I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Ciao a tutti, Buongiorno

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view post Posted on 21/1/2023, 07:10

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Ciao a tutti, sono Ilaria e da circa vent'anni convivo con la sm... Ieri a visita di controllo mi è stato proposto il mavenclad..... Premesso che ho già fatto diverse terapie e sto bene, ma questa"offerta " terapeutica mi ha spiazzato ieri poiché non me lo aspettavo....
Dopo il lemtrada nel 2018,il medico mi accennava ad un possibile calo nella protezione del farmaco e quindi della possibilità di iniziare il mavenclad. Il meccanismo di azione è più o meno similare, ma la somministrazione, no.... Spero che vada tutto bene☺
 
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view post Posted on 21/1/2023, 11:08
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Benvenuta, sono Mario ho 37 anni e sclerosi dal 2014.
Beh vent'anni pochi non sono, ne hai da raccontare immagino!! Il cambio farmaco è sempre un momento di dubbio e incertezza però passi alle pasticche in due cicli annuali mi sembra... perché ti preoccupi della somministrazione (se non sono indiscreto)??
Poi sull'efficacia non mi esprimo non conoscendo a fondo i farmaci, ma vedrai che andrà tutto bene, a presto sul forum e in bocca al lupo :b: :b:
 
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view post Posted on 21/1/2023, 11:28
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Ilaria, benvenuta! Sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
Senz'altro avrai tanto da condividere con noi...ora non so esattamente cosa ti spaventa ma metti nero su bianco e prima di accettare prova a farti sciogliere ogni dubbio facendo le giuste domande ;) perciò non preoccuparti
Abbiamo la sezione dove potrai sicuramente confrontarti :)
Aggiornaci, a presto!
 
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view post Posted on 21/1/2023, 12:48

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Ciao Ilaria, beh 20 anni non sono pochi...come stai raccontaci un po,in modo da darci forza di andare avanti...grazie

Ciao Ilaria,beh che dire 20 anni sono molti...raccontaci un po come stai se vuoi in modo da darci un po di forza...
 
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view post Posted on 21/1/2023, 15:43

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Ho avuto la fortuna di essere trattata subito con betaferon 1b ed seguire nel corso degli anni con Gylenia, tysabri, lemtradasenza accumulare disabilità evidenti.... Ora mi è stato proposto il mavenclad e vorrei capire qualcosa in più con chi lo fa già. Il cambio di terapia spaventa sempre, come il tempo che passa... Un abbraccio a tutti

Ciao Smidollato, mi interrogavo sul metodo di somministrazione poiché le compresse nel mio immaginario le trovo meno "aggressive" di un'infusione pur riconoscendone la facilità indiscussa nella esecuzione della terapia ☺
Temo per l'efficacia e consapevole di dover combattere contro un gigante, spero vada tutto ok. 💪

Ciao Stefy 84,bisogna non abbassare mai la guardia ed affidarsi ahimè alle terapie che in vent'anni sono notevolmente cambiate in meglio in termini fi aggressività nei confronti della malattia sperando di arrivare a quella che la fermi completamente o nella comprensione del meccanismo di attivazione del processo infiammatorio 😘
 
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view post Posted on 22/1/2023, 13:25
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Ciao Ilaria e benvenuta anche da parte mia! Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm dal 2014.
Non uso il Mavenclad quindi non posso aiutarti ma ti lascio il link della sezione del forum dedicata a questo farmaco, lì potrai leggere le esperienze dei nostri utenti che lo usano e fare tutte le domande che vuoi :)
Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per l'inizio della nuova terapia e spero che tornerai a raccontarci come va!
 
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view post Posted on 23/1/2023, 08:39
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Preferisco bruciarmi piuttosto che arrendermi

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Ciao Ilaria e benvenuta tra noi! Io sono Luca, fondatore del forum e sclerato da quasi 15 anni, in terapia da 10 con Gilenya con cui mi trovo benissimo.
Lo so, il cambio di terapia porta con se molte domande, dubbi e timori, mi auguro che anche grazie al tuo neurologo che ti segue potrai fugare i tuoi timori e magari anche noi e le esperienze che troverai nelle nostre sezioni potremo esserti di aiuto e supporto!
A presto! :)
 
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view post Posted on 23/1/2023, 15:31
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Ciao Ilaria, benvenuta anche da parte mia, sono Elisa ho 35 anni ed ho la sm dal 2011.
Immagino i tuoi dubbi, il cambio terapia è sempre difficile da affrontare, ti faccio un grande in bocca al lupo, facci sapere come va!!!
A presto!
 
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view post Posted on 24/1/2023, 20:06

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☺🍀..... Qualcuno per caso prende integratori di vitamina D? Un abbraccio a tutti
 
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view post Posted on 24/1/2023, 20:30

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Ciao Ilaria benvenuta sul forum sono francesca 42 anni e diagnosticata a giugno. A me han fatto fare esame vitamina d da cui è risultata una carenza. Ho preso "dibase" 1 volta a settimana il primo mese e ora sto continuando un flaconcino ogni due.
Benvenuta ancora e a presto!
 
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view post Posted on 24/1/2023, 21:41

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Ciao Ilaria, anche io ho fatto le analisi del sangue e data la carenza prendo colecalciferolo 25000 UI ogni 20 giorni
 
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view post Posted on 24/1/2023, 23:24

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Ciao Ilaria, benvenuta! Sono Leuca, 42 anni, con diagnosi da un anno e mezzo. Data la mia costante carenza di vitamina D, il neurologo mi ha prescritto tutti i giorni 7 gocce di Di base, così riesco a tenerla nel range giusto. Un abbraccio 🤗
 
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view post Posted on 25/1/2023, 16:25

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Ciao, il mio neuro ieri mi ha consigliato l'integrazione di vitamina D NUTRHERO D3. L'ho ordinato 👍
 
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view post Posted on 25/1/2023, 19:28

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CITAZIONE (Ilaria* @ 21/1/2023, 07:10) 
Ciao a tutti, sono Ilaria e da circa vent'anni convivo con la sm... Ieri a visita di controllo mi è stato proposto il mavenclad..... Premesso che ho già fatto diverse terapie e sto bene, ma questa"offerta " terapeutica mi ha spiazzato ieri poiché non me lo aspettavo....
Dopo il lemtrada nel 2018,il medico mi accennava ad un possibile calo nella protezione del farmaco e quindi della possibilità di iniziare il mavenclad. Il meccanismo di azione è più o meno similare, ma la somministrazione, no.... Spero che vada tutto bene☺

Ciao Ilaria, per il Mavenclad direi di non preoccuparti anche se la cosa è molto soggettiva , io ho da poco finito il secondo ciclo e non ho avuto nessun problema , resta da stabilire se effettivamente sta funzionando con le prossime risonanze , vedremo.
Ci sono dei Topic a riguardo magari ti potrà essere utile.
In bocca al lupo e benvenuta :D
 
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view post Posted on 25/1/2023, 22:40
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Ciao Ilaria benvenuta anche da parte mia. Anche io ho carenza di vitamina D e prendo colecalciferolo DivoD. In bocca al lupo per la nuova terapia!
 
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16 replies since 21/1/2023, 07:10   483 views
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