Anche io, immagino come tanti sclerati, sono capitato qui dopo aver visto il video di Luca su come pungersi.
Mi chiamo Alex, 48 anni, pugliese e da settembre ho la diagnosi di patologia demielinizzante dopo RM confermata in SM RR da pochi giorni.
Inizierò il copaxone domani come terapia di inizio per tre mesi, dovrò completare il ciclo vaccinale per poi inziare un nuovo farmaco di seconda linea (non ricordo il nome
).
Cosa altro dirvi?
Che non me l'aspettavo, come tutti del resto.
Nessun sintomo pregresso, nulla di nulla fino a luglio scorso quando ho iniziato a sentire una strana stanchezza e giramenti di testa altrettanto strani. Poi con il passare delle settimane è arrivata la diplopia, parestesia prima del piede sinistro e poi tutta la gamba fino alla vita, poi passata anche a destra ed ancora col passare dei giorni, stanchezza agli arti superiori, dolori alle mani e quel senso di rimbambimento che all'inizio chiamavo giramenti di testa ma sono più dei lag visivi.
Insomma, tanti di voi rivedono di certo i sintomi, sul perchè li descrivo è sicuramente per via del fatto che parlarne con qualcuno ti fa sentire in un certo senso meglio.
I medici non sono così empatici nel prenderti sotto braccio e spiegarti le cose senza che tu debba aprire un trattato medico, pur bravi che siano ma la mia esperienza è assolutament negativa al riguardo.
Ho dovuto fare da autodidatta da quando è arrivata la prima diagnosi, video online, letture varie nei più disparati siti e ascoltare testimonianze di altre persone con SM mi ha dato una grossa mano, pur reggendomi sempre da solo con il mio innato cinismo che mi porta a paracularmi da solo quando sono in compagnia di amici e familiari. E' un modo per esorcizzare la faccenda.
Ora, spero che questo inizio di terapia seppur non definitiva, mi dia una mano a riprendere la vita che facevo prima. Mi spaventa il non poter più lavorare, sono un libero professionista e nessuno mi da uno stipendio o l'indennità di malattia e se solo ricordo come ho dovuto farlo quando avevo diplopia e quella stanchezza che non ti fa nemmeno mettere un passo dopo l'altro, mi vengono gli incubi.
Incrociamo le dita (che fanno male
)
