I primi passi nel mondo della Sclerosi Multipla

Che passo iscrivermi...., Ciao a tutti

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view post Posted on 22/12/2022, 13:20

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Salve, mi chiamo Daniela e ho 47 anni. Da quasi 3 anni sono tra i fortunati... smpp dice la diagnosi. Fino ad ora non ho fatto nessun trattamento farmacologico... manco il paracetamolo prendevo prima!!! All'inizio ho cercato di ignorare questa condizione, rifiutando tutto, anche solo di parlarne.
Ho modificato moltissimo l'alimentazione diventando quasi vegana e crudista e facendo fisioterapia. solo recentemente (soprattutto perché son stanca di remare contro ed essendo madre ho delle responsabilità che vanno al di là della mia pellaccia) ho iniziato l'iter per una terapia farmacologica con ocrelizumab (propostami dal centro per la sclerosi) e nel frattempo faccio terapia chelante 1 volta al mese (so che i primi risultati si possono avere dopo 20 flebo)... qualcun* ne ha sentito parjare o ha esperienze in merito?
Quello che mi spaventa della terapia con ocrelizumab (oltre agli effetti collaterali e all'alterazione del sistema immunitario) è che il suo uso è stato correlato ad un aumento delle neoplasie maligne (l'ho letto nei fogli che mi hanno dato al centro sclerosi).
Spero che vada bene per presentarmi... scriverei di più ma non voglio essere prolissa. Un abbraccio a tutti
 
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view post Posted on 22/12/2022, 18:38
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Ciao Daniela e benvenuta nel forum! Io sono Silvia, ho 46 anni e la sm dal 2014.
La tua presentazione va benissimo :lol: sono contenta che tu abbia deciso di entrare a far parte della nostra famiglia virtuale! Ognuno di noi ha i suoi tempi e i suoi metodi per accettare e imparare a convivere con la malattia, io credo che alla fine, l'importante sia reagire e fare il possibile per tenerla a bada e fortunatamente oggi abbiamo a disposizione molte terapie che ci aiutano in questo senso.
Io non so darti info sull'Ocrelizumab perché faccio un'altra terapia (interferone) ma ti lascio il link della sezione dedicata a questo farmaco, dove potrai leggere le esperienze dei nostri utenti che spero troverai utili.
Ricambio l'abbraccio e ti faccio un grandissimo in bocca al lupo per l'inizio con l'Ocrelizumab! Ci vediamo qui in giro!
 
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view post Posted on 22/12/2022, 21:42
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Benvenuta Daniela, sono Mario, ho 37 anni e diagnosi di sclerosi dal 2014.
Io faccio Ocrevus, all'inizio mi dissero di questo rischio che però da nuovi studi sembrerebbe scartato. Boh, diciamo che è uno dei rischi che accetto.
Comunque come ti ha detto Silvia dai uno sguardo alla sezione, mi sembra se ne fosse già parlato (forse avevo scritto qualcosa anche io).
A presto!!
 
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view post Posted on 23/12/2022, 10:12
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~Ciò che non mi distrugge, mi rende più forte. (Nietzsche)~

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Ciao Daniela e benvenuta!sono Alessandra, 25 anni e diagnosi dal 2015.
La tua presentazione va benissimo così,non stare a preoccuparti!!Credo sia importante cominciare una terapia e che purtroppo bisogna scendere a compromessi ed accettare alcuni effetti collaterali così che la malattia non abbia strada libera...tra le due cose sul piatto della bilancia credo che evitare un peggioramento sia fondamentale e poi sappi che farai controlli ed esami periodici ;) anch'io faccio questa terapia e se ti va di condividere con noi la tua esperienza sei la benvenuta :)
Spero di leggerti nuovamente, intanto in bocca al lupo :)
 
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view post Posted on 23/12/2022, 18:31

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Grazie ragazzi per il benvenuto. Si ho visto la discussione dedicata e mi è servito moltissimo leggerla... molto utile grazie 🙏
 
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4 replies since 22/12/2022, 13:20   176 views
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