abbastanza meglio rispetto alla vita pre-farmaco.

Il periodo peggiore penso sia stato quando ho letto "sospetto SM" su un referto per un controllo completamente casuale e le relative mille analisi, RM, la rachicentesi, il cortisone che mi ha fatto stare malissimo per una settimana e poi mi ha fatto svegliare un giorno come se non avessi mai avuto nessun dolore in vita mia. Quel periodo di incertezza (un mese e mezzo) è stato orrendo. Per questo motivo, il giorno della diagnosi me lo ricordo come il più brutto ma anche il più bello della mia vita, quando il neurologo ha pronunciato le parole "confermiamo il sospetto" ho provato un senso di benessere che non avevo mai provato prima: finalmente davo un nome a questa roba che mi fa stare così!

Sono in cura in un centro in cui mi trovo benissimo e mi sento al sicuro (Gemelli). Il dottore mi ha subito indicato Tysabri (o Ocrevus se fossi risultata JC+) come prima terapia - per fortuna sono JC- per ora - e mi trovo splendidamente, nessun effetto collaterale e anzi mi sento una bomba come non mi ci sentivo da anni.

Sono sicuramente fortunata nella sfiga perché sto fondamentalmente bene e sono circondata di amore del mio compagno, della mia famiglia e dei miei amici (ho deciso di non renderlo un segreto) che mi hanno aiutato ad affrontare tutto questo col sorriso e con una forza sovraumana che non pensavo di avere.
Per il resto la mia vita è rimasta la stessa per ora se non migliorata, lavoro e faccio la stessa vita sociale.

Certo, ho dovuto rivedere le mie priorità e mi sto abituando a pensare costantemente "sì, ora sto bene, ma domani come starò?"...
Per adesso mi godo ciò che viene e ho capito che al primo posto ci sono io e la mia salute. Ho deciso di farci amicizia con questa coinquilina indesiderata, anche se mi piacerebbe che andasse a vivere altrove...


(Appena ho avuto l'ok da parte del dottore mi sono tatuata il ritornello di Hey Jude, voglio prendere questa canzone triste e renderla migliore)

Ciao, sono Leuca, ho 42 anni e con diagnosi ufficiale da un anno e mezzo. Mi dispiace per l’iter tortuoso e lungo per arrivare alla diagnosi, purtroppo, come dicevi anche tu, non tutti abbiamo avuto diagnosi tempestive. Anch’io ho provato un senso di “sollievo “ quando ho avuto la diagnosi ufficiale, è come uno spartiacque, un pre e un post, ma con la tranquillità di sapere. Mi fa molto piacere che tu non abbia alterato la tua quotidianità, credo sia molto importante non dare molto spazio alla coinquilina indesiderata, come dici. Nel forum troverai tante informazioni utili e un vivo confronto. Benvenuta 😃a presto!

Io ho sintomi strani alle gambe dal 2017, e dal 2020 in continuo aumento, anche se inizialmente solo episodi di breve durata, ma dalla fine del 2020, sono stati in continuo e rapido aumento, sono passato da scalare le montagne e fare anche 30km al giorno, a fare fatica a far le scale, e riuscire a fare al massimo 2 km con grande fatica.
Si referto ultima visita, diagnosi di Sclerosi Multipla, anche se il neurologo ha detto che rimane sospetta in attesa della rachicentesi e di altri esami che farò nel ricovero dalla prossima settimana..

Ciao sono Mario, 37 anni e diagnosi di SM dal 2014.
Complimenti per l'atteggiamento, non è scontato avere una buona reazione alla malattia soprattutto quando si ha una diagnosi da relativamente poco. Se poi ti stai trovando bene anche con il farmaco direi che i motivi per essere ottimisti ci sono!
Per il resto benvenuta sul forum e a presto

Grazie a tutti!

Diciamo che secondo me la psicologa ha fatto un grande lavoro per farmi reagire in questo modo o forse sono stata talmente male emotivamente da quando ho letto "sospetto SM" su un referto (perché non ero andata a farmi una RMN per questo motivo ma per una probabile ernia cervicale - che non c'era) fino al momento della diagnosi che avevo esaurito le forze... poi c'è stato l'imbarazzante momento di conforto che dovevo dare io a chi annunciavo la malattia, rassicurando tutti che stavo bene e non dovevano preoccuparsi, perché avevo bisogno di persone intorno a me positive e tranquille e non che mi mettessero agitazione addosso...
E poi sicuramente anche il fatto che il natalizumab mi faccia stare davvero bene, senza effetti collaterali. Penso che la parte peggiore sia convivere con la paura del domani, ma mi sto abituando...

Dici bene! È davvero arduo “tranquillizzare” chi ci sta intorno, spesso siamo noi a fare il duro lavoro di proteggere e sollevare i nostri cari, a me personalmente pesa parecchio l’atteggiamento ossessivo di quelli che fanno continue domande. Sono convinta che oltre alla terapia, questa tua predisposizione all’ottimismo apporterà a te per prima benefici. Sei di grande esempio! Complimenti!☺️

Ma sono completamente d'accordo!
È stato estenuante però 😊