I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

BUONGIORNO!

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view post Posted on 25/1/2023, 13:00
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Buongiorno a tutti!
Mi presento: mi chiamo Cristina, sono una donna di 45 anni , vivo a Palermo ed esattamente un anno fa ho iniziato ad avere ipoestesia che dal bacino si è propagata nel giro di pochi mesi agli arti inferiori fino ad arrivare ai piedi. Non avevo sensazioni cutanee, come se fossi intorpidita da un post anestesia spinale :wacko:
Dopo svariati controlli presso altrettanti svariati neurologi, mi consigliano il ricovero per poter fare tutti gli esami per confermare l'ipotetica diagnosi di SM.
Così a Luglio dell'anno scorso mi ricovero presso il reparto di neurologia dell'ospedale Fondazione Giglio di Cefalù (PA) e dopo risonanza con contrasto, potenziali evocati e rachicentesi ( il peggior ricordo che mi ha lasciato questo mio ricovero!), mi convocano per comunicarmi la conferma della diagnosi.
Ovviamente essendo fortemente sospetta, ero pressocchè preparata...diciamo...
Inizio quindi , dopo esami di routine, Aubagio su consiglio del neurologo che mi ha seguito durante il ricovero.
Ad oggi sono al quarto mese di terapia e come ho scritto in topic l'unico effetto collaterale che sto sperimentando è quello relativo alla perdita di peso.
Attualmente sono in cura presso l'ospedale Villa Sofia di Palermo e sono splendidamente seguita dalla dottoressa ******* <3

Edited by djokernole - 25/1/2023, 14:15
 
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view post Posted on 25/1/2023, 14:00

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Tanti cari auguri per tutto! Anche io sono seguita dalla meravigliosa dottoressa *****.❤️ Ancora non ho la diagnosi,mi sottoporrò alla rachicentesi giorno 30 . Un caro saluto!

Edited by djokernole - 25/1/2023, 14:13
 
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view post Posted on 25/1/2023, 14:15
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Cristina,Alba mi sono permessa di modificare i vostri messaggi perché,come da regolamento, non si possono fare nomi di medici. ;)

Ciao Cristina, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Mi spiace che i sintomi che accusavi ti abbiano portato alla diagnosi ma datti tempo e vedrai che saprai dedicare il giusto spazio alla malattia, non bisogna ignorarla né sottovalutarla ma non dobbiamo nemmeno far sì che prenda il sopravvento sulla nostra psiche e vita. Spero Aubagio si rivelerà un buon alleato, aggiornarci magari man mano nella sezione dedicata ;)
Contenta per te che hai trovato una dottoressa empatica e che sia disponibile, è importante essere di supporto per i propri pazienti e niente cos'altro dirti se non che spero di rileggerti, un saluto :)
 
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view post Posted on 25/1/2023, 15:11

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Ciao Cristina, sono Leuca, 42 anni, sclerata ufficialmente da circa un anno e mezzo. Mi dispiace per l’iter tortuoso che anche tu hai dovuto seguire per arrivare alla diagnosi, purtroppo non è sempre semplice arrivare direttamente alla SM. Spero tu possa trovarti bene nel forum, aiuta davvero tanto a non sentirsi soli e si raccolgono tante utili informazioni. Benvenuta!🤗
 
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view post Posted on 25/1/2023, 17:08
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Grazie per il caloroso benvenuto :]
 
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view post Posted on 25/1/2023, 22:46
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Ciao Cristina, benvenuta anche da parte mia. Sono Antonio, 50 anni e diagnosi da 5. Mi pare di intuire che tu abbia la giusta forza per affrontare le difficoltà della malattia. In bocca al lupo per tutto!
 
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view post Posted on 26/1/2023, 23:32

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Ciao,

Io pure Palermo e ho fatto pure io la fase di diagnosi a villa Sofia con la splendida dottoressa ormai a giugno 2021 con diagnosi marzo 2022

Oggi sono in cura al policlinico.
Benvenuti in questo mondo che fa tanta tanta paura ma che alla fine, sotto sotto credo si impara a piccoli passi a gestire.

Se posso essere di aiuto, contatemi :))
 
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view post Posted on 26/1/2023, 23:46

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Ciao Eujii 😘. La dottoressa in questione è veramente speciale. Se posso permettermi,come mai sono trascorsi nove mesi prima che tu ricevessi una diagnosi? Sono in fase di diagnosi e lunedì,mi sottoporrò alla rachicentesi a Villa Sofia. Grazie anticipatamente ☺️
 
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view post Posted on 27/1/2023, 06:12

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Se avesse la struttura giusta alle spalle, non ne avrebbe per nessuno.

2 anni per la precisione ahahah


Perché la furbona, è apparsa con 2 neuriti a maggio 2020 e poi a maggio 2021 senza alcun segno in risonanza.
La rachicentesi dava 3 pattern (e qui la dottoressa in questione ha storse il naso ma io mi sentivo bene quindi mi sembravano tutti pazzi), sono stata al nord probabilmente dai medici sbagliati e mi hanno detto "non era neurite e non è significativo il risultato della rachicentesi" e io Pasquina, chi li voleva vedere più questi brutti medici!

Ho fatto poi una risonanza di controllo convinta fosse tutto ok a febbraio 2022 e si sono viste le prime lesioni (non nel nervo ottico) e li sono stata in un centro di eccellenza di Milano sulla SM e mi hanno dato la diagnosi e poi sono passata in cura al policlinico perché sono cure che in generale sono comode da seguire ognuna nella propria città (prendere medicinali in ospedale etc etc)
Sono in cura con tecfidera

:)

Conta che per la rachicentesi passa ca. un mese per avere i risultati ma se ho capito bene tu hai già la risonanza con degli elementi evocativi no?
Cmq il mio consiglio, una volta dentro buttati e va più veloce della luce per risparmiare tempo e iniziare subito la cura o avere la smentita!

Ottimismo e forza!
 
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view post Posted on 29/1/2023, 10:39
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Un po' in ritardo arrivo anch'io a darti il mio benvenuto :)
Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm da otto
Mi spiace per la diagnosi ma il fatto di essere già un pochino preparata a questa eventualità, mi sembra ti abbia reso il "colpo" un po' meno duro anche se immagino che questi mesi non siano stati per nulla semplici... anch'io ho perso peso all'inizio (anche se non uso Aubagio) e mi sono fatta l'idea che le cause fossero principalmente due: lo stress della diagnosi e l'inizio della terapia che mi aveva portato qualche effetto collaterale.
Ci sta che il tuo corpo debba ancora abituarsi al nuovo farmaco e ci sta anche che arrivi da un periodo già faticoso in sè quindi perdere qualche kg credo sia abbastanza normale.
Ne hai parlato con il neurologo? Lui cosa dice?
Facci sapere, aspettiamo tue notizie!
 
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view post Posted on 30/1/2023, 08:26
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Molti credono che la fantasia serva solo per sfuggire alla realtà, mentre quasi sempre serve per capirla e interpretarla meglio.

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ciao Cristina e benvenuta, io sono Monica moglie del fondatore. Spero che a parte il calo del peso (le parole di silvia mi sembrano rincuoranti) tu ti possa trovare bene con questa terapia. In bocca al lupo!
 
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view post Posted on 22/2/2023, 23:01

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Ciao ragazze Alba. e Cristina Di Maio nei prossimi giorni saremo nelle piazze con AISM per le gardensie perché non ci raggiungete per una chiacchera o anche per contribuire alla campagna di distribuzione e sensibilizzazione se vi va?
 
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